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Hallo,

im Dezember war ich 1 Woche zur Diagnostik im KH. Man hat folgendes festgestellt:
Hypercortisolismus und Mikroadenom der Adenohypophyse von 18 mm mit Verdacht auf Morbus Cushing.
Bei mir ist das Problem wohl das die Werte alle Grenzwertig sind, sprich nicht extrem zu hoch, aber eben schon zu hoch für den normalfall.
Morgen, also am reitag den 6.1.2012 habe ich den Termin in der Hypophysensprechstunde da bei meiner Entlassung noch nicht alle Ergebnisse da waren....
Ich mache mir total den Kopf und habe Angst vor morgen. Was wird nun dabei rum kommen? Muß es operiert werden oder erstmal noch nicht...
Was mich nach all dem Lesen hier beruhigt ist das es im UKE ist, sprich Dr. Flitsch würde mich operieren. Ich durfte ihn auch schon beim letzten KH-Aufenthalt kennenlerne, denn er hatte noch spezielle Test´s angeordnet und sich mir vorgestellt und alles erklärt...

Aber morgen erfahre ich nun wie es weiter geht,.. Aber ich muß gestehen ich habe echt schiss. Kann schon seid Tagen nicht richtig schlafen,...
Eigentlich haben mein Mann und ich uns schon viel darüber gesprochen. Wir sind uns eigentlich einig das wir für eine OP wären,.. aber es ist trotzdem keine leichte sache.

Ich mußte mich erstmal "ausschreiben". Tut gut wenn man nicht so alleine da steht.

Liebe Grüße

Nikola

Hallo Nikola,

erst einmal ein herzliches Willkommen hier im Forum.
ich bin am 06.10.2011 bei Dr. Flitsch in Hamburg operiert woerden.
Ich kann Dir sagen, bei Ihm bis Du in den besten Händen.

Bei mir hatte der Tumor ähnliche Größe ( 18 mm X 10 mm x 15 mm )
Bei mir war es aber Akromegalie, also zuviel Wachstumshormon.

Ich verstehe dass Du etwas Bammel vor er OP hast, Das war bei mir auch so und ist auch völlig normal.
Ich kann Dir aber sagen, man macht sich viel zu viel Gedanken

In Hamburg im UKE bist Du sehr gut aufgehoben.
Alle sind sehr freundlich und ruhig.
Dr. Flitsch ist ein sehr ruhiger und professioneller Mann, der einem durch die ruhige Art die Angst vor der OP nimmt.

Sollte es also zu einer OP in Hamburg bei Dir kommen, dann denke daran, dass danach alles wieder gut wird
Wenn du weitere Fragen zur OP hast, dann frag mich jederzeit.

Gruß Manfred

Hallo ungluecklich!

Deine Geschichte ist ähnlich meiner.
Habe auch ein Adenom von 9mm und er war über ein Jahr hormoninaktiv.
Bei der letzten Untersuchung aber, erhöhter Cortisol und ACTH, auch im 24 Std.-Urin Cortisol.
Dexatest und CRH Test nicht eindeutig.
???
Beginnender Cushing?

Allerdings muß ich dir sagen, du bist bei Dr. Flitsch super gut aufgehoben.
Es soll ja keinen besseren geben.
Hatte auch letztes Jahr Kontakt zu ihm.

Berichte doch bitte weiter.

LG und Kopf hoch
Sabine

_________________
Diagnose Dezember 2009, hormoninaktiver Hypophysentumor von 9mm
Kontrolle April 2011, Tumor nach wie vor 9mm
Diagnose Mai 2011 hormonaktiv, bzw. Morbus Cushing
OP am 07.02.12, partielle Hypopyhseninsuffizienz
Dez.2012 keine Insuffizienz mehr.

Hallo,

ersteinmal Danke für eure Antworten und die lieben verständnisvollen Worte,und entschuldigung das ich erst jetzt schreibe. Aber am Freitag ist eine Freundin mit ihrem 8 Monate alten Baby gekommen da ihr Freund Probleme macht und wir haben die beiden ersteinmal aufgenommen,...
Jetzt habe ich mich mal eben zurück gezogen um euch Nachricht geben zu können....

Also ich war ja am Freitag im UKE zum Gespräch. Und ich dachte eigentlich dass ich dann wie vorher gesagt bescheid weiß, also ob OP ja oder nein und wann,...
Aber ich bin genau so weit wie vorher auch!
Die Werte sagen auf jeden fall das ich zuviel Cortisol habe, aber die wollen sich zu 100% sicher sein dass das von der Hypophyse kommt, weil ich eben auch viele andere Erkrankungen habe und die OP ja kein Zuckerschlecken sei.

