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Hallo zusammen,
während ich im Mai zur Kur war, kam die Ablehnung meines SB-Antrages. So günstig,dass die 4 Wochen Einspruchsfrist bei Rückkehr so gut wie abgelaufen war.Sofort haben wir einen Widerspruch nur angekündigt.
Nach Durchlesen der Begründung haben wir Fehler festgestellt.Da waren die Gesichtsfeldausfälle als nur geringfügig angegeben, es waren nur alte Berichte zur Auswertung gekommen. Viele Beschwerden kamen erst gar nicht zur Sprache.
Haben uns bereits mit dem SoVD kurz geschlossen. Nun geht es an die Formulierung. Aber ehrlich, ich habe Angst, dass ich wieder nur in die psych.Ecke gedrängt werde.
Gestern musste ich wegen eines argen Insektenstiches zur HA. Der hätte mich fast heute Nacht zum Notfall gemacht.Was mich da in den Bauch durch die Kleidung gestochen hat, weiss ich nicht. Jedenfalls hatte sich der gesamte oberbauch gerötet und entzündet, ich konnte nicht mehr vernünftig reagieren.
So bekam ich Prednisolon , gleich 50 mg.
Ich fand das heftig und dachte nur an meinen Blutdruck.
Aber egal, es geht , ich habe zwar eine schlimme Nacht hinter mir.
Nur bei dem Termin sagte mir meine HA, ich würde mich ja auch strikt weigern, zum Psychiater zu gehen. Darauf habe ich ihr gesagt, dass man es sich als Arzt sehr einfach macht, die Beschwerden übersieht und lieber alle als Verrückt erklärt und da spiele ich eben nicht mit.
Die Beschwerden sind real. Ich kann mir meine Leberwerte nicht selbst erhöhen, auch nicht die Entzündungsmarker. Ich kann mir meine Seitenwinkel nicht selbst wegdenken. Wir haben es schriftlich.
Lesen ist eine Kunst.
Sie war gestern beleidigt, weil ich ihr vorgeworfen habe, einem anderen, der ein angebliches Rückenproblem hat, wesentlich jünger ist, und quietschfidel durch die Gegend hüpft und sogar Gartenarbeit leistet, mehr Unterstützung zukommen lässt , als mir die ehrlich ist.Aber leider privat versichert.
Der Hammer kam einen Augenblick später, als ich genau wie GKV-versicherte, vorne meine Krankenkasse angeben musste.
Da meinte sie zu mir, dass die Privatversicherten wohl mit eingegliedert werden sollen in das gesetzliche System. Und die Gelder der Rückstellungen? Die sollen selbstverständlich für alle vereinnahmt werden. Entschuldigung, das ist aus unserem Geld gebildet worden, für später. Wie schnell ist das aufgebraucht?
Ich hasse diesen Staat und bin stinksauer.
Keinerlei Unterstützung, aber horrende Rechnungen.Und Selbstbedienung.

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Wer lesen und vor allem richtig verstehen kann ,und nicht versteht, was er verstehen möchte, hat viel erreicht.

Guten morgen, Angela,
schäme mich, aber ich sitze noch im Nachtzeug. Frühstück ist jedoch durch.
Die Kur an sich hat mich wieder etwas aufgebaut, hat mich gestärkt.
Aber geholfen hat sie nicht, nicht für die Beschwerden in diesem Ausmass.

