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NAMSE-Geschäftsstelle wird weitergeführt

Nach langem Ringen wird die Geschäftsstelle des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) ab 1. Dezember 2018 jetzt doch aus Projektmitteln des Bundesministeriums für Gesundheit (BMG)...mehr lesen

ACHSE enttäuscht von Bundesgesundheitsministerium

Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. zeigt sich enttäuscht von den Antworten des Bundesministeriums für Gesundheit auf eine Anfrage von Bündnis 90/Die Grünen zur gesundheitlichen Versorgung von Menschen mit...mehr lesen

Reportage "Medizinforschung im Aufbruch"

In der ZDF-Mediathek ist eine interessante Reportage zu finden: "Medizinforschung im Aufbruch" beschäftigt sich mit Neuerungen in der medizinischen Forschung wie Finanzierung durch Crowdfunding, zunehmende Vernetzung...mehr lesen

Ergebnisse des INNOVCare-Projekts

Vergangene Woche fand in Brüssel die letzte Konferenz zu dem zu Ende gehenden INNOVCare-Projekt statt. Das dreijährige, EU-finanzierte Projekt wurde gegründet, um für Betroffene seltener Erkrankungen die Lücken zwischen...mehr lesen

Hormonwoche 2018

Vom 15.-22. September findet die 3. Deutsche Hormonwoche statt. Dabei sind mehrere Veranstaltungen für Patienten geboten.Eine Übersicht finden Sie hier:www.endokrinologie.net/hormonwoche-2018.phpmehr lesen

Patientenbeteiligung auf Länderebene

Dörte von Kittlitz (DAG SHG) beschreibt am Beispiel von Niedersachsen den Unterstützungsbedarf für die Patientenbeteiligung auf Länderebene. Sie kommt zu dem Ergebnis, dass bis heute fast überall entscheidende Strukturen...mehr lesen

Studie über gesundheitsbezogene Selbsthilfe

Das Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf hat eine Studie zum Thema "Gesundheitsbezogene Selbsthilfe in Deutschland – Entwicklungen, Wirkungen, Perspektiven (SHILD)" veröffentlicht. Sie zeigt, dass die Arbeit der...mehr lesen