Lange Rede kurzer Sinn, es geht/ging folgendermaßen weiter:
Einige Tests wollten sie erst noch mal wieder holen um sicher zu gehen. Der OP-Termin steht aber erst einmal für Ende Januar fest!
Am Freitag war ich zufälligerweise nüchtern und mir wurde noch mal Blut abgenommen. Dann habe ich Freitag, Samstag und Sonntagabend jeweils immer eine Speichelprobe gemacht, von Sonntag bis heute (Montag) habe ich 24 Stunden Urin gesammelt. Das habe ich heute schon hin gebracht. Nun wird auch der Dexa-Test noch einmal wiederholt. Ich nehme also heute Abend die Tablette und morgen früh um 8 Uhr Blutentnahme und dann bekomme ich einen Anruf wie die Ergebnisse sind und wie es weitergeht,weil mein Anfahrtsweg etwas weiter ist.
Ja so sieht es aus im Augenblick...

@ Manfred

Wenn ich ganz genau weis ob die OP statt findet, dann komme ich auf jeden fall auf dein Angebot zurück und möchte wissen wie die OP abläuft,... Dr. Flitsch hat sih mir ja schon vorgestellt, und ich weis das er ecjht super nett ist, und auch das was ich hier im Forum schon alles gelesen habe beruhigt mich ein wenig!

Lieben Gruß
Nikola

Hallo Nikola

Mir ging es fast genauso wie dir,ein ständiges hin und her,aber hir auf dieser Seite wurde
mir super geholfen.Ich habe mich am 21.10.2011 von Dr. Flitsch operieren lassen,und mir geht es seit dem super.
Ich hatte ja auch 40kg zugenommen und habe jetzt 32kg abgenommen von 120kg auf 88kg und ich fühle mich geil.
Ich habe zwar immer noch einpaar probleme mit meiner Nase den ich muß regelmäßig zum HNO-Arzt,weil sich dort immer noch
etwas eiter sammelt,aber mit regelmäßigen Nasenspülungen und Nasensprey wird es schon werden.Ich muß zwar jetzt nach der op Hydrocortison nehmen weil mein Körper kein Cortison produziert und L-Thyroxin für die Schülddrüse ,eine unterfunktion,125mg aber das ist egal,seit der op bein ich ein neuer Mensch.Das sagen auch alle meine Bekannten,das ich mich um 360 grad gedreht habe, aber zum guten.Und ich ich fühle mich auch super,des wegen würde ich jedem zu dieser op
raden auf jeden Fall,den es kann nur besser werden,egal was die Ärzte sagen und Dr. Flitsch hat mir auch zu der op geraten,und ich finde einen besseren ARZT kann mann nicht finden,bei ihm ist mann in den besten Händen.Manfred hat mir vor der op auch viel geholfen und sehr viele ratschläge gegebem,der war super,aber alle hier im Forum sind toll,sind immer für dich da und helfen dir,hir kannst du dich immer ausquatschen,hir hört immer jemannt zu und anwortet voeallem auch.Also viel Glück und mach die op es wird dir nur besser gehen danach Glaube mir.Ich bin auch immer für dich da wenn du noch Fragen heben solltest.
Liebe Grüße Jenny

Hallo,

ersteinmal Danke für die Antwort Jenny.

@Alle

Ich werde echt noch wahnsinnig! Ich bin noch immer nicht weiter! Die Ärztin hat angerufen und mir folgendes mitgeteilt: Die Blutprobe sagt wieder ich habe zuviel Cortisol, der Speichel sagt ich habe gar nicht zu viel und Urinprobe hatten sie noch nicht.
Ich muß am Montag wieder ins UKE und mir alles rausholen denn sie wollen die Tests noch ein drittes mal wiederholen!!!

Denn wenn der nächste Test auch so ausfällt werden sie nicht operieren, dann muß ich in drei monaten wieder zur Kontrolle.... Was kann ich jetzt nur tun?Soll ich hoffen das es jetzt eindeutige Ergebnisse gibt damit das Hin und Her vorbei ist und sie opeieren? Oder soll ich hoffen dass alles so ist wie jetzt und in 3 Monaten kontrollieren lassen?

Wie kann das sein das Speichelprobe sagt alles in Ordnung und Blut sagt viel zu viel??
Ich bin jetzt echt verzweifelt!

Hatte das noch einer so kompliziert?