Ich hatte mir freiwillig in der Kur psychologische Gespräche genommen, weil ich immer noch eine ungeheure Wut auf meine Eltern habe.Gerade vor drei Tagen fuhr mein Vater auf dem Rad an uns vorbei, ohne einen Ton. ((Jau, :wir sind immer für Euch da.))Ich habe nichts getan.Wir haben uns aus dem Krankenhaus verabschiedet in Hamburg, sie wollten in Urlaub . Dann haben sie sich nicht wieder gemeldet.Wir haben nach 4 Wochen angerufen, sie waren nicht weg.Weitere 4 Wochen später hatte mein Vater Geburtstag, keine Einladung , nichts. Noch ein Telefonanruf,seltsame Reaktion. Und weil ich so nicht mehr mit den ganzen Einschränkungen zurecht komme.
Ich sehe die Arbeit und schaffe sie nicht.Und kenne mich doch ganz anders ---von früher.
Die Kur hat mir nur wieder warme Extremitäten verschafft, ich verspüre meinen Bauch nach fast 9 Jahren wieder.
Man hat mit mir das Gleichgewicht trainiert, ich hatte Craniosakraltherapie,
Lymphdrainage für meinen Kopf (Gesicht) .Ich hatte Dauerduschen,Fussreflexzonenmassagen,Schielebäder, Wassertretbecken,
bin mit Stöcken draussen gelaufen,war ein paar Mal in der Therme.Habe Mtt gehabt. Es wurde ein Fructosetest gemacht, und trotz der Rennerei anschliessend zur Toilette soll alles nur eine Allergie sein.MIr wurde sogar erlaubt ,Äpfel zu essen. Habe ich die Woche auch einmal versucht. Eine knappe Stunde später im Markt kam es fast zur Katastrophe. .....Das dazu.
Man hat Arthrose festgestellt, eine Herzschwäche,also immer noch mal eines obenauf.
Für das Gutachten haben sie alte Berichte herangezogen,und man hat aus dem totalen Gesichtsfeldausfall , soweit sind wir im "übersetzen"des Berichtes einen nur geringfügigen gebaut.
Weisst Du, wenn ich zum Psych. gehe, habe ich Angst, dass man mich nicht mehr ernst nimmt, und alles so wie sie es jetzt tun, als Einbildung abtut. Dann hätten sie evtl .eine schriftl. Begründung dafür vorliegen , so zu urteilen. So billig will ich sie aber nicht davon kommen lassen.
Es hat in der Kur jemanden gegeben, der sich den Stempel "schizophren " hat aufdrücken lassen, nur um aus seinem Job als Beamter zu kommen.Das fand ich so herbe, ich konnte das nicht verstehen.Diesen Makel wird er nie wieder los.
Und ich habe schon mal ganz bitter gekämpft um eine Diagnose loszuwerden. Nämlich Epileptiker, weil es nicht zutraf. Und heute will keiner etwas von den verursachten Schäden wissen,die die Medikamente angerichtet haben nach 30jähriger Einnahme.Ich weiss,ich komme nicht mit der jetzigen Situation klar, aber das brauche ich nicht schriftlich, das weiss ich selbst. Und ich weiss, dass ich noch wieder einen Eingriff am Schädel haben werde wegen des Shunts, auf den ich unweigerlich zusteuere.Das macht mir ungeheuer Angst---wieder der Kopf.Habe schon Kontakt zu einer Betroffenen, die nach einem neuen Verfahren operiert wurde und gut dabei raus kam. Die Adresse in Hannover,wo sie operiert wurde, habe ich.Und ich durfte sie, weil sie gerade auch zur Kur war und deshalb nur 44km von mir entfernt war von Kassel, persönlich kennenlernen. Wir kennen uns bereits länger aus einem anderen Forum.
(Schilddrüse)Die ist im Augenblick gut eingestellt. Nur muss ich wegen des Knotens doch zur Szinti, oder gar zur Punktion. Der Knoten ist gewachsen und hat sich verändert.
Übernächste Woche geht es wegen V.a.Bandscheibenvorfall LWS in die Röhre.Und für mein Bein, das einfach keine Muskulatur aufbauen will, stehen die nächsten Arztbesuche an. Adressen habe ich bereits bekommen.Das Gerenne hört nicht auf.Wie soll ich da noch einen Job ausüben können?
Zu meiner Ärztin kann ich kein allzu grosses Vertrauen mehr haben, die hat mich schon mal 10 Jahre sitzen lassen,und zugegeben, dass sie mich 10 Jahre hat vergessen, in die Röhre zu schicken. Sie hat meinen Eltern hinter meinem Rücken Auskünfte erteilt, weil sie bei uns ,eben wegen des Nichtkontaktes keine Infos bekamen.Damals haben wir den Datenschutz eingeschaltet. Es hat gerappelt.
Sie hat einen Hass gegen Privatpatienten.Was kann ich dafür, dass mein Mann als Beamter in keiner gesetzl. KV aufgenommen wurde. Und heute haben wir Rückstellungen,die können wir nicht mehr aufgeben. Ausserdem könnten wir nicht mal wegen mir in eine andere PKV wechseln. Ich habe div.GKVen angeschrieben, ein Wechsel ist nicht möglich.Die Gefährdung durch den Job ist zu hoch. Aber auf die Rückstellungen schielen.Das macht mich wütend.
Angela, ich habe nun einen halben Roman geschrieben, werde mal runtergehen und mich durch das Bad scheuchen. Und heute vernünftig Essen bereiten. Gestern war ich so matsch, es hat nicht funktioniert. Heute gibt es überbackenes Suppengemüse und Kartoffeln dazu.
Grüsse in die nördliche Spitze
Claudia

