Einladung zur Teilnahme an Umfrage über Seltene Erkrankungen für Eltern von betroffenen Kindern oder betroffene junge Erwachsene

Das Innofondsprojekt „B(e)NAMSE“ beleuchtet die krankheitsspezifische Versorgung von jungen Patientinnen und Patienten in Spezialambulanzen (nach NAMSE sog. B-Zentren) und ist im Januar 2025 gestartet. In dem Projekt geht es in einem ersten Schritt darum die Versorgungsqualität der Behandlung von jungen Menschen mit Seltenen Erkrankungen in den Spezialambulanzen zu überprüfen. 
Hierzu wird der Fragebogen EQUALISE eingesetzt. Um diesen Fragebogen im Projekt verwenden zu können, muss er erst statistisch validiert werden. Hierbei wird die Mithilfe von Eltern betroffener Kinder oder jungen Erwachsenen mit Seltenen Erkrankungen benötigt! 

Eltern von Kindern mit einer Seltenen Erkrankung oder junge Erwachsene (bis 20 Jahre) mit einer Seltenen Erkrankung sind herzlich eingeladen, an der EQUALISE-Fragebogen Validierungsstudie online teilzunehmen. -
Die Teilnahmevoraussetzungen für die Validierungsstudie des EQUALISE sind:
- Ihr Kind hat eine seltene Erkrankung.
- Sie verfügen über ausreichende Deutschkenntnisse.
- Sie haben in den letzten 6 Monaten Gesundheitsleistungen in Anspruch genommen.

Der Fragebogen umfasst 36 Fragen und die Beantwortung dauert in etwa 15-20 Minuten. Die Teilnahme findet pseudonymisiert statt. Sie haben bis Ende Mai Zeit den Fragebogen auszufüllen.

Hier der Link zum Fragebogen: 
https://limesurvey.uni-wh.de/index.php/533779?lang=de

Diese Erhebung ist von großer Bedeutung für die weiteren Vorgehensweisen im Projekt B(e)NAMSE.