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Hallo,

seit ca. 7 Jahren merke ich, dass etwas nicht mit mir stimmt. Angefangen hat alles mit starkem Schwitzen und häufigem Schwächegefühl. Mit 16 bekam ich dann Sensibilitätsstörungen im Gesicht, die sich auf die linke Gesichtshälfte (Unterkiefer, Wange, Jochbein) beschränkten. Es war immer so ein taubes Spannungsgefühl da und die Haut fühlte sich gespannt und straff an, wenn ich die Wange berührte kribbelte es beim Loslassen. Später kam ein Kribbeln in der Nasenspitze und ein merkwürdiges Gefühl im Stirnbereich dazu (vergleichbar mit ganz leichten Stromschlägen). Zu meinen Freunden habe ich immer gesagt, mein Gesicht fühlt sich an als ob es wächst. Aber da das nicht sein kann (dachte ich damals) und auch keine Ursache für die Missempfindungen gefunden wurde, war ich dann der Meinung ich bilde mir alles nur ein.
Als ich ca. 18 war bermerkte ich immer häufiger ein Drücken im Kopf - links oberhalb der Ohren. Zu dieser Zeit fingen auch verstärkt Haare an zu wachsen an meinem ganzen Körper und ich wurde häufig depressiv.
Anfang 2004 konnte ich mir dann ein MRT erbetteln, bei dem aber nichts festgestellt wurde. Für mich war damit klar - ich bin verrückt!
Ich versuchte mir also einzureden ich bin gesund, doch meine Beschwerden wurden immer schlimmer. Habe ständig geheult, meine Körperbehaahrung nahm immer mehr zu, mir war schwindlig und ich hatte immer dieses Drücken im Kopf. Nachdem ich viel im Internet gelesen hatte, war ich der Meinung in meinem Kopf wächst ein Hypophysenadenom, welches beim 1. MRT übersehen wurde. Ich bin dann also zum Neurologen gegangen, der ein EEG machte, welches nicht in Ordnung war. Im MRT welches dann noch gemacht wurde, wurde dann tatsächlich ein 5mm großes Hypophysenadenom festgestellt. Naja die Ärzte bei denen ich dann war fanden das nicht so tragisch, und so ein kleines Adenom würde keine Probleme machen. Ein halbes Jahr später bekam ich ein Kontroll-MRT, das Adenom war auf 1 cm angewachsen.
Meine Endokrinologin gab mir dann nach etlichen Monaten eine Überweisung nach Jena an die Uni-Klinik. Dort wurden einige Tests gemacht und 2 Monate später sollte ich noch mal ambulant zur Befundbesprechung nach Jena. In der Ambulanz wurde mir gesagt alle Werte sind in Ordnung, doch der Arzt wunderte sich sehr dass der STH-Wert nicht untersucht wurde während des Klinikaufenthaltes. Also nahm er die STH und IFG 1 - Basalwerte ab. Außerdem bekam ich einen Termin zu einem weiteren MRT + ein Termin für die Hypophysensprechstunde, der am 17. August ist.

Mittlerweile habe ich einen Befundbericht aus Jena bekommen, indem drinsteht, dass es sich um ein hormoninaktives Adenom handelt. Nun bin ich aber etwas stutzig...
In dem Bericht steht ich hätte eine gestörte Glukosetoleranz (was ja bei Akromegalie auftreten kann).
Der STH-Basalwert lag bei 11,6 ng/ml
Der IFG 1 - Wert beträgt 312,1 ng/ml (bin 23 Jahre alt)

Der IFG 1 Wert liegt ja noch in der obersten Grenze des Normbereiches, der STH-Wert liegt leicht drüber.
Nun habe ich eine Sache über die ich mir Gedanken mache: Im Internet habe ich gefunden, dass das Blut nach der Abnahme sofort gekühlt werden muss wenn man das Wachstumshormon bestimmen will. Das war hier nicht der Fall, das Blut wurde definitiv nicht gekühlt, das habe ich gesehen. Kann es sein, dass meine Werte somit verfälscht sind und sie tatsächlich höher sind? Schon klar, eigentlich wissen Ärzte was sie zu tun haben, aber ich traue grundsätzlich keinem Arzt mehr.