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Guten morgen, Angela,
na ,da hast Du mir ja auch noch den Kopf gewaschen. Eigentlich hatte das gestern abend mein Mann erledigt. Ich blocke bei dem Thema immer sehr schnell ab.

Aber er hat ja Recht, wenn er sagt, Sehnsucht haben, und wieder in dieselbe Falle tappen , das geht nicht.Und er hat mir auch gesagt, dass ich, wenn ich wirklich gehorcht hätte, wie gefordert, heute wohl blind wäre.

Ich stolper immer noch über bestimmte Sätze, die zum Schluss gefallen sind, bevor es zum Bruch kam.Und verstehe einfach nicht, wieso solche negativen Veränderungen auf Seiten der Eltern , gerade in der Zeit , stattgefunden haben. Warum wollten sie meinen Mann beiseite drängen? Warum wollten sie die Führung übernehmen? Gingen so harsch mit uns um? Und stiessen uns weg.Sie wollten uns erzählen, wie man mit Ärzten umgeht. Sie wollten alles und überall mit eingebunden sein. Haben hinter meinem Rücken ,leider erst im Nachhinein erfahren,mit den Ärzten telefoniert. Ach, da sind so tausend Dinge, die ich Dir jetzt schreiben könnte. Deshalb musste ich das mal eben in der Kur wahrnehmen. Wo sonst? Hier kann ich nirgends gehen.
Das Reden hat mir eine ganze Menge gebracht und ich weiss, dass es eine Menge Übergriffe gegeben hat gegen uns oder auf uns. Wir haben es als solches nicht wahrgenommen. Haben nur weiter "funktioniert".Das ist bitter. Wir haben uns über Emotionen steuern lassen. So doof und gutmütig waren wir.
Meine Seite ist nie damit fertig geworden, eine kranke Tochter von Geburt zu haben. Die hat am Leben gehindert,weil man sich mehr kümmern musste.Ich war eine Frühgeburt, ein sog. blue Baby, wo schon ein Teil der Ursache zu finden ist. Man hat sich geschämt, weil jemand, eine Schwester gesagt hatte, ich hätte einen Wasserkopf. Ist dem aber nie nachgegangen. Und ist dann zusammengebrochen, als die Diagnose mit dem Hirntumor zusammen bekannt wurde. Da fiel die Schwester wieder ein. Ansonsten hätte ich diesen Eingriff, der mir sehr wahrscheinlich noch bevorsteht, schon längst hinter mir.
Ich konnte und wollte ihnen die Verantwortung nicht lassen. Sie hätten am liebsten gesehen, wenn sich mein Mann von mir getrennt hätte. Und so war es auch von der anderen Seite.Ich war nicht recht, weil ich nicht für deren Bequemlichkeit arbeiten konnte.


Weisst Du, ich habe viel Tagebuch geschrieben oder Briefe, die ich dann aber vernichtet habe. Das war meine Weise , damit umzugehen.
Ich meine, ich will nicht nur reduziert werden ,auf das Seelenleben. Denn viele Beschwerden sind real. Sie sind nicht wegzureden. Aber ich denke, man wird von der Klinik auch darüber einen Bericht schicken. Noch warten wir.

