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Hallo,

also bei mir geht es jetzt erheblich besser mit den Nebenwirkungen. Der Schwindel und die Übelkeit sind fast ganz weg, nur noch ganz kurz nach der Einnahme, auch hab ich diese komischen Lichtblitze bei geschlossenen Augen nicht mehr.

Was blöd dazugekommen ist, ist ein ständiger 24/7 Kribbel-Zieh-Schmerz in beiden Beinen. Habe deswegen gestern meine Endo-Praxis kontakiert, ob das so normal ist und wenn ja, ob das auch wieder weggeht, weil Schmerztabletten helfen dabei überhaupt nicht. Hab alles mögliche versucht. Im Sitzen und im Liegen ist das zum Teil unerträglich. Ich warte noch auf die Antwort vom der Praxis, hab denen nämlich ne Mail geschrieben, weil ich telefonisch nicht durchgekommen bin.

Also, wenn das mit den Beinen nicht neu hinzugekommen wär, dann könnte man fast behaupten, dass es mir gut geht, aber leider, leider, immer wieder watt neues.

Naja, davon lass ich mir aber das lange Wochenende nicht verderben, wo es doch, zumindest hier im Süden, so tolles, fast schon sommerliches Wetter werden soll.

Also, ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende und einen schönen Feiertag, hoffentlich könnt ihr das schöne Wetter halbwegs genießen!

Grüßle Fobsily

Hallo Fobsily!
Das freut mich zu hören dass es dir um so vieles besser geht,das macht mir Hoffnung für meine eigenen Nebenwirkungen.Leider kämpfe ich gerade seit letztem Wochenende schon mit einer schweren Bronchitis die nicht besser werden will.Fühle mich deswegen ziemlich bescheiden und hab mich auch aus diesem Grund die ganze Woche nicht gemeldet.
Mal sehen was das für meine nächste Dosis am Wochenende bedeutet.Hoffentlich machts nicht alles noch schlimmer!
Ich wünsche aber trotzdem allen ein schönes,sonniges und beschwerdefreies Wochenende!Haltet die Ohren steiff!

Liebe Grüsse,Jela

Hallo,

wenn man denkt, nu hat man die doofe Eingewöhnungszeit überstanden und die Nebenwirkungen schwächen sich ab, dann Pustekuchen. Ich hab seit jetzt knapp zwei Wochen ein entzündetes Kiefergelenk. Erst hab ich gedacht, ich hätte mir irgendwie nachts den Kiefer ausgerenkt, so hatte das nämlich wehgetan den nächsten Morgen. Diese Schmerzen gingen dann aber wieder weg, dafür blieb ein Dauerschmerz im linken Ohr mit so Schluck-Druckausgleich-Schmerz, wie, wenn man im Flugzeug sitz, halt nur mit Aua...
Naja, ich also am Mittwoch zum HNO, weil ich gedacht hab, ist dann wohl irgendwatt mit dem Ohr, vielleicht ne Mittelohrentzündung oder so, hatte ich noch nie, deswegen konnte ich auch schlecht beurteilen, ob die sich so anfühlt. Tja, die Öhrchen waren super, nix entzündet oder so. Mhm...mit der HNO-Ärztin gerätselt, dann hatte sie mal nachgefragt, wie es mir sonst so geht und ich hab ihr das denn mit dem Prolaktinom erzählt. Das fand sie total spannend und ich musste ihr die ganze Geschichte erzählen. Ich war ihre ertse Patientin, die sowatt hat. Sie meinte dann, dass die Schmerzen eigentlich nur von nem entzündeten Kiefergelenk kommen können. Aber das entzündet sich ja nicht einfach so, eigentlich wohl nur, wenn man nachts mit den Zähnen knirscht, was ich aber nicht tu und auch noch nie gemacht habe. Ich sollte aber sicherheitshalber nochmal zum Zahnarzt. Da war ich dann auch noch gestern. Ich knirsche nicht mit den Zähnen, daher kommt das also auch nicht.
Und da ich auch nicht Tage am Stück an zähen Gummireifen rumgekaut hab, blieb die einzige mögliche Erklärung für die Entzündung das Cabergolin. Toll... Ich nehm jetzt Ibuprofen, das verträgt sich auch mit Cabergolin, soll nur darauf achten, dass ich die Tabletten nicht zusammen auf einmal einnehm. Ma gucken, ob's watt bringt.

