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hallo ihr alle,

ich bin neu hier und hab mich angemeldet, weil ich hier schon ein wenig gelesen habe und glaube, dass ihr mir hier eher weiterhelfen könnt was das ausschleichen von kortison angeht als meine frauenärztin...

ein bißchen zu mir:

ich bin 32 und habe seit 3 jahren massiven haarausfall ohne eine eindeutige erklärung. man testet blutwerte und rennt in seiner freizeit zu allerlei ärzten, die einem dann leider nur wenig dazu sagen können.

ich VERMUTE, der haarausfall kommt von jahrelanger pilleneinnahme, z.t. mit sehr niedrigem östrogengehalt und einem bei pilleneinnahme ohnehin verschwindend geringem östogen und progesteron.
neben dem, das die haare sich bereits um mindestens 2/3 reduziert haben, sind sie v.a. am oberkopf nur noch ganz flaumartig, was ja auf DHT-geschehen hindeutet.

ein arzt hatte mir letztes jahr einen androgen-rückstau in der nebennierenrinde diagnostiziert, weshalb ich für ~6 monate 0,5mg dexamethason (täglich, morgens) genommen habe. es sollte nach 6 monaten ausgeschlichen werden und dann sollte sich meine NNR erholt haben so der arzt.
der ausfall ging zurück und meine testosteron, androstendion und DHT sind schön gesunken. (auch davor waren sie nicht ultrahoch, nur grenzlagig).

ich denke, es könnte aber auch sein, dass ich den haarausfall durch großen stress bekommen habe, denn als es anfing war alles mögliche parallel: umzug, jobwechsel, stress mit dem partner und anschl. trennung. das produzierte denke ich einiges an cortisol und dürfte zu erschöpfung der NNR geführt haben...was meint ihr?

als ich vor einigen wochen versuchte, das dexamethason von 0,5mg auf 0,25mg, dann 0,125mg pro tag zu redzieren und es schließlich ganz wegließ bekam noch weitaus schlimmeren haarausfall. schon während des reduzierens. ~500-600 haare JEDEN tag verliere ich gerade!!!
außerdem bekam ich eine schwellung am ringfinger die inzwischen seit 3 wochen schmerzt. vor allem morgens. ich denke, das ist ein symptom vom absetzen. als ich dann noch schmerzen in beiden achselhöhlen bekam, find ich wieder an 0,25mg dexa zu nehmen.

meine gynäkologin war damit relativ überfordert und ich bekam einen termin bei einer ärztin, die mit bioidentischen hormonen arbeitet.
sie hat mir hydrocortison 10mg aufgeschrieben, wovon ich täglich 5mg nehmen soll. (habe allerdings ausgerechnet, laut äquivaltent sind es 6,7mg die der menge von 0,25mg dexamethason entsprechen...macht das viel aus??)

sooooo das war viel text..tut mir leid...

ich wollte nun gerne wissen, wie ich das eurer meinung nach am besten ausschleiche??? oder müsste ich wieder mehr nehmen, um die fingerschwellung (und schmerzen) wegzukriegen?

außerdem: wie sind eure erfahrungen mit dieser (für euch sicher sehr geringe) menge an kortison? gibts da noch nebenwirkunegen? ich weiß nicht so wirklich, ob ichs mir einbilde, aber ich meine schon mehr wasser einzulagern. außerdem hab ich seit wochen fürchterlichen heißhunger und passe in meine klamotten kaum noch rein .

achja, und sind eure haare am oberkopf auch total dünn und flusig geworden??? das ist fast schlimmer als das weniger werden....

freue mich auf möglichst viele antworten!

liebe grüße und danke!
gretchen

Hallo Gretchen,

warst Du beim Endokrinologen? Bei meinem Entzug von HC bekam ich auch dicke Fingergelenke und furchtbare Gelenkschmerzen. Der Entzug ist schon nicht ohne.