Naja aufgrund der Werte und meiner vielen Beschwerden bin ich nun der Überzeugung, dass ich Akromegalie habe. Ich werd das am 17.8. wenn ich wieder in Jena bin mal ansprechen aber ich habe wenig Hoffnung dass die mich ernst nehmen.

Hier noch mal alle Beschwerden die ich derzeit habe, bzw. hin und wieder mal bekomme:

Gefühlsstörungen im Gesichtsbereich (Nase, Stirn, Wange, Jochbei)
Knacken des Unterkiefers
Gefühl dass Nase und Stirn gewachsen sind
ständig wachsende Körperbehaarung
starkes Schwitzen
Stimmungsschwankunen, Antrieblosigkeit
oft Atemnot bei Bewegung
Libidoverlust (seit 3 Jahren)
Herzrasen
Artikulationsstörungen
erhöhte Blutfettwerte
gestörte Glukosetoleranz

Was meint ihr? Könnte ich Akromegalie haben? Habt ihr schon mal drauf geachtet ob eurer Blut nach der Entnahme gekühlt wird? Werden die Werte sehr verfälscht wenn das nicht der Fall ist? Wie hoch waren eure Werte bevor ihr behandelt wurdet?
Hat jemand Erfahrungen mit der Uni-Klinik in Jena? Ich bin gar nicht begeistert, vorallem nicht vom stationären Aufenthalt.

Ist etwas lang geworden mein Beitrag, hoffe es hat ihn trotzdem jemand gelesen.

LG Julia

Hallo Julia,
bleib einfach bei deinen Ärzten sehr hartnäckig oder hol dir noch Zweitmeinungen. Du hast auch recht den Göttern in weiss nicht blind zu vertrauen. Ich hab auch einmal geglaubt ich bilde mir meine körperlichen Veränderungen nur ein. Aber das eigene Gefühl hat doch nicht getrügt.
Es ist nur wirklich verwunderlich wie oft bei dir ein MRT gemacht wurde und offensichtlich die Hormonwerte erst viel später.Dabei ist die Diagnose dann doch sehr schnell zu bekommen. Dein STH Wert ist doch höher als normal. Wichtig ist doch auch ob der Test nüchtern und stressfrei gemacht wird.Hat sich denn schon was Neues bei dir ergeben? Dein Bericht ist ja shon etwas her.
Kati

Hallo,

wollte mich mal wieder melden.

Ich bin leider immer noch nicht weiter. Habe nach wie vor gesundheitliche Probleme und ich nehme zunehmend Veränderung an meinem Körper war (Kinn, Nase, evtl. Finger)

Habe mal die Werte der Wachstumshormone aufgelistet, die bisher abgenommen wurden:

12.02.07
IGF-1: 312,1 ng/ml
STH basal: 11,6 ng/ml

17.08.07
IGF-1: 214,1 ng/ml
IGF BP/3: 3,6 ng/ml
STH konnte im oGTT auf <1,0 ng/ml supprimiert werden;
kein Hinweis für gestörte Glukosetoleranz
Blutentnahme am 17.08.07, Blutuntersuchung erst am 23.08.07

20.03.08
IGF-1: 314,1 ng/ml
IGF BP/3: 5,1 ng/ml

Aufgrund der ersten Werte vom 12.2.07 wurde im Zusammenhang mit meinen Beschwerden der Verdacht auf Akromegalie geäußert (nachdem ICH den Arzt auf den hohen STH-Wert hingewiesen hatte!)

