Kindern und Jugendliche

Zurzeit existieren zwei Gruppen, deren Schwerpunkt bei Eltern mit Kindern und Jugendlichen bzw. jungen Erwachsenen liegt.

Regionalgruppe Saar-Pfalz

Weitere Informationen finden Sie hier und unter Regionalgruppen.

Eltern mit Kindern mit Hypophyseninsuffizienz

Unsere Selbsthilfegruppe besteht seit 2005 und richtet sich an Eltern mit betroffenen Kindern/Jugendlichen im Alter zwischen 0 und 17 Jahren, bei denen eine Hypophyseninsuffizienz diagnostiziert ist und bei denn mindestens zwei Hormonachsen ausgefallen/betroffen sind.

Wir treffen uns 2x jährlich im Rhein-Main-Gebiet sowie 1x jährlich im Rahmen des "Überregionalen Hypophysen- und Nebennierentages" des Netzwerkes.

Das nächste Treffen findet am 4. Mai 2019 statt (nur für Gruppenmitglieder; in Wiesbaden), das folgende Treffen voraussichtlich im September 2019. 

Wir unterstützen bei allen Themen, die im Zusammenhang mit der Erkrankung stehen, z. B.:

- allgemeine Information über die Erkrankung und Behandlung

- die erste Zeit nach der Diagnose: was ist wichtig/was kommt jetzt auf uns und unsere Kinder zu?

- Krippe/Kindergarten (Medikamentengabe, Abgabe von Verantwortung, Notfallpläne)

- Beantragung Schwerbehindertenausweis

- Notfallpack/Notfallmedikamente (z. B. was muss rein, wie handele ich im Notfall richtig, was ist im Urlaub/auf Flugreisen zu beachten, wie informiere ich Betreuungspersonen)

- Schule (Information der Lehrkräfte, Ausflüge, Klassenfahrten, Schüleraustausch)

- Pubertät

- Selbstverantwortung und Selbstständigkeit der Kinder und Jugendlichen stärken

Ansprechpartnerinnen:

Carolin Posth (Leitung) und Dorothe Schwung (stellvertr. Leitung)

E-Mail: hypophysengruppe@web.de

Tel. 0163 6559333