Efmody®, meine Hoffnung

Kurz zu mir: Bei mir wurde ca. 2018/19 Morbus Addison diagnostiziert. Aufgrund weiterer, unter anderem autoimmuner Erkrankungen hatte ich immer sehr große Probleme die richtige Hydrocortison-Dosierung zu finden. Ich hatte seither sehr viele Addison-Krisen, manche auch durchaus sehr schwer. Normales Hydrocortison verursachte immer wieder „Löcher“ über den Tag und es kam keinerlei Stabilität zustande. 

Umstellung auf ein anderes Präparat

Deshalb – und wegen meiner Laktoseintoleranz - stellten mich meine Endokrinologen sehr schnell auf modifiziert-freisetzendes Hydrocortison (Plenadren®) um. Plenadren® wirkte deutlich besser. Aber auch mit Plenadren® hatte ich z. B. Schwierigkeiten morgens „nicht aus dem Quark“ zu kommen und war regelrecht bis mittags gefangen in einem Körper, der einfach nicht funktionieren wollte. Müde, antriebslos und kraftlos begann jeder Tag für mich. Als Erwerbsminderungsrentnerin konnte ich zwar mein Leben an die Defizite der ersten Tageshälfte anpassen, aber es gab ja immer mal Angelegenheiten, die nur morgens stattfinden konnten wie Arztbesuche oder ähnliche Termine. Und dann war ja da auch noch der eigene Drang morgens doch mal was tun zu wollen oder müssen. Dabei erging es mir meist gleich, entweder ich brauchte schon vorher Hydrocortison extra, um morgens was zu schaffen oder aber ich war danach so müde, dass ich mich hinlegen musste. Der ganze Tag war von Müdigkeit überschattet, die ich oft nie ganz losbekam. Ich lebte mit Plenadren® also etwas besser als mit dem Hydrocortison, aber immer noch in einem wenig zufriedenstellenden Zustand. 

Neue Hoffnung

Als ich mich schon fast damit abgefunden hatte, hörte ich auf dem Hypophysen- und Nebennierentag in Würzburg das erste Mal von verzögert-freisetzenden Hydrocortison (Efmody®) und der Studie, die dazu gerade angelaufen war. Efmody® nimmt man abends ca. um 22-23 Uhr ein und sollte davor etwa eine Stunde nichts essen oder „Zuckerhalti-ges“ trinken. Die Wirkung tritt verzögert in den frühen Morgenstunden (3-4 Uhr) ein, wenn es zur natürlichen Cortisolproduktion kommen würde. Der Schlaf wird nicht beeinflusst. Am Morgen nimmt man die zweite (kleinere) Dosis, die dann mittags wirkt. Auch hier soll-te man ca. eine halbe Stunde bis Stunde Abstand zur Mahlzeit haben. Efmody® ist bereits seit vielen Jahren für Jugendliche mit AGS (Adrenogenitales Syndrom; eine angeborene Form der primären Nebennieren-Insuffizienz) zugelassen. Ich habe nicht lange gezögert und mich bei der LMU München für die Studienteilnahme gemeldet – glücklicherweise wurde ich aufgenommen. Während der Studie wusste ich zwar nie, wann ich Plenadren® oder Efmody® bekam (= „doppelt verblindet“), aber für mich war es sehr eindeutig. Plötzlich gab es Tage, an denen ich morgens fit war. Ich wachte früher auf, konnte plötzlich aktiv sein, war wacher und hatte auch Lust etwas zu machen. Meine Schwester traf es mit den Worten ganz zutreffend, als wir morgens schrieben und ich sofort und mit klaren Ansagen antwortete: „Wer bist du und was hast du mit meiner müden Schwester gemacht?“