Im oGTT konnte STH ausreichend supprimiert werden. Was mich verunsicherte war, dass der IGF-1 um fast 100 gn/ml gefallen war und außerdem kein Hinweis für eine gestörte Glukosetoleranz festgestellt wurde. Anfang 2007 hatte ich laut KH-Befund noch eine gestörte Glukosetoleranz. Merkwürdig!
Nun ja, das mit dem tieferen IGF-1 habe ich mir so erklärt, dass ich ja ein halbes Jahr älter geworden bin und der IFG-1 deshalb gesunken ist. Hatte damals aber auch schon im Hinterkopf, dass meine Werte vom oGTT vertauscht worden sind.

Die Basalwerte vom 20.03.2008 lassen mich jetzt echt zweifeln. IGF-1 und IGF BP/3 sind wieder angestiegen. IGF-1 stimmt mit dem Wert der ersten Untersuchung überein. Das kann doch nicht sein... Mein Gewicht hat sich in den 3 Untersuchungen nicht großartig verändert. Die Untersuchungen wurden alle im gleichen Labor durchgeführt.

Ich habe echt das Gefühl im oGTT wurde nicht MEIN Blut untersucht. Und das ausgerechnet bei dem Test, der die Akromegalie sicher ausschlißene bzw. bestätigen sollte. Es wäre nicht das erste mal, dass in diesem KH etwas vertauscht wurde. Bin dort auch schon mit einem falschem MRT rausgegangen, die Prolaktinwerte wurden angeblich immer im Labor angefordert und sind nie eingetroffen ....

Ich will dort nicht mehr hingehen! Das letzte mal hat der Arzt schon die Augen verdreht als ich mit meiner zunehmenden Körperbehaarung angefangen hab.

Ich weiß aber nicht wohin ich sonst gehen soll, bei uns in der Nähe gibt es keinen Endokrinologen und schon gar keinen der einen ernst nehmen würde.

Ich will das alles so schnell wie möglich abgeklärt haben. Das zieht sich jetzt schon soo ewig hin. Möchte so gern Veterinärmedizin studieren, aber wie soll das gehen, wenn ich meine geschwollenen Hände evtl. irgendwann nicht mehr benutzen kann??


Gibt es eine andere Erklärung dafür, dass der IGF-1 so unterschiedlich ausfällt außer, dass das Blut vertauscht wurde?

Viele Grüße
Julia

Liebe Julia,

du hast kein Vertrauen zu den Ärzten in Jena. Und das zurecht, wie ich finde. Warum machst Du nicht in einem guten Zentrum für Hypophysenerkrankungen einen Termin und lässt die Sache ein für alle mal klären. Ich finde es hat keinen Sinn zu Ärzten zu gehen, die vielleicht zugeben müssten, dass sie etwas übersehen haben.

Da wäre: Göttingen, ich war in Erlangen (absolute Profis), die Endokrenogie in München ist auch top. Das kann man alles vorbereiten und dann gehtst Du für zwei Tage hin.

Hier im Forum kann Dir vielleicht jemand sagen, was Dir näher wäre.
Aber es sollten Spezialisten sein!

Das fällt mit dazu ein.
Ich drücke Dir die Daumen. Steh zu Deiner Wahrnehmung. Im Zweifel weisst Du am besten, was mit Dir ist.
Grüße aus München
Hilâl

Und von Hannover habe ich hier auch viel Gutes gelesen. Schau Dir die Beiträge durch. Da werden Namen genannt.

In Erlangen ist dieser Profi Proffessor Buchfelder. (Neurochirurg) Damals - vor meiner OP- fand ich ihn nach langem Suchen.
Tel: 09131-85 33001

In München
Dr. Schopohl (Endokrenologe), Habilitation über Akromegalie
089-5160-2330, er behandelt mich im Moment weiter.

Beide sind an der Uniklinik.