Liben Gruß
Nikola

Hallo
Ich würde mich einfach von Dr. Flitsch operieren lassen,egal was alle sagen,die op
und dann weiter sehen was dann pasiert,denn noch schlimmer kann es doch nicht werden oder?
Wenn du auf einer op bestehst dann machen sie die auch, haben sie ja auch bei mir so gemacht,versuche es doch ganz einfach und rede nochmal mit Dr. Flitsch,einfach probieren,viel Glück Jenny

Hallo Jenny

danke für deine Nachricht,... Ich werde die Tests diese Woche abwarten und mal schauen was die Ärzte dann dazu sagen.... Ansonsten werde ich sagen das ich eine OP möchte, denn du hast recht ich setze viel Hoffnung darein! Also was meine Besserung der Symptome betrifft...

Ich halte euch auf den laufenden.

Liebe Grüße
Nikola

Oh man,... ich habe noch immer kein Bescheid!
Ich hatte so fest heute mit einen Anruf gerechnet....
Morgen werde ich wohl mal dort anrufen und nach der Ärztin verlangen!
Ich werde echt wahnsinnig....

So die Ärztin hat mich gestern Abend noch angerufen.

Also die Blutwerte sind wieder zu hoch gewesen, sprich viel zu viel Cortisol. Urinprobe war auch zu hoch, aber das wäre noch nicht so schlimm, eine Urinprobe ist allerdings verloren gegangen. Ja und die Speichelprobe war wieder in Ordnung. Merkwürdig.... Allerdings frage sie ob ich gegessen hatte vorher und das hatte ich verneint,... Jetzt ist mir abereingefallen, eine Freundin war zu besuch und ich hatte genascht... Spielt das eine Rolle??
Naja das Ergebnis ist nun das sie erstmal NICHT operieren. Ende März werden die Tests wiederholt und dann wird weiterentschieden. Sie meinte das es sein kann das ich wegen meinem Übergewicht zu viel Cortisol im Blut und Urin habe, oder aber dass das alles bei mir im Anfangstation ist....

Heute Morgen rief sie dann noch mal an und fragte ob bei mir die Knochendichte gemessen wurde... Das verneinte ich und erklärte ihr auch warum. Mein Arzt aus dem UKE hatte das ja mit empfohlen und im Arztbrief geschrieben. Meine Hausärztin hat mir dann auch eine Überweisung dorthin fertig gemacht aber als ich mir ein Termin holen wollte meinte man am Telefon zu mir dass das zwischen 75 und 100 Euro kosten würde da es keine Kassenleistung sei.... Unverschämt...Ich war ja dann sogar noch bei der Krankenkasse und habe nachgehackt und es erklärt,aber keine Chance.

Nun meinte die Ärztin aus dem UKE zu mir das sie eine Überweisung fertig macht und das ich das im UKE machen lassen soll!
Da wollte ich mir einen Termin holen und habe das alles erklärt und die sind bei der Terminvergabe schon im Jilue! Heftig oder?? Naja da ich ihr sagte was davon abhängt hat sie meine Daten aufgeschrieben und sagte sie kümmert sich drum das ich bis Mitte März einen Termin bekomme und ruft mich zurück! Sie meinte auch dass ich damit ja nicht so lange warten kann!
Die war total nett!

Ja, das sind also meine Neuigkeiten. Erstmal keine OP und weiter abwarten bis Ende März.

Gruß Nikola

Hallo,

nun ist die Zeit wieder rum und die Test gehen von vorne los,.. Wieder heißt es warten und hoffen....

Bitte drückt mir die Daumen,...

Lieben Gruß
Nikola

Hallo!

Ich bin gerade wieder ein bißchen sprachlos, das du immer noch nicht weiter bist.
Lass die Tests nochmal machen, aber sage ihnen doch gleich, das du auf alle Fälle operiert werden möchtest.

Ich wurde ja vor 7 Wochen in Erlangen operiert und mir geht es, bis auf die Gelenkschmerzen durch den Entzug gut.
Im Abschlussbericht stand eindeutig, das es ein Morbus Cushing war.

Also lass dich nicht abspeisen und schau das was vorwärts geht.

LG Sabine

_________________
Diagnose Dezember 2009, hormoninaktiver Hypophysentumor von 9mm
Kontrolle April 2011, Tumor nach wie vor 9mm
Diagnose Mai 2011 hormonaktiv, bzw. Morbus Cushing
OP am 07.02.12, partielle Hypopyhseninsuffizienz
Dez.2012 keine Insuffizienz mehr.

Hallo Biene,

die Tests werden ja jetzt wiederholt, und dann muß ich mal schaiuen was die Ärzte sagen.

Schön das es dir besser geht! Das freut mich...

Ich hatte mich ja auch für die OP entschieden, aber die Ärztin möchte ja zu hundert prozent sicher sein das es eben von dem Adenom kommt und nicht irgendwie durch psychischen Streß oder Übergewicht... Ich weiß auch nicht.