Ich kann gar nicht zum Ausdruck bringen, wie mich das alles im Moment ankotzt. Da denkt man, nu hat man endlich mal ne Zeit, wo einem nix wehtut und dann kommt immer wieder watt neues, so ätzend! Erst das Kopfweh, dann dieser Dauerschmerz in beiden Beinen, nun das doofe Kiefergelenk. Ich will gar nicht wissen, was als nächstes Schmerzt...

Naja, zum Glück ist morgen wieder Wochenende!

@ Jela

Wie geht es dir denn? Bronchitis besser geworden? Die Nebenwirkungen immer noch so schlimm? Hoffe, es geht dir besser!

Allen ein schönes (hoffentlich schmerz- und beschwerdefreies) Wochenende!!!

Hallo alle zusammen!

Ich bin neu hier (bzw. lese schon eine weile mit, wollte mich aber bis jetzt nie so richtig damit befassen). Ich weiß also noch nicht so genau wie das hier läuft, ob ich hier einfach die konversation stürmen darf...

Bei mir wurde im Juni´11 ein Prolaktinom festgestellt - ca.2x2, mittlerweile minimal kleiner.
Mir geht es ähnlich wie euch- für mich kommt OP nicht in Frage, auch wenn meine Frauenärztin mich dazu drängen wollte und meinte, es gäbe keine medikamentöse Therapie. -_-
Ich bin aber einfach zum Endo und hab dann die Therapie mit "Norprolac" angefangen. War nich so gut. Starker Blutdruckabfall und immer diese Übelkeit... Irgendwann hab ichs nicht mehr ausgehalten und mir wurde schließlich "Dostinex" verschrieben. Ich war super zufrieden, weil sich die Nebenwirkungen in Grenzen hielten und beim MRT auch alles top aussah.
Dann so ab November haben bei mir aber Depressionen angefangen. Ich bin nicht mehr arbeiten gegangen. Ich war mir nicht sicher, obs an den Medis lag. Aber ich hatte ja eigentlich vor, die einfach bis an mein Lebensende zu nehmen und keinen Stress zu haben. Also hab ich mich in Psychotherapie begeben, in der Hoffnung das wieder wegzubekommen.
Jetzt wurde es aber vor einigen Wochen richtig übel mit Panikattacken und sogar Halus...
- Sorry Leute, ich will euch keine Angst machen. Die Chancen, dass euch das mit Dostinex auch passiert sind sooooo gering, sagt auch mein Endo. Aber er hats bei den Nebenwirkungen gefunden. UNd obwohl er sagte, dass er in seinen 40 Jahren im Beruf sowas noch nich erlebt hat, muss ich die Medis absetzen weil es einen zeitlichen Zusammenhang gibt...

Und jetzt das schlimmste: Er will mich direkt operieren!!!
und ich so:"Nein!"
Und er:" Es grenzt sich super vom umstehenden Gewebe ab. Kann man ganz toll ausschälen!"

Na super!
Ich weiß gar nichts mehr, ich weiß nur dass ich Angst habe und dass ich diese OP nicht will.
Ich will jetzt erstmal abwarten, ob die psychischen Macken wieder verschwinden und dann will ich mich über Bestrahlung informieren.

Es wäre ja auch zu schön gewesen...

Na ja LG an alle anderen Betroffenen
und Kopf hoch!

Hallo alle zusammen!
Hallo Fobsily und Guitargirl!
@ Fobsily:
Ja meine Bronchitis ist tatsächlich besser wenn auch noch nicht ganz weg.Dafür hab ich jetzt ganz gravierende Darmprobleme,aber mein Hausarzt meint das wäre der nächste Virus den ich mir eingefangen hab und kommt nicht vom Dostinex.Ich scheine irgendwie sehr empfänglich für alle Arten von Viren geworden zu sein.Na ja,noch etwas wo ich einfach durch muss.
Aber deine Probleme scheinen da ja noch viel schlimmer zu sein.Was macht denn dein Kiefer inzwischen?Wird es besser?Ich hab auch gelesen dass Nervenentzündungen durchaus auch von unserem Tumor ausgelöst werden können,ich hatte damit öfter mal Probleme,vor allem im Rücken und im Kiefer/Zahnbereich.
Ach ja,irgendwie ist das doch alles ziemlilch besch...Aber wir wollen ja nicht meckern.Immerhin können wir uns so wenigstens um die OP drücken.