So: Ich hoffe, das ist ein Anfang zur Befreiung von Deinen Sorgen.
Liebe Grüße
Hilâl

Liebe Julia,
wenn Du kein vertrauen zu den Ärzten hast, such bitte einen anderen Endokrinologen. Mir ging es ähnlich. 5 Jahre lang wurde ich von meinen Hausarzt als eingebildetet Kranke hingestellt. Zuletzt sagte er mir, dass käme alles von einer Verfettung. Eigentlich bist Du noch sehr jung. Das Schwitzen und die Behaarung hatte ich auch. Zusätzlich sind meine Hände und Füße extrem gewachsen (3 Schuhgrößen). Festgestellt hat eine Handchirugin (Kapaltunnel) die Akromegalie. Die Blutuntersuchungen sind sehr schwierig. Am besten geht das direkt in einem Labor. Lass den Kopf nicht hängen und such Dir einen Arzt dem Du vertraust. Das ist wichtig.
Liebe Grüße
Regina

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Gruß Regina

Hallo,

danke für eure Antworten und Ratschläge.

Ich würde sehr gern zu einem anderen Endokrinologen gehen. Ich schiebe das alles ewig vor mir her, weil ich angst habe die könnten mich für bescheuert halten - zumal der IGF-1 bisher immer im oberen Normbereich war und der GoTT negativ. Die halten mich doch für verrückt, wenn ich behaupte die Testergebnisse vom GoTT wurden vertauscht! Jena, wo ich bisher in Behandlung war, hat eigentlich einen sehr guten Ruf. Ich kann mir nicht vorstellen, dass ein anderer Endokrinologe den GoTT noch mal macht, da ich ja schon ein Ergebnis habe.

Wie läuft denn das überhaupt ab? Ich würde gern nach Erlangen fahren, das liegt 200km von mir entfernt. Soll ich mich da beim Endokrinologen oder beim Neurochirurgen vorstellen? Soll ich alte Befunde (MRT, Hormonwerte) dort mit hinnehmen und zeigen? Von den 3 MRTs die bis jetzt gemacht wurden, habe ich leider nur eins zu Hause.
Ich hoffe ja der GoTT wird noch mal gemacht. Aber dieser Test muss ja schon am Vormittag gemacht werden. Da müsste ich ja nachdem ich an einem Tag meine Probleme geschildert hab, nochmal an einem anderen Tag nach Erlangen fahren. Oder könnte ich gleich telefonisch einen Termin für einen GoTT ausmachen? Aber das wird sicher nicht gehen ohne dass mich der Arzt gesehen hat?

Wie heißt denn dieser gute Endo in Erlangen? ich würde gern einen Termin ausmachen. Hat vielleicht jemand die Telefonnumer für die ambulante Anmeldung zur Hand?

Ich hoffe ich werde endlich Gewissheit bekommen, wenn ich in Erlangen war. Auch wenn ich keine Akromegalie haben sollte, dann bin ich mir sicher dass irgendwas nicht mit mir stimmt. Und ich denke das hängt mit dem Hypophysenadenom zusammen. Hoffentlich findet irgendjemand mal etwas.

Viele Grüße
Julia

Hallo Julia,
ich bin auch in Erlangen operiert worden und kann es nur empfehlen.
Habe gerade erst wieder ein Schreiben von dort bekommen.
Du musst dich melden in der Hormonsprechstunde in der Neurochirurgie in Erlangen.Ich habe eine Nummer von dort, die helfen dir garantiert weiter. Nr:091318534651. tgl. 8.00-12.00 Uhr. Das ist das Sekretariat welches alles organisiert.
Noch etwas, es gibt auch bei der Akromegalie Formen bei der der IGF1 Wert nicht erhöht ist.Habe ein Buch "Interdisziplinäres Vorgehen bei Akromegalie und Gigantismus".

Ist ja interessant kannst du mehr dazu schreiben?!

Das scheint bei mir der Fall zu sein,

Renne schon seit knapp einem halben Jahr zu diversen Ärzten(neurologie - Endokrinologen) und versuche mittels Bluttests meine Akromegalie zu beweisen(3x)

Hypophysen-MRt brachte led. einen ‘Schatten‘
evtl. Zyste oder hormoninaktives Microadenom laut Endokrinol.