Keine Bange, heute bin ich bereits fertig. Sogar Bad, Küche und Toilette sind gereinigt. Essen ist in Vorbereitung.
Habe gestern und vorgestern viel gemalt , um mich irgendwie auch von meinem Bauch abzulenken.
Heute früh brennt der wie Teufel ,weil ich eingerieben habe mit einer Brandsalbe. Und das bei einem Insektenstich. Was passiert eigentlich noch so alles.
Hausärztin: wir leben in einem Dorf. Und da gibt es nur zwei Praxen.
In der anderen ist mein Vater Patient. Und den ganzen Schmus wieder von vorne erzählen, will ich irgendwie nicht.Das hat mir schon gereicht ,bei dem Wechsel der Endos.
Noch etwas zur Arbeit sehen:wir haben einen grossen Garten, und das war immer mein ganzer Stolz, mein kleiner Park.
Dazu bin ich nicht mehr in der Lage. Ich habe inzwischen Wildblumen ausgesät,Kräuter.Die blühen ,wenn es nicht gerade so ein dolles Wetter ist, wie im Augenblick ,wunderschön. So spare ich schon etwas an Pflege.
Nur brauche ich für alles länger,ich kann nicht mehr vorplanen, weil ich nicht abschätzen kann ,was mich am nächsten Tag wieder ausbremst, welche Abteilung wieder mal quält oder schmerzt. Damit komme ich nicht zurecht. Oder mir ist schwindelig, dass ich mich so gut wie nicht bewegen kann. Oder ich habe wieder irrsinnige Kopfschmerzen ...., oder wieder Durchfälle.....
Du verstehst ,was ich sagen will? Nichts ist mehr wie früher,nur ein klein wenig. Und von wegen Alter, das lasse ich nicht gelten. Ich weiss ja nicht , wie alt Du bist, aber ich bin Bj. 64. Das ist eigentlich gerade so das beste Alter. Das ist für mich keine Ausrede.

Und das sieht eben niemand. Es ist alles in bester Ordnung.Für mich aber nicht.Das ist so ungefähr wie : OP geglückt und Patient tot. Das passt nicht. Die Op und die Erkrankung haben sehr wohl Folgen. Nur entweder haben die Ärzte andere Massstäbe, oder sie wollen oder dürfen eben nicht
diese zur Kenntnis nehmen.Weiss der Geier. Aber dafür, dass man wahrnimmt, und auch mir zugesteht, dafür kämpfe ich.Und wenn es das letzte ist, was ich tue.....
Wovon soll ich leben, wenn ich mal später keine ausreichende Rente habe?Ich habe Angst vor dem Alter, denn ich habe immer gearbeitet, bis es nicht mehr ging.
Nun brauche ich Unterstützung, denn die Behandlungen fressen einen auf.
So manches wird eben nicht mehr bezahlt, seit der Staat sich so sehr einmischt.Das ist es ,was mich antreibt.

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Wer lesen und vor allem richtig verstehen kann ,und nicht versteht, was er verstehen möchte, hat viel erreicht.

Hallo Claudia,

den Kopf wollte ich Dir allerdings nicht waschen ... ok, vielleicht wollte ich Dich ein wenig wachrütteln, Dir ein wenig Mut machen und andere Sichtweisen aufzeigen.

Ich kenne das Problem auch ... ich denke, gerade weil man so ohnmächtig vor dem "Scherbenhaufen" steht und keine Antwort auf all diese "WARUMS" bekommt, ist man so verzweifelt, enttäuscht und macht sich so viele Gedanken, obwohl es letztendlich viel Wichtigeres gibt ... Deine Familie und DU sind wichtig.

Warum kannst Du bei Euch nirgends hingehen??
Wenn man wirklich will, gibt es immer eine Möglichkeit und Lösung. Kennst Du KIBIS? Dort kann man auch Gespräche bekommen; da geht es teilweise lockerer zu, nicht so verkrampft.

Mir bringt das Tagebuch-Schreiben schon lange nichts mehr ... jedenfalls nicht in dem Maße wie früher. Heute rede ich lieber über meine Probleme … ich schreibe schon das eine oder andere auf, doch ist es nicht mehr so wie früher. Es war halt eine andere „Phase“ … vielleicht kommt sie mal wieder, vielleicht auch nicht. Dann ist es auch gut. Das Schreiben an sich tut mir gut; der Kopf wird leer und die Gedanken hören auf zu kreisen.

