NAMSE-Maßnahme "Zentrales Informationsportal für Seltene Erkrankungen"

Bis heute ist wenig bekannt über den genauen Informationsbedarf von Betroffenen einer Seltenen Erkrankung (SE), ihren Angehörigen, sowie von medizinischem, therapeutischem und pflegerischem Personal. Ein Bestandteil des "Nationalplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen" (NAMSE) ist deshalb die Maßnahme Wissensvermittlung in Form eines zentralen Informationsportals, um die Situation von Menschen mit SE zu verbessern. Für die Umsetzung finanziert das Bundesministerium für Gesundheit das Projekt "Zentrales Informationsportal für Seltene Erkrankungen - ZIPSE".

Bevor eine Wissensvermittlung erfolgen kann, muss zunächst der Informationsbedarf analysiert werden. Das kann nur unter Einbeziehung und Mitwirkung von Betroffenen und ihren Angehörigen geschehen. In Interviews wird der Informationsbedarf von Betroffenen und Angehörigen aus den verschiedensten Krankheitsgruppen der Seltenen Krankheiten befragt.

Über das Netzwerk Hypophysen- und Nierenerkrankungen konnten erfolgreich Betroffene für die Befragungsstudie gewonnen werden und wir danken allen Teilnehmenden für ihre Unterstützung.

Weitere Informationen zum Fortgang des Projektes: www.portal-se.de

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UNIVERSITÄTSKLINIKUM FREIBURG

Klinik für Dermatologie und Venerologie

 

Dr. med. Franziska Schauer