Problem ist nur das bei mir nahezu alles typischen Symptome der Akromeglie auftreten vor allem die sichtbaren
Stirn, Kinn, Nase, Joch Hinterkopf, wachstum bzw. vergröberung
Hautverdickung, verdickung der Hände und Füße
wöchentlich sichtbar und spürbare zunahme

Daher wollte ich eigentlich ursprünglich so wenig wie möglich Zeit verlieren.

@chriss
Da gehts dir genauso wie mir. Ich habe jetzt schon etlliche male IGF-1-Bestimmungen und den oGTT hinter mir. Es heißt immer keine Akromegalie. Aber ich bin mir so sicher. Ich kenne doch meinen Körper am besten. Irgendwie ist das eh alles merkwürdig, mein IGF-1 z.B. schwankt innerhalb von wenigen Tagen extrem - von Werten im mittleren Normbereich bis Werte leicht über der Norm. Er lag aber auch schon im unteren Normbereich. Und das obwohl der IGF-1 im Erwachsenenalter eigenlich relativ konstant bleiben sollte.

Es gibt einige Krankheiten bzw. Störungen die den IGF-1 vermindern können. Die mir bekannten wären zum Beispiel Schilddrüsenunterfunktion, Leberfunktionsstörungen, Nierenfunktionsstörungen, die Einnahme der Pille (aber ich denke du bist männlich?)

Beim oGTT ist es ja so, dass bei bestimmten Krankheiten dieser Test falsch positiv ausfallen kann. Eine Akromegalie wird also bestätigt, obwohl gar keine vorliegt.
Ich kann mir gut vorstellen, dass es auch Umstände gibt, bei denen der OGTT falsch negativ ausfallen kann.

Wie sehen deine Werte denn so aus? Wie war bei dir der Verlauf des oGTTs?


Spürbar?? Merkst du denn auch dieses eigenartige Prickeln oder Kribbeln an Stellen deines Körpers direkt im Knochen? Fühlt sich an wie wenn man einen Pickel bekommt. Ich hatte das eine zeitlang am Nasenrücken und habe dort nun eine sichtabr veränderte Stellle, wie wenn Knorpel gewachsen ist.

Woher kommst du denn?

lG Julia

Ja, bin mänlich

Woher weiß ich ob ich schildrüsenunterfunktion, Leberfunktionstörungen bzw. Nierenfunktionsstörungen habe?
Gibt es evtl. nochwas anderes.bzw. andere Einflussfaktoren?
habe auch irgendwo gelesen dass es Akromegalie-formen gibt ohne dass der IGF-wert ausserhalb der Norm ist.

Hast du auch dieses Buch?
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Auch Interessant IGF bleibt bei Raumtemperatur nur ca.4 std stabil.
Auch kann diverses Blutentnahmeröhrchen-Material angeblich diese Werte verfälschen(dies hab ich hier im Forum gelesen)

oGTT hatt ich noch nicht da ich aufgrund meiner ‚normalen‘ IGF-Werte noch nicht weiter gekommen bin
Mein erster IGF wert lag bei 130 paar tage später amüsanterweise bei 247+[wofür „+“ steht weiß ich allerdings nicht]
beide mal nüchtern, gleiche Uhrzeit


Der erste Arzt hat noch nicht mal auf relevante BlutWerte(außer Prolaktin) analysieren lassen, …
sah mir alles sehr genervt und obligatorisch aus …
habe es ihm dann bewusst als medizinischer Laie hinterher erklärt auf was es und auf welche Werte es bei dieser Problematik ankommt um ihn zu demütigen…

Naja verspüre Druck und Spannung an diesen Stellen.
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Komme aus der nähe Nürnbergs, eigentlich günstig sollte man meinen da Erlangen nicht weit weg ist,
aber das wird irrelevant wenn man so lange auf einen Termin warten muss,
konnte kurz vor Weihnachten für Ende Januar noch einen GesprächsTermin ergattern.
Gut in dieser Zeit soll eh mehr los sein….
Aber ich habe trotzdem das Gefühl wenn ich in Erlangen nicht alles klar mach, dann wars das erstmal wieder für die nächsten Monate…

gruss

chriss