Befragung zu hypothalamischen Problemen nach der Behandlung eines Tumors im Hypothalamus/Hypophysenbereich

Die Niederländische Hypophysen-Vereinigung und das Wilhelmina Children's Hospital sammeln in Zusammenarbeit mit dem European Reference Network for Rare Endocrine Conditions (Endo-ERN) die Meinungen und Erfahrungen von Patienten (und/oder Betreuern), die mit den Folgen einer hypothalamischen Funktionsstörung oder Problemen im Bereich der Hypophyse/Hypothalamus nach der Behandlung eines Tumors im Hypothalamus/Hypophysenbereich leben. 

Wir möchten wissen, was die Patienten in Bezug auf ihre Erkrankung für wichtig halten und welche Themen ihrer Meinung nach in der Gesundheitsversorgung, in der Forschung und bei der Bewältigung des Alltags Priorität haben sollten.

Wir suchen Patienten, bei denen im Kindesalter (Diagnosedatum, bis zum 19. Lebensjahr) ein Tumor im Hypothalamus/Hypophysenbereich diagnostiziert oder behandelt wurde, z. B. ein Kraniopharyngiom, ein niedriggradiges Gliom oder ein Keimzelltumor. 

Dieser Fragebogen kann von Personen über 16 Jahren (mit oder ohne Eltern/Betreuer) ausgefüllt werden. Für Patienten, die heute zwischen 12 und 16 Jahren alt sind, empfehlen wir, den Fragebogen gemeinsam mit einem Elternteil und/oder Betreuer auszufüllen. Bei Patienten, die jünger als 12 Jahre sind, füllen die Eltern bzw. Betreuungspersonen den Fragebogen aus.

Insbesondere ist diese Umfrage nicht für Patienten gedacht, bei denen im Erwachsenenalter ein Tumor im Hypothalamus/Hypophysenbereich diagnostiziert wurde. 

Den Fragebogen finden Sie unter folgendem Link: 

ec.europa.eu/eusurvey/runner/Questionnaireunmetneedcranio2022

Die Umfrage wird auf Englisch gestartet, aber auf der rechten Seite sind 11 weitere Sprachen verfügbar (Bulgarisch, Dänisch, Niederländisch, Deutsch, Finnisch, Französisch, Italienisch, Norwegisch, Portugiesisch, Spanisch und Schwedisch). Wenn die Umfrage auf einem mobilen Gerät gestartet wird, verwenden Sie bitte die Auswahlschaltfläche (drei Linien in dem hellblauen Kasten) auf der rechten Seite, um die entsprechende Sprache auszuwählen. 
Bitte lassen Sie uns wissen, wenn Sie noch Fragen haben; unsere Kontaktadresse ist in der Umfrage angegeben.

Mit freundlichen Grüßen

Dr. Hanneke van Santen, pädiatrische Endokrinologin 
und 

Johan de Graaf, Vorsitzender der Dutch Pituitary Foundation