Weißt Du, bei mir ist familiär auch nicht alles einfach und unkompliziert … ich habe gelernt jetzt eher in mich zu gehen und zu fragen, will ich das oder jenes, oder nicht. Will ich Bedenkzeit oder reagiere ich gleich wieder mit einem „JA“ auf eine Bitte. „NEIN“-Sagen kann ich mittlerweile besser; nur das schlechte Gewissen hängt mir dann noch nach. Ich muss mich einfach abgrenzen … das Leben ist zu kurz, um es allen Recht zu machen … wir – mein Mann und ich – sind nicht gesund, wir (und unser Hund Samson) gehören zusammen, sind eine Familie. Dadurch, dass wir beide nicht gesund sind, müssen wir halt mit unseren Kräften pp. haushalten. Das versteht nicht jeder, was mir jedoch teilweise egal ist.

Ich glaube einfach nicht, dass Du auf das Seelenleben reduziert wirst. Vielleicht empfindest Du das nur so. Spreche Deine Ärztin doch einmal darauf an ... Ich persönlich werde das auch nicht … und kann immer wieder über körperliche Beschwerden und Schwierigkeiten reden (gerade weil die Ärzte und Therapeuten um die Krankheit Hypophyseninsuffizienz pp. wissen), dann ist das auch ok.

Was malst Du so???

Ich habe über Jahre hinweg Mandalas gemalt … selbst entworfen, ausgemalt pp. Das hat mir Ruhe und Gelassenheit gebracht. Ich denke im Herbst werde ich wieder damit anfangen. Dabei kann ich richtig gut abschalten.

Ich verstehe Dich sehr gut …

… Ich brauche auch für alles länger … im Voraus planen tue ich schon lange nicht mehr (jedenfalls soweit es nicht erforderlich ist). Dann sind Treffen meistens gescheitert, weil ich mich seelisch nicht aufraffen konnte oder es mir körperlich nicht besonders gut ging. Dann waren die anderen wegen der Absage geknickt, ich hatte ein schlechtes Gewissen und so weiter. Heute bin ich spontaner … z. B. letzten Mittwoch … da wollten unsere Nachbarin, mein Mann und ich grillen. Habe ganz spontan noch zwei Freundinnen aus unserer Gruppe eingeladen; und es war so schön … viel ungezwungener und wir hatten viel Spaß, haben viel gelacht. Ich mag nicht mehr vorausplanen, weil ich nie weiß, wie es mir zu dem Zeitpunkt geht.

Das mit dem „Alter“ ist für mich ebenfalls keine Ausrede. Ich habe den Begriff „Alter“ im vorangegangenen Beitrag in „Gänsefüßchen“ gesetzt - ich setze das Alter nicht an erster Stelle, doch ein klein wenig spielt das schon mit rein. Das ist jedenfalls meine Meinung. Ich bin Jahrgang 1962.

Mmhh, all diese Gedanken kenne ich zu gut … und wenn es mir seelisch schlecht geht, komme ich auch auf solche Fragen „Wie wird das später a) gesundheitlich, b) finanziell, c) sonstige Krankheiten“ … aber WIR bekommen da keine Antwort drauf; WIR wissen nicht, was dann ist, WIR haben keinen Einfluss darauf.

Denk an Deinen Schutzengel … und genieße das JETZT und HEUTE. Mehr können WIR nicht beeinflussen.

Kennst Du das Buch von Louise L. Hay „Gesundheit für Körper und Seele“? Das hat mir seinerzeit sehr geholfen und ich profitiere auch heute noch davon und lese immer wieder mal einzelne Kapitel.


So, ich schließe jetzt hier.

Bis dann, lass den Kopf nicht hängen
und pass gut auf Dich auf

Angela



CARPE DIEM - Genieße das Leben

Hallo Angela,
danke Dir für Deine Antwort und vor allem, was für uns sehr zählt, Ehrlichkeit.
Dieses Projekt kenne ich in der Tat nicht.
Bin aber gerade sehr erschüttert,weil eine Freundin hier aus dem Forum, nachdem sie im vergangenen Jahr einen H.Tumor hatte, nun auch noch die Diagnose SD-Krebs bekommen hat. Mensch , muss das sein?Wie gerne würde ich ihr helfen, wenn wir nur nicht so weit voneinander entfernt wären.