LG Sandra

Hallo Gretchen,

auch ich habe seit 2 Jahren sehr ausgeprägten Haarausfall der zu einer extremen Ausdünnung geführt hat. Jeder Dermatologe diagnostizierte
bisher androgenetische Alopezie, sprich eine durch die Empfindlichkeit der Haarwurzeln gegenüber DHT ausgelöste Miniaturisierung der Folikel.
Irreversibel, so sagte man. Das einzige probate Mittel sei Minoxidil (Regaine) welches ich seit 2 Jahren ohne jede Wirkung nehme.
Seit August wird die Therapie zur Senkung der Androgene, welche sich bei mir im mittleren Normbereich bewegen, durch Androcur 100mg in Kombination mit der Diane35 ergänzt. Androcur soll die Wirkung der Androgene an den Zielorten mildern. Bisher auch keinerlei Besserung, eher noch massivere Schübe.
Bei mir wurde im August diesen Jahres ein Nebennierenadenom mit Hyperkortisolismus festgestellt.
In diesem Falle erhöhen sich auch die Androgene, da Cortisol und Androgene auf derselben Hormonachse liegen. Bei mir hat eine Erhöhung in den mittleren Bereich schon ausgereicht um den Haarausfall auszulösen. Ich bin genau wie Du untröstlich und hoffe noch immer, dass ein Wunder geschieht und die Haare nach einer möglichen Entfernung der Nebenniere wieder nachwachsen. Bei vielen Cushing-Patienten mit denen ich bisher gesprochen habe war dies innerhalb eines Jahres der Fall. Ich habe hierzu auch einen eigenen Beitrag unter Cushing geschrieben.

Gern können wir uns über PN austauschen, wenn Du Fragen haben solltest.

Liebe Grüße,
Bianca

hallo ihr zwei und danke für die antworten!

@ mandala:
ich hab im dezember einen termin beim endokrinologen. das ist der, der mir schon finasterid gegen den HA verschrieben hat., off-label natürlich, allerdings bisher ohne wirkung.

wie hast du den das HC ausgeschlichen? soll ichs nach ner weile um die häfte reduzieren auf 2,5mg HC und dann wieder weglassen oder lieber nochmnal erhöhen, damit die schwellung des fingers wieder weggeht?

ist es bei dir wieder weggegangen oder sind die finger dick geblieben? ich hab schon ne ringgröße mehr am ringfinger .

@ bianca 76

wir zwei haben schon bei "haarerkrankungen" geschrieben, stimmts?

deine medikation bzgl. androcur und diane ist ziemlich heftig finde ich....und auch typisch deutsche gynäkologen . bekommst du keine depressionen von den beiden dingen?
dazu kann ich dir das alopezie-forum für frauen empfehlen...lies da mal ein paar berichte von evi_an.
ich schreib dir das nur, weil sehr viele die erfahrung gemacht haben, dass die pille da eher kontraproduktiv ist...

deinen beitrag unter cushing hab ich schon vor ein paar tagen gelesen...ich hoffe sehr, dass es isch bei uns genauso verhält und die haare nachkommen...

sagt mal, sind sie bei euch auch schon minitaturisiert? eben diese "flusigkeit" am oberkopf? ich hab fast nur noch sehr sehr dünne haare...

danke euch, gretchen

Hallo Gretchen!

Ja, bei mir wurden auch miniaturisierte Haare gefunden. Leider.

Wie lange nimmst Du denn schon Finasterid? Die Verschreibung dieses Medikaments habe ich mit der Endokrinologin auch kurz besprochen. Allerdings soll die Wirkung ja hier erst so richtig nach 6 bis 9 Monaten ersichtlich sein soll...

Mir kam Dein Name auch bekannt vor, allerdings dachte ich, wir wären uns hier schon einmal über den Weg gelaufen.

hallo bianca,


ich nehm es jetzt seit anfang februar....also seit 8 monaten... naja, ich warte noch ne weile.
da es aber DHEAS runterdrückt (u.a.) hab ich etwas angst, dass sich so nicht alles regeneriert hormonmäßig. und das sollte es, da ich inzwisdchen das gestagen abgesetzt habe.

lg, gretchen

Hallo Gretchen,

dann kann ich wohl auf das Finasterid verzichten. Meine Endokrinologin macht mir bezüglich der Haare auch nicht so viel Hoffnung.
"Untergegangen ist untergegangen", meint sie. "Wenn es Wundermittel gegen Haarausfall gäbe würden sie keinen jüngeren Menschen
mehr auf der Straße sehen, der zu wenig Haare hätte." Sehr >>beruhigend<<. Obwohl sich alles in mir dagegen sträubt versuche ich mich
schon mit dem furchtbaren Gedanken anzufreunden mit einem Haarteil für den Rest meines Lebens herumlaufen zu müssen.
Und wie gesagt, das "Wundermittel" Minoxidil hilft bei mir gar nicht. Hast Du Erfahrungen damit?