@Guitargirl:
Na klar kannst du dich jederzeit überall einbringen,hier sind alle so nett dass das gar kein Problem ist.
Und deine Nebenwirkungen hören sich ja echt heftig an.Aber wenn du Norprolac und Dostinex nicht verträgst hast du dich mal über Bromocriptin informiert?Ich war auch sehr froh zu hören dass ein Prolaktinom mit Medis zu therapieren ist weil ich mich auchhalb zu Tode gefürchtet hab vor der OP,aber bei mir liegt der Fall ja auch bissel anders,mein Tumor ist so gross wie ein Hühnerei und hat die Schlagader ummantelt,deswegen könnte man eh nur ca 80% des Tumors operativ entfernen und ich müsste dann auch noch Medis nehmen.
Deswegen fällt bei mir wenigstens vorläufig die OP aus.Sollte er durch das Dostinex allerdings nicht schrumpfen muss ich mich wohl doch mit dem Gedanken anfreunden,aber soweit bin ich noch nicht und ich mach mir auch nicht allzu viele Gedanken darüber,denn ich WILL einfach dass er schrumpft,und darum MUSS er das einfach tun!
Und wenn dein Arzt sagt er ist gut zu entfernen dann denke ich dass du keine Angst haben musst.Besser die OP als die anderen Beschwerden die du beschrieben hast,das macht ja soauch keinen Spass mit Angstattacken und Halus zu leben,oder?Und frag doch noch nach dem Bromocriptin,vielleicht ist das ja die Lösung für dich!

Also Mädels und auch Jungs,Kopf hoch und nicht unterkriegen lassen!

In diesem Sinne,eine schöne und beschwerdefreie Woche!
Jela

[quote="Jela10"]
Aber wenn du Norprolac und Dostinex nicht verträgst hast du dich mal über Bromocriptin informiert?

Hallo Jela,

ja ich hab mal gehört, dass es noch ein drittes Medikament gibt. Ich denke, dass mein Arzt mir das gar nicht mehr vorgeschlagen hat
1. weil er vielleicht denkt, dass ich das auch nicht gut vertragen werde
und 2. weil ich echt das Gefühl habe, dass er mich zur OP drängen will.

Naja mein Plan ist erstmal mir nen Termin für die Hypophysensprechstunde an der Uniklinik Erlangen zu holen. Die Neuroendokrinologen haben da angeblich viele Patienten, die die Medis nich gut vertragen haben und machen wohl auch ihre eigenen "Mischungen"!?
Vorbeischauen kann ja nicht schaden und bis dahin muss ich mich wohl oder übel ab und zu über OP oder Bestrahung informieren.
Was die OP betrifft, ich weiß einfach nicht....
Ich hab einfach keinen Bock, dass die mir da evtl die Hypophyse verletzen oder dass ich das ganze durchzieh und dann kommt es wieder. Ich glaub OP ist echt die letzte Option, da muss mein Arzt schon lange auf mich einreden.

LG

Hallo Guitargirl!

Ich glaube auch dass der Besuch in der Hypophysensprechstunde das Beste für dich ist.Es wundert mich ehrlich gesagt ja schon ein bisschen dass du erst jetzt dort einen Termin hast.Lag das an dir selber oder hat dich dein Arzt daran gehindert?Würde mich ja schon interessieren,denn das war eigentlich gleich ein paar Tage nach der Diagnose die erste Anlaufstation für den Beginn meiner Behandliung.Wenn es dein Arzt war würde ich fast behaupten dass er vielleicht doch nicht der Richtige für dich ist!?Irgendwie hört sich deine Geschichte für mich ein bisschen so an als würde deine Genesung durch deine momentane Ärztesituation eher behindert als gefördert.

Ich wünsche dir alles alles Gute für deinen Termin in der Sprechstunde und drücke dir die Daumen dass die eine medikamentöse Lösung für dich finden mit der du besser leben kannst als im Moment.