Spontan und langes Vorplanen geht beides nicht.Uns sind nur wenige geblieben, aber die pflege ich mir/uns. Vor allem, sie kennen mich nicht anders und akzeptieren, wenn es mal nicht geht.
Hier , wo ich gerade bin, kann ich nirgends hin, weil mein Mann seinen Beruf ernst nimmt, und ich dafür angegriffen oder gar nicht erst bedient werde. Nur lass

en wir uns nicht erpressen. Das wäre aber ,wenn man nachgeben würde.
An Land habe ich immer Bammel, dass mich jemand sieht, wenn ich in die eine oder andere Praxis gehe. Und auch da kochen dann ziemlich schnell die Gerüchte hoch. (Schicke Dir noch mal diesbezügl. eine PN)

Mein Bauch sieht immer noch so arg aus. Wenn ich gleich an Land bin, habe ich im Anschluss gleich den Termin bei der Ärztin. Denke, ich werde AB bekommen.Nur bringen die mir wieder den Darm nach 3 Darmsanierungen durcheinander. Es ist ein ständiger Kampf. Das nervt. Dabei war ich so stolz, wieder rauszukommen, ohne ständig eine Toilette suchen zu müssen.
Wenn Du so betonst, Familie: die ist bei uns seeeeehr klein. Nur wir zwei sind noch wirklich übrig.
und ich weiss, dass mein Mann still mit mir leidet. Auch wenn ich immer versuche, vieles zu überspielen oder nicht zu zeigen. Wir haben aber für morgens eine Art Barometer auf den Tischen liegen, wo er ablesen kann, wie der jeweilige Tag startet. Damit er nicht in die Falle tappt.

Die Ärztin hat allein für das Erkennen des Problems Hypophyse ewig gebraucht. Nach dem Motto,da hatten wir mal einen schwierigen Fall......

Ich male inzwischen Landschaften und Pflanzen, so wie es gerade kommt. Vorgestern habe ich wunderschöne Wasserrosen gezeichnet,die ich in kassel erblickt hatte oben in dem Bergpark auf einem kleinen See.Die Mandalas haben mir nicht so zugesagt. Was ich nun gar nicht kann, ist Gesichter zeichnen.Und ich habe noch ein wenig Mühe, Tiefe hinzubekommen. Mochte doch früher nicht malen. Das kam mit der Krankheit.
habe in der Kur gelernt, Teddies zu basteln. Und werde da mal weiterschauen. Gibt nur ein Problem: ich kann keine Nähmaschine bedienen, weil ich das Einfädeln nicht sehe.
Es stimmt, wenn Du sagst ,wir können es nicht beeinflussen, was später passiert, aber bei allem ,was derzeit so in unserem Lnd gerade um das Thema Gesundheit passiert und was gelogen und fehlinformiert wird, wird mir angst und bange.
Ich sehe gerade unser Konto nach der Kur und ich sehe , wie mühevoll es ist, die Kosten zu erstatten. Ich sehe, wie man mit uns verfährt, und kriege Hass auf alle, die da so lügen.
Ich weiss, was mein Mann als kleiner Beamter verdient, und es geht uns nicht gut. Wir können uns eben nicht alles leisten. Und es tut mir schon leid, weil wir wieder weitere Untersuchungen vor uns haben und wieder Kosten. Die werden zwar irgendwann erstattet, zum grössten Teil ,aber erst mal müssen wir selbst zahlen. Ich kann nur sagen, ich kann froh sein, dass wir eine gute Truhe , eine gutgefüllte Speisekammer haben. Denn Einkauf ist gerade nicht drin. Aber das erzählt keiner der oberen Denunzianten.

So und nun muss ich runter, den Rest packen,denn wir haben noch knapp eine halbe Stunde, bis Abfahrt.
Tschüs und liebe Grüsse
Claudia

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Wer lesen und vor allem richtig verstehen kann ,und nicht versteht, was er verstehen möchte, hat viel erreicht.