LG
Bianca

Hallo Gretchen!

Das mit dem Ausschleichen muss jeder für sich herausfinden. Ich bin mehr so "Augen zu und durch" habe 4 Wochen nach der OP kein HC mehr genommen. Der Entzug war hart, aber ich habe ihn überlebt und meine Gelenkschmerzen sind weg, die Fingergelenke sind auch wieder dünner geworden und meine Haar sind dicker und schöner denn je. Und man konnte mir auf den Kopf gucken, ich mochte nicht mehr vor die Tür, habe bereits über eine Perücke nachgedacht. Nur soviel dazu, dass die Haare doch wieder kommen können.

LG Sandra

hallo ihr zwei,
wie ich lese, macht es wohl einen gigantischen unterscheid, wieso man haarausfall hat...oder?

@ bianca:
ich hab auch große angst davor, dass die haare nimmer wieder kommen...zumal sie schon miniaturisieren....
bzgl. minox: nein, das wollte ich noch nie nehmen. zuerst weil ich ein shedding psychisdch eh nicht durchstehen würde und zweitens, weil ich inzwischen im alopezie forum schon zu oft gelesen habe, dass die wirkung irgendwann nachlässt, bzw ganz aussetzt.


@mandala:
freut mich sehr für dich, dass deine haare wieder so schön geworden sind...!!! das macht ein wenig mut.
darf ich dazu ein paar dinge fragen?
waren bei dir die haare nur ausgefallen oder oder die restlichen haare auch merklich dünner geworden??
wie lange hattest du haarausfall?
und wusste man gleich, dass es sich nicht um die erbliche variante handelt?
und vor allem: wann haben die haare aufgehört, auszufallen?
bei mir begann es ja WIEDER mit dem absetzen des kortisons...
nochmal zum absetzen:
du hast es also mehr oder weniger selbständig abzusetzen und die nebenwirkungen einfach ausgesessen? und danach war alles irgendwann wieder gut?? das klingt ja nicht schlecht! ich dachte schon, ich hab mein immunsystem so sehr niedergemacht, dass ich jetzt ne polyarthritis entwickle, wie sie meine mutter hat!!

danke euch!!!
liebe grüße, gretchen

Hallo Gretchen!

Erstmal muss ich wohl sagen, dass unsere Krankheitsbilder andere sind. Ich hatte Cushing ausgelöst durch einen Hypophysentumor.

Meine Haare wurden schon vor über 15 Jahren immer feiner (dünner) und langsam immer weniger, vor 3 Jahren wurde es dann ganz schlimm, so dass sich immer mehr rote Kopfhaut unter den blonden Fusseln zeigte.

Eigentlich wollte ich nur sagen, dass die Möglichkeit besteht, dass die Haare wiederkommen. Ich habe inzwischen sehr schöne dichte blonde Haar (allerdings habe ich dazu Locken bekommen.).

Das Ausschleichen von dem Kortison habe ich immer verglichen mit dem Entzug eines Drogenabhängigen, der ist auch Anfangs hart aber das Ende ist in Sicht und gut!

Liebe Grüße
Sandra

Hallo Gretchen!

Erstmal muss ich wohl sagen, dass unsere Krankheitsbilder andere sind. Ich hatte Cushing ausgelöst durch einen Hypophysentumor.

Meine Haare wurden schon vor über 15 Jahren immer feiner (dünner) und langsam immer weniger, vor 3 Jahren wurde es dann ganz schlimm, so dass sich immer mehr rote Kopfhaut unter den blonden Fusseln zeigte.