Ich würde mich sehr freuen wenn du mich und alle anderen hier auf dem Laufenden halten würdest.Ausserdem hab ich fùr mich festgestellt dass es mir viel gibt mich hier mit Gleichgestellten auszutauschen.Denn kaum jemand aus meinem privaten Umfeld interssiert sich für meine Situation oder versteht was da in einem vorgeht.Das ist schon manchmal sehr deprimierend.Mein Lebensgefährte gibt sich zwar Mühe,aber ihm ist es meistens neben der Arbeit auch zu viel sich meine tägliche Leidensgeschicht auch noch anzuhören.Und dadurch dass ich nicht arbeiten kann hab ich einfach viel zu viel Zeit um mir Gedanken um die verrücktesten Sachen zu machen.

Na ja,in diesem Sinne,hoffentlich bis bald!
Ich wünsche allen beschwerdefreie Tage!
LG,Jela

Hallo Jela,

du wirst lachen. ich hatte schon letztes Jahr einen Termin bei der Hypophysensprechstunde, den ich dann glaub ich 2 mal noch verschoben habe und letztendlich in Februar ganz abgesagt hab. Das lag zum Großteil an mir. Ich hatte ja die ganzen Sachen nicht mit dem Medikament in Verbindung gebracht und mir eingeredet, dass die Behandlung top läuft und es dedwegen keinen Grund mehr gibt. Ich hab denen am Telefon gesagt, dass ich ja immernoch kommen kann wenns Probleme gibt. Naja mein Facharzt- der war nicht begeistert von meinem Vorhaben, der hat sich wahrscheinlich in seinem Ego verletzt gefühlt oder so . Der hat so geimeint:" Die Leute da unten in Erlangen machen den gleichen Beruf wie ich. Die werden Ihnen auch nichts anderes sagen.."
Klar halt ich dich auf dem Laufenden. Aber ich weiß ja, dass das mit dem Termin gut mal en halbes Jahr dauern kann, weil die immer komplett ausgebucht sind.

Ja, das mit den Angehörigen ist so ne Sache...
Hört sich bei dir so an, als wärst du wirklich ein bisschen auf dich allein gestellt.
Weißte und bei mir ist es genau umgekehrt. Meine Family und Freunde nerven mich alle voll, weil die sich halt zu viel Sorgen machen und mir jeden Tag mit nem neuen Therapiekonzept ankommen...
Aber wenn ich mir deine Situation anschaue, das ist ja eigentlich schlimmer alles allein zu machen.
Ich finde hier dieser Austausch zwischen den Betroffenen kann einem wirklich viel geben. Allerdings kostet es mich immer viel Überwindung, mich mit meiner Erkrankung auseinanderzusetzen. Ich würde es am liebsten ignorieren und das konnte ich eine Zeit lang ja auch mit den Medis.
Ich weiß nicht ob du es aus Zeitgründen ausschließt, aber hast du schonmal über eine Gesprächstherapie nachgedacht? Therapien sind ja ein bisschen negativ besetzt, weil man denkt, man muss nen Vogel haben, wenn man da hin geht. Aber es kann einem halt helfen, manche Sachen zu verarbeiten, gerade wenn so viel in so kurzer Zeit passiert und man die Leute um sich rum nicht nerven will.
Es tut manchmal schon gut, dort alles loszuwerden.

Auf jeden Fall Respekt, dafür dass du dich der Sache so stellst und dich nicht unterkreigen lässt!
LG

Hallo Jela,

ja, ich bin auch ständig krank, sehr anfällig für Infekte, meistens Sinusitis. Jetzt weiß ich wenigstens, dass das alles mit dem Tumor und der Unterfunktion der Schilddrüse zusammenhängt, weil das ewige frieren kommt da ja auch her etc. Früher hieß es immer nur, du musst mal dein Immunsystem bissl aufpeppen und mehr Vitamin C essen, in deinem Alter ist man doch nicht so oft krank, das ist ja nicht normal. Allerdings, ist es auch nicht. Jetzt weiß ich wenigstens, voran das liegt. Immerhin was!
Ja, dem Kiefer geht es fast schon wieder gut. Danke der Nachfrage! Hab ja nun eine Woche lang Ibuprofen 600 genommen, immer zwei Tabletten am Tag und das scheint ganz gut geholfen zu haben. Lediglich dieses komische Druckausgleichknacksen im Ohr ist geblieben, aber es tut wenigstens nicht mehr weh. Damit kann ich also leben.

