„Wie verhalte ich mich richtig im Notfall?”

Deutschlandweites Schulungsprogramm für Patienten mit chronischer Nebenniereninsuffizienz

Ausgangslage

Patienten mit chronischer Nebennierenunterfunktion (Nebenniereninsuffizienz) benötigen eine lebenslange Hormonersatztherapie mit Nebennierenhormonen. In der gesunden Nebenniere werden verschiedene Hormone produziert und ins Blut ausgeschüttet, die wichtige Stoffwechselvorgänge im Körper regulieren. So hat zum Beispiel das Hormon Aldosteron einen erheblichen Einfluss auf den Natrium-, Kalium- und Wasserhaushalt sowie auf den Blutdruck eines Menschen. Das Hormon Cortisol beeinflusst unseren Tagesrhythmus und ist ein lebenswichtiges Stresshormon. Durch seine Wirkung werden sämtliche Vorgänge angeregt, die dem Körper Energie zur Verfügung stellen sollen, um Stress-Situationen zu bewältigen.

Zu solchen Situationen gehören vor allem körperliche Belastungen wie beispielsweise fieberhafte Infekte, Magen-Darm-Erkrankungen, anstrengende körperliche Betätigungen oder Operationen, genauso aber auch psychischer Druck [1]. Da bei Patienten mit Nebenniereninsuffizienz diese Funktion ausgefallen ist, muss der Hormonmangel durch eine Ersatztherapie ausgeglichen werden und in den erwähnten Stress-Situationen eine entsprechende Anpassung „von außen”, also durch zusätzliche Tabletteneinnahme oder Injektionen/ Infusionen, erfolgen. Ein Großteil dieser Anpassung kann und soll vom Patienten selbstständig übernommen werden. Diese Thematik ist sehr komplex, individuell und erfahrungsgemäß fühlen sich viele Patienten mit dieser Aufgabe überfordert [2].

Wenn der Hormonmangel nicht ausreichend ausgeglichen wird, besteht die Gefahr einer sogenannten Nebennierenkrise. Sie ist charakterisiert durch eine akute Verschlechterung des allgemeinen Zustandes eines Patienten, kann mit Blutdruckabfällen und schockartigem Verlauf einhergehen. Damit stellt sie eine gefährliche Komplikation der Erkrankung dar, die in vielen Fällen durch entsprechend erhöhte Dosen der Hormonersatztherapie vermeidbar wäre. Wird in einer Notfallsituation ein Arztkontakt hergestellt, dauert es trotzdem häufig sehr lange, bis der Patient die benötigte Therapie erhält [3]. Umso wichtiger ist es, dass Betroffene sich selbst gut auskennen und sowohl theoretisch wissen, wie sie sich in Notfallsituationen verhalten sollten, als auch praktische Fertigkeiten zur Cortison-Anpassung und gegebenenfalls Eigeninjektion besitzen.

Schulungsprogramm

Seit 2014 existiert in Deutschland ein durch die Deutsche Gesellschaft für Endokrinologie zertifiziertes standardisiertes Schulungsprogramm für Patienten mit einer chronischen Nebennierenunterfunktion. In Kleingruppen von 3–7 Personen werden in einer mindestens 2- bis 3-stündigen Veranstaltung Informationen zur Funktion der Nebenniere und ihrer Hormone sowie zur Nebennierenunterfunktion und deren Behandlung vermittelt. Der Großteil der Schulung befasst sich damit, den Teilnehmerinnen und Teilnehmern einen „Leitfaden” an die Hand zu geben, um eine adäquate Anpassung der Therapie sowohl im Alltag als auch in besonderen Notfallsituationen zu gewährleisten. Außerdem wird die Eigeninjektion von Hydrocortison unter die Haut (subkutan) oder in den Muskel (intramuskulär) gezeigt und praktisch geübt. Und natürlich können viele Fragen gemeinsam geklärt werden und man kann teilweise auch von Erfahrungen der anderen Patienten lernen. Angehörige sind ebenfalls herzlich eingeladen, mit an der Schulungsveranstaltung teilzunehmen, denn oftmals fühlen sich Betroffene in einer akuten Notfallsituation nicht mehr in der Lage, selbstständig zu handeln. Daher ist es von großer Wichtigkeit, dass nahe Angehörige ebenfalls wissen, was zu tun ist.

Durchgeführt werden die Schulungen aktuell in mehr als 70 zertifizierten Zentren. Demnächst werden die Orte, in denen schulende Zentren zu finden sind, auch auf der Internetseite der Deutschen Gesellschaft für Endokrinologie aufgeführt werden. Die neun Zentren, die von Anfang an dabei waren, inkl. Anschrift finden Sie am Ende dieses Artikels.

Zwischenzeitliche Überprüfungen des Schulungsprogramms an den neun ursprünglichen Zentren zeigten bereits gute Erfolge: In einer Befragung mittels Fragebögen gaben 86 % der Teilnehmer nach der Schulung an, dass sie sich eine Eigeninjektion von Hydrocortison zutrauen würden – vor der Schulung waren es „nur” 58 % (Abbildung 1). Außerdem fühlten sich nach der Schulungsveranstaltung 91% der Teilnehmer „sehr gut” oder „gut” informiert, vor der Schulung waren es nur 38 % (Abbildung 2).

  • Abb. 1: Zutrauen der Eigeninjektion von Hydrocortison jeweils vor und direkt nach der Schulung
  • Abb. 2: Durch die Patienten subjektiv empfundener Informationsstatus zur Nebenniereninsuffizienz jeweils vorher und direkt nach der Schulung

Die deutschlandweit vereinheitlichten und dennoch individuellen Schulungen in Kleingruppen stellen eine wichtige Grundlage zur Vorbeugung von Nebennierenkrisen dar und sollen darüber hinaus auch wichtige Hilfen im Umgang mit der Nebenniereninsuffizienz im Alltag geben. Jedem Patienten mit einer Nebennierenunterfunktion wird dazu geraten, gemeinsam mit einem Angehörigen an einer solchen Veranstaltung teilgenommen zu haben und die Schulung auch regelmäßig aufzufrischen.

Annemarie Eff
Dr. med. Stephanie Burger-Stritt
Prof. Dr. med. Stefanie Hahner
Schwerpunkt Endokrinologie und Diabetologie
Medizinische Klinik und Poliklinik
Universitätsklinikum Würzburg