Eigentlich wollte ich nur sagen, dass die Möglichkeit besteht, dass die Haare wiederkommen. Ich habe inzwischen sehr schöne dichte blonde Haar (allerdings habe ich dazu Locken bekommen.).

Das Ausschleichen von dem Kortison habe ich immer verglichen mit dem Entzug eines Drogenabhängigen, der ist auch Anfangs hart aber das Ende ist in Sicht und gut!

Liebe Grüße
Sandra

hallo sandra!

naja, klar, das ist was anderes!!
...ich denke bloß, die hormonsitiation kann ja auch durch andere ursachen eine ähnliche/ gleiche sein. zumindest, was die auswirkungen auf die haare angeht...denn im endeffekt sind es immer herhöhte androgene, die die haare ausfallen lassen, auch bei euch über das hohe cortisol, das dazu führt, das vermehrt haarschädigende männliche hormone produziert werden, oder??

und die wald und wiesen ärzte *pardon* erzählen uns, dass diese unwiederbringlich fort sind...du schreibst gerade, sie sind wiedergekommen! und das, wo sie über 15 jahre hinweg geschädigt wurden...!

lg, gretchen

hallo birgitt,

danke für deine warnung, aber ich kenne michinzwischen auch schon gut genug aus und habe seit 3 jahren erfahrungen gesammelt (siehe alopezie.de), da bin ich sehr aktiv im forum unterwegs.

möchte hier dazu auch nciht allzu ausführlich werden, das würde den rahmen sprengen, nur so viel:

finasterid ist für frauen nicht zugelassen, das ist richtig, darum bekomme ich es "off-label" verodnet. es ist nicht zugelassen für frauen, gibt aber studien dazu. und ab 5mg hat es auch bei frauen z.t. wirkung gezeigt. mein endo hat es mir aufgrund meines erhöhten leidendrucks durch den haarausfall verschrieben. was die nebenwirkungen angeht so sind andere medikamente, die frauen mit haarausfall verschrieben werden (androcur, diane35 etc), und deren wirkung mehr als dürftig ist (siehe bianca 76 und zig frauen in haarausfallforen) weitaus bedenklicher. außerdem verdient die pharmaindustrie ganz gut mit plantur, pantovigar und wie sie alle heißen (und bei echten HA-problemen nicht helfen können..)
ebenso teratogen ist auch androcur. eine sichere verhütung muss natürlich gegeben sein!

ich wollte die betreffende studie anhängen, darf aber weder word noch pdf dateien anhängen...

schwer ist es in der tat haarausfall zu behandeln und zermürbend.



das würde ich so schnell nicht unterschreiben. ich sage nicht, dass ich einen tuimor habe o.ä. aber dauersteress mit einer dauerhaft erhöhten cortisolproduktion, die anschließend zu einer erschöpfung der nebennierenleistung führt, halte ich nicht für ausgeschlossen.
im fall von frauen ist haarausfall wohl meist von mehreren hormonachsen getriggertes problem. ich denke, es gibt nicht "den" grund - es sei denn, man nennt ihn "hormonelles ungleichgewicht". stichworte wie östrogendominanz und ein damit verbundener progesteronmangel, androgenüberschuss aus ovarien und meist noch viel mehr aus den nebenieren...dann die schilddrüse...all das spielt zusammen und dreht man an einer schraube, verstellen sich alle anderen mit. meiner ansicht nach u.a. (!!) eine folge jahrelanger einnahme künstlicher hormone in der "pille". natürlich immer gepaart mit einer entsprechenden veranlagung.

lg, gretchen

Hallo,

ein schöner Thread zeigt er doch einige Probleme die es so gibt
1. kompetente Ärzte die nicht nur auf ihrem Fachgebiet kompetent sind
Endokrinologen und mehr gynäkologische Hormonprobleme ist manchmal genauso schwierig wie
Gynäkologen und mehr endokrinologische Hormonprobleme
2. eingeschränkte Behandlungsmöglichkeiten insbesondere bei Haarausfall bei Frauen
3. off label und Aufklärung, Haftungsfragen...

