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 Betreff des Beitrags: WAS KANN ICH TUN??? BITTE UM HILFE
BeitragVerfasst: 08.04.2010, 14:38 
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Registriert: 29.11.2008, 13:12
Beiträge: 37
hola, ich war schon mal hier im forum.
ich bin 39, kinderlos und habe seid ca. 1994 ein mikroadenom, nehme pravidel seid ca. 10 jahren ein.
nun habe ich wieder ca. 12 tage vor meiner periode hitzewallungen (habe ich seid ca. 2 jahren immer wieder)...kann auch mal einen monat ohne sein.habe stimmungsschwankungen, unterleibziehen und mal ist mein körper "normal", dann merke ich, ich kann abnehmen und er verarbeitet gut und aufeinmal mittags bin ich aufgebläht, hüften etc...RUND und alles.
bin total frustriert.
ich lebe in spanien, war extra vor 2 jahren in deutschland bei einem endokrinologen, da ich dachte, der kann mir helfen.
der hat eigentlich nur die gleichen blutuntersuchungen gemacht, wie mein gyn und meinte, nun könne ich mal die tabletten absetzten.
auch nach nachhaken habe ich keine vernüftige antwort bekommen.
WAS KANN ICH TUN????? wokann ich mich mal RICHTIG beraten lassen?????
sollte ich allen stress beenden?????? liegt es daran, das ich körperlich vielleicht zu hart arbeite??? bekomme ich deswegen veränderungen????

nun habe ich letzte nacht auch kaum geschlafen, das zieht mich dann immer besonders runter. lag auch nachts wieder in meinem schweiss.hammer...
kann mir jemand helfen????
danke euch
maryli


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BeitragVerfasst: 08.04.2010, 21:31 
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Registriert: 06.05.2009, 20:12
Beiträge: 59
Hallo Maryli,
ehrlich gesagt, hab ich gar keine Ahnung weder von Deinem Medikament noch von den Symptomen und kann deshalb nur die typischen Anfänger-Tipps geben. Hitzewallungen vom Prolaktinom sind mir nicht bekannt (klingt eher nach Wechseljahren, aber das wird der Gyn ja gecheckt haben), vllt. sind es Nebenwirkungen vom Medikament. Diesen "Auslassversuch" mit den Medikamenten nach mehreren Jahren soll es ja geben und wenn Dein Arzt es befürwortet, wüsstest Du zumindest, ob es am Medikament liegt. Wenn Du es weglässt, solltest Du aber auf jeden Fall regelmäßig den Prolaktin-Wert bestimmen lassen, Gesichtsfeldmessungen beim Augenarzt und MRT zur Kontrolle des Wachstums machen.
Ansonsten könnte ich mir vorstellen, von einem anderen Endo eine zweite Meinung einzuholen, vllt. findest Du im internet einen in Spanien. Falls Du mal wieder in Deutschland bist, könnte ich Dr. Santen in der Praxis des Prof. Happ in Frankfurt empfehlen, er schien mir zumindest erfahren und kompetent, allerdings war mein Fall wohl nicht so anspruchsvoll.
Wenn es mit dem Auslassen des Medikaments nicht gut geht, kommt evtl. ja auch noch eine Operation in Frage und Du bist es los. Mir ist die Op. geradezu angeboten worden für den Fall, dass ich psychische Probleme mit dem Ding im Kopp hätte, obwohl ich eigentlich so gut wie keine körperlichen Beschwerden habe, allerdings ist es bei mir ein Makro-Adenom. Man kann ja zumindest mal mit dem Arzt darüber sprechen.
Wie wahrscheinlich die meisten hier war ich auch bei vielen Ärzten, die mit einem Hypophysenadenom nicht viel anfangen konnten, und bin froh, dass ich so lange weitergesucht habe, bis ich kompetente Antworten bekommen habe. Aus meiner Sicht spricht daher nichts dagegen, noch zweite und dritte ärztliche Meinungen einzuholen. Und wenn auch nur dabei rauskommt, die Beschwerden hätten nichts mit dem Prolaktinom zu tun - dann weiß man wenigstens, dass man nach anderen Ursachen suchen muss. Außerdem bekommst Du hier hoffentlich noch Tipps von Betroffenen, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben.
Alles Gute
Sissi


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BeitragVerfasst: 08.04.2010, 22:16 
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Registriert: 29.11.2008, 13:12
Beiträge: 37
hola sissi,

danke für deine antwort.
ich habe schon im internet gelesen, das auch hitzewallungen, also wie wechseljahrbeschwerden, bei einer hyperprolaktinämie auftreten können. ich habe nochmals einen termin bei meinem gyn...werde es abklären u.a.a auch noch mal einen spezialisten aufsuchen.

mal schauen, ob ich vielleicht auf dostinex gehe. das hatte mir mein gyn schon einmal empfohlen. er meinte, die nebenwirkungen wären "erträgler"?!

ich habe massive depressionsanfälle...immer wieder.....

jedenfalls danke für deine antwort.
und für dich alles liebe und gute
maryli


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BeitragVerfasst: 13.04.2010, 08:54 
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Registriert: 18.03.2008, 14:52
Beiträge: 22
Wohnort: Chemnitz
Hallo!

