Eltern mit Kindern mit Hypophyseninsuffizienz

Unsere Selbsthilfegruppe besteht seit 2005 und richtet sich an Eltern mit betroffenen Kindern/Jugendlichen im Alter zwischen 0 und 17 Jahren, bei denen eine Hypophyseninsuffizienz diagnostiziert ist und bei denn mindestens zwei Hormonachsen ausgefallen/betroffen sind.

Wir treffen uns 2x jährlich im Rhein-Main-Gebiet sowie 1x jährlich im Rahmen des "Überregionalen Hypophysen- und Nebennierentages" des Netzwerkes.

Das nächste Treffen findet am Samstag, den 8.9.2018, um 12 Uhr in Wiesbaden statt (nur für Gruppenmitglieder). Ansonsten gibt es einen regen Austausch unter den Gruppenmitgliedern über unsere geschlossene Facebook-Gruppe Kinder mit Hypophyseninsuffizienz.

Um sich über unsere Gruppe zu informieren und anzumelden, schreiben Sie bitte eine Mail an die unten angegeben Gruppen-E-Mail bzw. beachten Sie bei Anmeldung über Facebook unbedingt Ihren "Sonstiges-Posteingang" für unsere Antwort.

Wir unterstützen bei allen Themen, die im Zusammenhang mit der Erkrankung stehen, z. B.:

- allgemeine Information über die Erkrankung und Behandlung

- die erste Zeit nach der Diagnose: was ist wichtig/was kommt jetzt auf uns und unsere Kinder zu?

- Krippe/Kindergarten (Medikamentengabe, Abgabe von Verantwortung, Notfallpläne)

- Beantragung Schwerbehindertenausweis

- Notfallpack/Notfallmedikamente (z. B. was muss rein, wie handele ich im Notfall richtig, was ist im Urlaub/auf Flugreisen zu beachten, wie informiere ich Betreuungspersonen)

- Schule (Information der Lehrkräfte, Ausflüge, Klassenfahrten, Schüleraustausch)

- Pubertät

- Selbstverantwortung und Selbstständigkeit der Kinder und Jugendlichen stärken

Ansprechpartnerinnen:

Carolin Posth (Leitung) und Dorothe Schwung (stellvertr. Leitung)

E-Mail: hypophysengruppe@web.de

Tel. 0163 6559333