Untersuchung zu den Auswirkungen einer Nebennierenrindeninsuffizienz und/oder einer angeborenen Nebennierenhyperplasie (AGS)

Ist Ihr Kind 6 Jahre alt oder jünger? 

Würden Sie gerne an einer Forschungsstudie teilnehmen, um uns helfen, die Erfahrungen von Familien besser zu verstehen, die von Nebennierenrindeninsuffizienz oder angeborener Nebennierenhyperplasie betroffen sind?

Genetic Alliance UK führt Untersuchungen durch, wie sich Nebennierenrindeninsuffizienz (einschließlich angeborener Nebennierenhyperplasie) bei Kindern auf deren Eltern auswirkt. Die Untersuchung wird im Rahmen des Projekts TAIN (engl. Abk. für Treatment of Adrenal Insufficiency in Neonates, Behandlung von Nebenniereninsuffizienz bei Neugeborenen) durchgeführt, die von der Europäischen Kommission gefördert wurde, um neue Behandlungsmethoden für Neugeborene mit Nebennierenrindeninsuffizienz zu entwickeln. Die Umfrage ist online zu beantworten und sollte nicht länger als 40 Minuten dauern. Sie ist auf Englisch, Deutsch und Niederländisch verfügbar. 

Um die Umfrage auf Deutsch durchzuführen, klicken Sie bitte auf folgenden Link: https://de.surveymonkey.com/r/TAINSurveyGerman 

Wenn Sie nähere Informationen über die Untersuchung oder die Umfrage in einem anderen Format benötigen, kontaktieren Sie bitte Amy Simpson von Genetic Alliance UK (amy.simpson@geneticalliance.org.uk/+44 (0) 20 7704 3141).