Auch wenn bei mir Wechseljahre eher unwahrscheinlich sind ;-) habe ich diese Tage auch ähnliche Erfahrungen machen müssen. Nachdem mein Prolaktínwert bei Einnhame 1mg Cabaseril p.W. sehr schnell gefallen war und dann konstant extrem niedrig war, ebenso der Tumor von 2,5 cm auf 6 mm geschrumpft war (alles innerhalb 1,5 J.), wollten wir eine Dosisminderung auf 0,5 mg p.W. probieren, da ich ständig unter Kopfschmerzen und teilw. Kreislaufproblemen litt.

Das Begann ich im Januar, Anfangs ohne jegliche Probleme. Dann im März flogen wir für 2 Wochen "in die Sonne", dabei war der Flug sehr strapaziös (hin 24 h auf den Beinen, Rückzu 42 h!!), was mich aber auch meine Frau ziemlich gestresst hatte. Und kaum wieder in Deutschland gingen die Probleme los. Steigender Blutdruck, Herzrasen, Schwindel, Verdauungsprobleme usw. - fast das volle Programm. Mein Hausarzt stellte zudem noch eine Blockade in der Wirbelsäule fest, die etwas auf das Herz ausstrahlte. Nach Einrenken der HWS wurde es für knapp eine Woche besser, zufällig aber dirket nach der Einnahme meiner 1/2 Tablette Cabaseril. Nun vergang wieder fast eine Woche und am Montag ging dieser Mist wieder langsam los.

Mein Endo sagte damals im DEzember, wenn ich Beschwerden habe, die auf eine zu geringe Dosis deuten, soll ich einfach 2 x p.W. 0,5 mg probieren, das könnte genau so effektiv sein, wie 1 x 1mg, aber eben mit geringeren Dosen auf einmal und somit auch weniger Nebenwirkungen. Nun nahm ich gestern Abend (Montag an dem das wieder los ging) diese "zweite" Tablette ein und siehe da, heute ist wieder fast alles gut.

Also kann es durchaus an der Dosierung oder Deiner Tablette liegen.

vielleicht hilft Dir ja diese Story bissl, um ggf. was an der Medikation zu ändern.

Viel Erfolg und LG

Maik


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BeitragVerfasst: 08.06.2010, 15:43 
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Registriert: 29.11.2008, 13:12
Beiträge: 37
Hola Maik,

danke für deine zeilen.

ja, ich hatte nun die tabletten abgesetzt....nachdem ich sie schon um eine tablette weniger einnahm, ging es mir 10000 mal besser..
ich kann/konnte endlich wieder schlafen

wann genau nehmt IHR eure tabletten ein? um wieviel uhr???

ich hatte es dennoch ganz durchgezogen sie ganz wegzulassen, da ein auslassversuch anstand.
nun nehme ich seid ca. 5 wochen keine mehr....leider habe ich jetzt wieder einen wert von 156 !!!
also fange ich heute wieder mit einer halben an.
mal schauen, vielleicht reicht ja wirklich eine????

liebsten dank und gruss
maryli


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BeitragVerfasst: 17.06.2010, 21:03 
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Registriert: 10.05.2010, 15:00
Beiträge: 30
Maryli hat geschrieben:
wann genau nehmt IHR eure tabletten ein? um wieviel uhr???


Die Zeit spielt bei mir keine Rolle. Ich nehme Montag und Donnerstag jeweils 1,25mg, in der Regel morgens vor dem Frühstück. Aber wenn ich sie mal morgens in der Hektik vergesse und stattdessen abends einnehme, merke ich keinen Unterschied.

Allerdings sagt das nichts darüber aus, ob es bei dir nicht anders ist. Ich würde an deiner Stelle einfach mal ein bisschen experimentieren, sie mal ein paar Wochen morgens einnehmen, dann ein paar Wochen abends und darauf achten, ob es einen Unterschied macht.

Maryli hat geschrieben:
ich hatte es dennoch ganz durchgezogen sie ganz wegzulassen, da ein auslassversuch anstand.
nun nehme ich seid ca. 5 wochen keine mehr....leider habe ich jetzt wieder einen wert von 156 !!!


So etwas gibt es leider. Ich habe mittlerweile einige Auslassversuche hinter mir, auch Versuche, die Dosis zu reduzieren. Ich bin aber jedes Mal wieder bei der gleichen Dosis gelandet (15mg/Tag bei Bromocriptin, nach der Umstellung auf Cabergolin 2,5mg/Woche). Bei niedrigeren Dosierungen gingen die Prolaktinspiegel innerhalb weniger Wochen hoch.

Hermann


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BeitragVerfasst: 18.10.2010, 09:36 
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Registriert: 17.10.2010, 13:42
Beiträge: 5
Hallo Maryli.

Ich bin 18 und weiß seit ca. einem Monat, dass ich ein Makroadenom habe... All diese Symptome sind mir sehr bekannt. Ich hatte sehr häufig dieses stark aufgeblähte Gefühl, ich war sichtlich "runder". Bewegung und Berührung hat rictig wehgetan. Auch während der Medikation kommt das noch manchmal vor. Ich denke das sind einfach Reaktionen des Körpers auf diese massive Hormonschwankung, die wir ja haben.

Ich wünsche dir alles Gute und wenn Möglich ein bisschen Ruhe in all dem Alltag.
Lisa


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BeitragVerfasst: 03.11.2010, 15:44 
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Registriert: 29.11.2008, 13:12
Beiträge: 37
Hallo Lisa,

danke für Deine lieben Worte.

Ich schreibe gerade noch einen neuen Beitrag...vielleicht interessiert es Dich...

Lieben Gruss
Maryli


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