Jatzt erst mal abwarten wie die Tests ausgehen,... Mein Gefühl sagt mir das sich die Werte eh verschlechtert haben, aber ich weiß ja eben noch nicht.

Aber ich war inzwischen noch zum Messen der Knochendichte und das ist in Ordnung!
Wenigstens etwas.

Lg Nikola

Hallo !

Ich finde es ist ja O.K. wenn die Ärztin sagt man geht sich erst sicher ob von wo und so.
Aber...Fakt ist trotzdem, das du an der Hypo einen Tumor hast und der eben nicht dort hingehört.
Und ich persönlich denke, dir würde es wahrscheinlich trotzdem besser gehen, wenn er weg wäre.
Im Unterbewusstsein denkst du wahrscheinlich doch, das alles von dem kommt.

Ich denke da an meine Geschichte zurück und ich hatte auch all die Beschwerden schon als er noch inaktiv war, auch die extreme Gewichtszunahme.

Also schau mal was voran geht und melde dich doch wieder.

LG und alles Gute
Sabine

_________________
Diagnose Dezember 2009, hormoninaktiver Hypophysentumor von 9mm
Kontrolle April 2011, Tumor nach wie vor 9mm
Diagnose Mai 2011 hormonaktiv, bzw. Morbus Cushing
OP am 07.02.12, partielle Hypopyhseninsuffizienz
Dez.2012 keine Insuffizienz mehr.

Hallo Ungluecklich !

Ich habe Deinen Treat verfolgt und wollte jetzt mal nachfragen, ob es für Dich jetzt Neuigkeiten gibt ?!?


Liebe Grüße,
Susanne

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*** Durchhalten kann, wer gehalten wird ***

** Lächle dem Leben zu, DU hast nur das EINE **

Hallo,

es scheint kein Ende zu nehmen. Gestern Abend kam der Anruf, ich erwartete Bescheid im Bezug auf die Testergebnisse.

die Ergebnisse scheinen nicht alle zu ein ander zu passen. Sie haben das Gefühl das mein Magen diese Tablette Abends um 23 Uhr nicht aufnimmt. Nun muß ich am 7. Mai wieder für 3 - 5 Tage ins Krankenhaus. Dann werden alle Tests nocheinmal gemacht und dieses Dexa bekomme ich dann über die Vene damit sie sich sicher sein können das es da hin kommt wo es auch hin soll. Und dann mal schauen.

Ich versteh das ganze nur nicht. Was heißt es es passt irgendwie nicht alles zueinander? Was heißt es das mein Magen es evtl. nicht richtig aufnimmt?? Was denken und/oder erhoffen bzw. glauben sie?
Ich bin völlig planlos.

Liebe Grüße Nikola

Hallo,

aus den 3-5 Tagen Krankenhausaufenthalt wurde nur 1 Nacht.

Montag bin ich hin, hatte das erste Arztgespräch, dann Blutentnahme, dann kam die Stationsärztin, wieder Gespräch,.... Dann kam noch ein Arzt, mir wurde schon der Zugang gelegt für den Dexatest um 23 Uhr und dann kam noch der Dr. Flitsch, der Neurochirug.

Abends dann Speichelprobe und der Kurztropf mit dem Dexa drin,... Dienstag morgen dann Blutabnahme und es dauerte nicht lange und ich bekam den vorläufigen Entlssungsbericht. Dann war noch Visite, der Zugang wurde gezogen und ich konnte gehen weil ja alle anderen Tests schon Ende März gemacht wurden.

Das Ergebnis bekomme ich dann Telefonisch mitgeteilt.

Ich habe so gar keine ahnung mehr,.... Hatte von euch auch jemand dieses hin und her? Da werde ich gefragt wie ich zum Thema OP stehe, der Neurochirug stellt sich vor und meinte wir werden wohl bald mit einander zu tun haben,... Das hatte er im Dezember aber auch schon gesagt.)

Immer wieder dieses hin und her, das Abwarten....

Gruß Nikola

So, nun bin auch ich weiter gekommen, habe auch schon OP hinter mir aber ich werde ein neues Thema auf machen....
Lg Nikola

Sorry, war ein wenig kurz die Nachricht....

Ich hatte eine Kolloidzyste die nun entfernt wurde.... 5 Tage nach der OP wurde ich entlassen, weitere 2 Tage danach hatte ich einen Blutsturz und kam wieder ins KH. Aber nur eine Nacht zur Beobachtung....

Ich habe ein neues Thema aufgemacht bei andere Hypophysen-Erkrankung unter den Namen "Kolloidzyste"

Lg Nikola