Umfrage zum Leben mit einem Hypophysenadenom
Sie leiden oder litten unter einem Hypophysenadenom? Gesucht werden europäische Betroffene, sowohl Erwachsene als auch Kinder.
Die niederländische Patientenorganisation für Patienten mit Hypophysenerkrankungen hat in Zusammenarbeit mit der Universität Leiden und dem Europäischen
Referenznetzwerk für seltene endokrine Erkrankungen (Endo-ERN) eine Umfrage erstellt, die Informationen über Ihre unerfüllten Bedürfnisse im Hinblick auf Ihre Erkrankung abfragt. Wir freuen uns sehr über Ihre rege Beteiligung.
Ziel dieser Umfrage ist es, Einblicke in die psychosozialen Folgen eines Lebens mit einem Hypophysenadenom zu erhalten. Wir möchten wissen, was die Patientinnen und Patienten für wichtig halten und welchen unerfüllten Bedarf sie in Bezug auf ihren Zustand haben, welche Themen in der Gesundheitsversorgung, in der Forschung und im Alltag von Bedeutung sind.
Die Ergebnisse werden als Präsentation bei einer medizinischen Konferenz und für eine wissenschaftliche Veröffentlichung verwendet, mit der die Bedürfnisse dieser Patientengruppe hervorgehoben werden sollen.
Selbstverständlich ist die Umfrage anonym und wird mit Hilfe des EU-Programms zur Erstellung und Speicherung von Umfragen abgewickelt, sodass alle europäischen Anforderungen an den Datenschutz erfüllt sind.
Bitte klicken Sie hier:
https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/Psychosocial_consequences?surveylanguage=DE
Vielen Dank im Voraus für Ihre Mithilfe.