Das finasterid weniger bedenkliche Nebenwirkungen hat als z.B. Cyproteronacetet würde ich definitiv nicht unterschreiben.
Eines ist aber sicher: es gibt sehr viel weniger Erfahrung (und damit bekannte und dokumentierte Nebenwirkungen) mit finasterid als mit genannten Präparaten. Was in meinen Augen zu kurz kommt ist die entsprechende Aufklärung der Patientin über mögliche Folgen, zeigt meine Erfahrung in diversen Foren (aus denen ich mich teilweise zurückgezogen habe allerdings nicht aus diesem weil dort derart viel Halbwahrheiten verbreitet wird das man dagegen nicht ankommt).

Viele Grüße Damiana

_________________
Leben allein genügt nicht, sagte der Schmetterling, Sonnenschein, Freiheit und eine kleine Blume muss man auch haben. Hans Christian Andersen

hallo damiana,

genau wie du es in deiner signatur sagst..."leben allein genügt nicht..." ...es ist immer eine frage des persönlichen leidensdrucks, was man bereit ist, zu versuchen.

unter androcur und der diane litt ich unter vielen nebenwirkungen. eine davon depression. und geholfen hat es nicht.

meine eigentlichen fragen in diesem thread sind übrigens weiter oben zu lesen . wäre schön, wenn mir noch einer was dazu schreiben könnte...danke!

lg, gretchen

danke birgitt für den link!

wenn das bei monida mg stat tabletten gewesen wären, wäre ich jetzt nen schritt weiter . ich such nochmal danach, hab bisher nur alle ~137 beiträgte mit dem thema haarausfall gelesen...

lieber gruß, gretchen

hallo birgitt,



auf die gefahr hin, als empfindlich zu gelten möchte ich gerne loswerden, dass es mir hier nicht darum geht, möglichst schonend durch die zeit des entzuges zu kommen. ich habe auch keine angst vor weiteren fingergelenkschwellungen, gliederschmerzen ö.ä. WENN ich denn weiß, dass die schwellungen wieder zurück gehen und nicht wie oben erwähnt in einer polyarthritis enden wie bei meiner mutter und dann eben NICHT mehr verschwinden.
diese bedenken habe ich, weil ich ansich ganz schön anfällig zu sein scheine für autoimmunerkrankungen (habe hashimoto, jedoch hat man mich jahrelang gegen eine unterfunktion falsch und mit jod behandelt hat).

außerdem sind meine beshwerden nach dem absetzen von dexamethason aufgetreten. hydrocortison habe ich jetzt (!) lediglich zum leichteren ausschleichen bekommen. ich nahm 0,5mg dexamethason, das ist vom äquivalent her glaueb ich 20 mal so stark wie hydrocortison. dieses habe ich auf 0,25mg (dexa) reduziert und dann wie gesagt begannen die beschwerden und der erneute HEFTIGSTE haarausfall. nichts davon hat sich nach einigen tagen gelegt, sondern ist konstant da, jetzt seit ~4 wochen.

auch, wenn das NICHTS im vergleich zu einem tumor im kopf ist, so ist es doch ein enormer verlust an selbstvertrauen, weiblichkeit und lebensfreude, wenn einem mit 32 die haare so derart ausfallen.
es geht ja glaube ich auch nicht darum, die jeweilige leidensfähigkeit unter beweis zu stellen, sondern um einen austausch von erfahrungen und bisher bin ich sehr dankbar für viele berichte, die mir zeigen, dass die haare zumindest bei einer nebennierenerkrankung wiederkommen (können).

so, das war jetzt sicherlich etwas "overdone", hat aber raus müssen.
danke birgitt für den rat, ich denke, so mach ichs auch (also das mit den krümeln, nicht die spritzenvariante).

liebe grüße, gretchen

Hallo,

mir fehlt hier eine Diagnose (und ich weiß auch nicht wie genau deine Ärzte gearbeitet haben)
Mal angenommen es liegt hier ein Enzymdefekt in der Cortisolsynthese vor (manches deutet drauf hin) dann gibt es zwei Möglichkeiten:
1. Beschwerden hinnehmen damit meine ich den Haarausfall
2. weiter Cortison nehmen (ob jetzt HC Dexa oder vergleichbares)
In diesem Fall ist mir unklar warum Du HC/Dexa... überhaut absetzen willst.

