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Aktuelle Aktivitäten des Netzwerks: EURORDIS

EURORDIS ist eine europäische Allianz von Patientenorganisationen für Menschen mit seltenen Krankheiten. Petra Brügmann besuchte für das Netzwerk eine EURORDIS-Tagung in Paris. Hier ihr Bericht:

"Die Tagung war super interessant und hat viele Eindrücke hinterlassen.

Habe dort das Netzwerk vertreten und bin mit vielen Leuten ins Gespräch gekommen.

Getroffen haben sich dort Mitglieder von EURORDIS, die von genetisch bedingten Erkrankungen betroffen sind. Es wurden verschiedene Gentherapien vorgestellt, einige davon werden derzeit schon für Augenerkrankungen klinisch angewendet. Der Einsatz für  Tumorerkrankungen bedarf noch einiger weiterer Erforschung.

Ein weiterer Tag stand im Zeichen der Europäischen Referenznetzwerke, die ja im Frühjahr von der EU zugelassen werden. Das Europäische Referenznetzwerk für seltene endokrine Erkrankungen hat in der vergangenen Woche einen weiteren Zwischenschritt absolviert. Die beteiligten Zentren in Deutschland sind im Rahmen von diversen Audits für gut befunden werden. Europaweit sind 71 Zentren in diesem Netzwerk beteiligt, es handelt sich um das  mit Abstand größte der 21 Referenznetzwerke. Sobald die Genehmigung der EU vorliegt, werde ich weitere Einzelheiten nennen dürfen."