Mhm, Magen-Darm hatte ich auch am Anfang des Jahres, das ist immer sehr bescheiden. Ich wünsche dir, dass es dir schnell wieder besser geht und, dass du dann mal ne Virusfreie Zeit hast!

@ guitargirl

Herzlich Willkommen auch von mir!

Ich hab auch bissl Schiss vor einer möglichen OP. Die würde bei mir wirklich erst als allerletzte Instanz erfolgen, also wenn gar nix anderes helfen sollte. Vor der OP an sich hab ich eigentlich gar nicht so Schiss, sondern vor der Zeit danach, wenn du diese Tampondinger in der Nase hast, weil ich ja eh so anfällig bin, was die oberen Atemwege angeht. Naja, bei mir scheinen die Tabletten ja zu helfen (hab an anderer Stelle da ja schon was zu geschrieben und will nicht jedes Thema damit zuspamen).

Ich hab auch nur meiner Kernfamilie von der Erkrankung erzählt, also den Eltern- u. Schwiegereltern, Geschwister von mir und meinen Mann. Cousinen, Onkel und Tanten und meine Großeltern, die wissen davon nix. Meine Großeltern nicht, weil die das nicht verkraften würden (bei uns in der Familie sind schon so viele an Krebs gestorben, da muss man sie nicht unnötig verunsichern). Mir hilft meine Familie sehr. Zum Glück wohnen die alle ganz weit weg und können mich nur per Telefon betutteln, weil das kann ich gar nicht so ab. Der Besuch bei meinen Schwiegereltern war schon genug Bemutterei. Ich bin ja nicht todkrank, also muss man mich auch nicht so behandeln. Ab und an ist es ganz schön, wenn sich jemand um dich kümmert, aber auf dauer ist mir das zu viel.
Ja, die Sorgen, die sich die Familie um einen macht, die kenn ich auch. Da hab ich manchmal schon ein schlechtes Gewissen, dass ich es ihnen überhaupt erzählt hab und sie quasi damit belastet hab, dass sie sich jetzt auch noch Sorgen um mich machen müssen. Was ja totaler Quatsch ist, aber manchmal fühlt sich das echt so an.

Liebe Grüßle und Kopf hoch!
Fobsily

Hallo zusammen!

@Guitargirl
Na ja deine Vogel Strauss Taktik hat dir ja letztendlich nichts gebracht und in der Hypophysensprechstunde können sie dir in jedem Fall besser helfen weil die einfach viel mehr dieser Fälle jeden Tag behandeln.Lass dich da von deinem Arzt nicht bequatschen oder sag deinen Termin wieder ab (du hast doch nen Termin,oder?)
Und die Idee mit ner Therapie hab ich mir auch schon durch den Kopf gehen lassen,einfach nur um mal irgendwo Dampf abzulassen.Aber bei uns auf dem Land ist das ja gar nicht so einfach,erst mal muss man jemand finden der sich damit auskennt,was hier kaum möglich ist ohne dass man weit fahren muss,und andererseits heisst es dann auch gleich die hat nicht mehr alle Tassen im Schrenk wenn es jemand mitkriegt.Auf irgend eine Art von Verständnis kannst du hier bei den hiesigen "Landbollen" echt nicht zählen!
Und die Sache mit meiner Family ist vielleicht ein bissel schlimmer rüber gekommen als es sollte,mein Mann (auch wenn wir nicht verheiratet sind ist er das nach 17 Jahren trotzdem) gibt sich ja schon Mühe und er macht sich auch voll Sorgen um mich aber manchmal...ich weiss nicht recht wie ich sagen soll,vielleicht liegt es ja auch bissel an mir,wenn ich mal schlecht drauf bin hätt ich halt gern dass er anders reagiert als er es tut.Er muss schon seit so vielen Jahren mitansehen wie ich leide und das wird irgendwann schon zu viel.Aber im Grossen und Ganzen darf ich mich eigentlich nicht beschweren.

@Fobsily
Es freut mich dass es dir besser geht.Hoffentlich kommt nix neues wieder dazu bei uns beiden.Und eigentlich mag ich diesen Virus ja fast,er hilft so schön beim abnehmen Hab Gott sei Dank inzwischen 6 Kilo runter,das ist zwar noch ein Tropfen auf den heissen Stein aber immerhin ein Anfang!
Nun ja,vielleicht geht es ja dann auch mal bald mit dem Rest bergauf!