Die Beschwerden durch einen Cortisonentzug gehen wieder weg. Der Haarausfall nicht wenn die Ursache in einer erhöhten Anrogenproduktion in der NNR liegt.

Viele Grüße Damiana

_________________
Leben allein genügt nicht, sagte der Schmetterling, Sonnenschein, Freiheit und eine kleine Blume muss man auch haben. Hans Christian Andersen

mein arzt, der das verordnet hatte (ehem. forschungsleiter eines andrologielabors) diagnostizierte anhand meines blutbildes (17-OHP absolut in der norm, DHEAS eher niedrig, androstendion leicht erhöht) einen "androgenrückstau" in der nebeniere verursacht durch die lange einnahme der pille (u.a. diane OHNE die indikation zu hoher androgene, mein gyn. hatte mir die einfach so verschrieben und ich damals doofi hab sie genommen).

hatte ich einen enzymdefekt, meinte mein arzt, müsse auch das DHEAS erhöht sein. sei dies nicht der fall, länge es an der pille.

also hieß es, ich solledexa ne weile nehmen, bis androstendion <2,1 liegt und dann sehen, obs unten bleibt oder wieder viel höher steigt. dann sei es wohl doch ein einzymdefekt. wenn nun der HA nicht mehr aufhört, muss ich wohl davon ausgehen, hm?

haben das welche von euch? haarausfall durch diesen enzymdefekt? also AGS, richtig? oder auch late onset AGS?
kann man hier den HA gut mit kortison eindämmen?

lg, gretchen

ich hab von MIR gesprochen, nicht davon, dass alle mit jod falsch behandelt werden oder ähnliches... glaube, ich sollte nächstes mal meinen anwalt hinzuziehen

also....:ich versuche hier nichts zu behaupten, was ich nicht weiß..... was ich geschrieben habe, wurde mir von meinem hausarzt, meinem endo und einem nuklearmediziner bestätigt. (könne sich natürlich auch alle irren - und das ist noch nichtmal ein scherz )
ich habe mir meine befunde von meinem alten hausarzt schicken lassen, als die haarausfall sache bei mir los ging. darin stand schon, dass ich an hashimoto leide - was ich aber nie erfahren habe, denn zur zeit des befundes war ich so um die 16 und hatte noch keine probleme mit den haaren. hab also brav jodid und dann jodthyrox geschluckt.
dass ich dagegen KEIN jod bekommen darf, hat ~14jahre später ein nuklearmediziner festgestellt (als mein haarproblemm losging).
ich sehe das auch nicht so tragisch mit dem jod, denn es ging mir immer gut. man spürt es ja auch nicht immer, wenn die SD auf 1-2mL volumen schrumpft. achja, AK hab cih keine, drum hatte sich sie nicht erwähnt. (wobei ich glaube, dass ichs in meinem dortigen profil hinterlegt hatte, aber das GLAUBE ich nur, ist lange her .
im hashimoto forum bin ich, wie du sicher gesehen hast, auch schon länger nicht mehr aktiv. da hättest du eher die beiträge bei alopezie.de lesen sollen
alle meine ärzte dürfen sich hier gerne melden. bitte nicht gleich vorverurteilen birgitt .

ich habe einen satz gelöscht, weil ich meinte, dich mit BirgitO hier verwechselt zu haben...wollte nciht mehr nach dem entsprechenden beitrag suchen. sei doch bitte nicht so misstrauisch. ich habe nur was gelöscht, weil ich hier keine falsche aussage niederschreiben wollte!!! macht mich das unglaubwürdig oder was bezweckst du damit, das zu erwähnen?
ab und an lösche ich auch mal was weil ich nen tippfehler finde....und klein schreibe ich nicht aus respektlosigkeit, sondern weils schneller geht. also nichts für ungut .

achja....ich überlasse es weiterhin gerne dir, die diskussion zu beenden.

gretchen