Die Studie war für mich viel zu schnell zu Ende, denn ich hätte gern mehr Zeit wacher und mit dem hoffnungsversprechenden Medikament verbracht. Aber mir wurde von den Ärzten immer wieder signalisiert, dass die Zulassung kommen wird. Nur wann??? Ich wartete also…mit Hoffnung und gezwungener Geduld. Immer wieder wurde ich vertröstet, immer wieder wurde der Termin der Zulassung verschoben. Nicht nur meine Ungeduld belastete mich, sondern auch die zunehmende Häufigkeit meiner Addison-Krisen. Gefühlt kam ich mit Plenadren® immer noch schlechter klar. Dann hörte ich von der Möglichkeit Efmody® als Off-Label-Therapie beantragen zu können. Ich überzeugte meine Endokrinologen ohne Probleme diesen Antrag für mich zu stellen, da einige bereits an der Studie beteiligt waren. Der Antrag wurde allerdings zunächst von meiner Krankenkasse abgelehnt. Man nannte mir mehrere, wenig nachvollziehbare Gründe. Ich war enttäuscht, aber da ich aus Erfahrung wusste, dass oft erst ein Widerspruch zum Erfolg führt, argumentierte ich erneut bezüglich des günstigeren Preises gegenüber Plenadren® und der gesundheitlichen Verbesserung während der Studienteilnahme. Auch die Argumentation, dass nur Efmody® die Tagesrhythmik eines gesunden Menschen mit funktionierender Cortisolausschüttung nachahmt und dies kein anderes Präparat kann, verhalfen mir dann doch zur einjährigen Off-Label-Genehmigung. Als ich den Brief meiner Krankenkasse im Briefkasten fand, war mein erster Gedanke „Da kommt die erneute Ablehnung“, doch es war genau das Gegenteil, ich konnte mein Glück nicht fassen. 

Das Leben mit dem neuen Medikament

Ich bekam die Efmody®-Tabletten sehr schnell und fing im Sommer 2025 quasi sofort an umzustellen. Dann kamen die ersten heißen Sommertage und auch wenn ich morgens fitter und wacher war, war die Umstellung auf Efmody® trotzdem anstrengend. Ich erlitt leichte Einbrüche, die meine Euphorie zwar etwas dämpften, aber das Gefühl am Morgen aufzustehen und sofort aktiv sein zu können und wieder Lust auf den Tag zu haben, bestärkte mich. Die Stabilisierung ließ glücklicherweise nicht lange auf sich warten und plötzlich hatte ich eher das Problem, dass ich meine Euphorie und Energie morgens so stark ausnutzte, dass ich mich des Öfteren völlig übernahm. Ich musste lernen mich ein bisschen runterzuschrauben und nicht gleich den Berg vor dem Tal ersteigen zu wollen. Es verging ca. ein Monat, bis ich dieses Gleichgewicht fand. Auch wenn es immer noch kein Vergleich zu früher und dem Zustand eines Gesunden ist, starte ich um Welten besser, wacher und aktiver in den Tag. Auch tagsüber bin ich stabiler, muss mich nicht ständig hinlegen und mich ausruhen oder schlafen. Zu Einbrüchen kommt es tagsüber nur noch, wenn ich mich überlaste oder etwas Außergewöhnliches passiert. Normale Tage sind mit Efmody® anders, schöner, fitter und ich fühle mich stabil. Ich hatte seither keine Addison-Krise und habe angefangen mehr Pläne zu machen, die ich mich zuvor gar nicht mehr getraut habe zu machen. Ich konnte in den Urlaub fahren und den Tag um 7 Uhr beginnen ohne halb abwesend Stunden mit unzähligen Tassen Kaffee in der Hand auf der Couch oder im Bett zu verbringen. Mit Plenadren® wäre dieser Urlaub - so wie er war - niemals möglich gewesen. Ich musste nicht mal viel nachdosieren. Ich bin weiterhin begeistert und freue mich täglich über die gewonnen Morgen stunden. Natürlich ist Efmody® kein Wunder- oder Heilmittel und es ist sicherlich nicht für jeden Patienten geeignet. Ich fühle mich auch nicht wie in gesunden Zeiten, aber es hat meine Lebensqualität deutlich verbessert. Eine Verbesserung, an die ich schon nicht mehr gewagt hatte zu glauben.

Ich hoffe, dass das Medikament nach der Zulassung für erwachsene Patienten mit Nebennieren-Insuffizienz auch anderen Betroffenen mehr Lebensqualität schenken wird. Ich drücke uns allen die Daumen!