In diesem Sinn,wünsche allen einen schönen beschwerdefreien Tag!

LG,Jela

Hallo,

es wäre ja auch zu schön gewesen... Wenigstens mal eine Woche ohne neue Schmerzen, aber neeee...

Seit gestern habe ich ein entzündetes Hüftgelenk, auch wieder auf der linken Seite. Die Nacht war furchtbar, irgendwann gegen halb 5 konnte ich nicht mehr liegen. Ist doch zum Kot...

Grade mal drei Tage nachdem das Kiefergelenk wieder in Ordnung war. Also wieder Ibuprofen schlucken.

Jetzt hab ich bissl Schiss, dass ich am Mittwoch gesagt bekomm, dass ich das Cabergolin nicht mehr nehmen soll und dafür dann nen anderes Präparat bekomme. Schiss, weil ich nicht weiß, ob die anderen Tabletten dann auch wirken. Immerhin hat das Cabergolin es geschafft, dass ich innerhalb von nur knapp nem Monat meine Tage wiederbekommen hab. Nicht, dass die dann nachher mit nem anderen Präparat wieder wegbleiben. Und wer weiß, was sich dann an anderen Nebenwirkungen neu zeigt. Ich bin total verunsichert. Gut, ich weiß nicht, ob sich noch weitere Gelenke entzünden, aber in zwei Wochen gleich zwei unterschiedliche Gelenke, da ist die Wahrscheinlichkeit natürlich hoch, dass das fröhlich so weitergeht und das ist ja dann auch nicht wirklich tragbar, zumal ich ja nicht laufend am Stück Ibuprofen essen kann.

Ach ich weiß nicht. Und nächste Woche hat mein Mann Urlaub und wir wollten eigentlich nach Regensburg und zur Walhalla. Da wollt ich schon immer mal hin und dann sowatt.

Euch anderen wünsch ich ein schönes Wochenende!

Hallo Fobsily!

Mensch das tut mir echt leid zu hören dass jetzt schon wieder was neues dazu gekommen ist!So ein Mist!Ich hätts dir echt gegönnt dass du mal Ruhe hast in deinen Gelenken.Immer wieder kommt ne neue Sch... dazu,es ist echt zum heulen.
Deine Verunsicherung kann ich supergut verstehen was ein eventuelles neues Präparat betrifft,jetzt hättest du dich an das Dostinex langsam gewöhnt und dann soll die ganze Sch...wieder von vorne losgehen?!Nee was für lausige Aussichten!

Ich bin grad auch ziemlich am kämpfen,bei mir ist es die Psyche die mir Probleme bereitet.Ich bin sowas von depressiv und mies drauf und empfindlich,und ich kann gar nichts dagegen tun.Letzte Nacht hatte ich einen echten Ausraster nur weil mein Mann geschnarcht hat.Ich hatte um 3 Uhr morgens noch kein Auge zugemacht und war schon 19 Stunden auf den Beinen und da hab ichs nicht mehr ausgehalten und hab ihn regelrecht aus dem Schlaf gebrüllt.Der arme Mann hat gar nicht gewusst wie ihm geschieht und trotzdem hat er mich getröstet und mich ins Bett gebracht und gewartet bis ich eingeschlafen war.Und das obwohl sein Wecker um 4.40 Uhr schon wieder klingelt.
Und heute morgen hab ich einen Heulkrampf gekriegt weil ich um 7 Uhr schon wieder aus dem Schlaf gerissen wurde weil der Hund meiner Eltern in einer Tour gekläfft hat.Als ich mich etwas beruhigt hatte hätt ich grad dem armen Tier den Hals umdrehen können,so wütend war ich!
Die Liste könnt ich noch weiter führen.

Zur Zeit weiss ich echt nicht mehr wo mir der Kopf steht.Wenn das so weiter geht muss ich mir doch Gedanken darum machen ob ich mir nicht professionelle Hilfe suche.Doch nur wo?Hier bei uns ist das nicht so sehr einfach wie in einer Großstadt.Ich kann nur hoffen dass vielleicht mein Hausarzt einen Rat weiss.Denn ans Arbeiten ist in dem Zustand gar nicht zu denken.Und um meine Schlaflosigkeit muss ich mich auch sorgen,das wird auch nicht besser.

Alles in allem weiss ich also grad sehr genau wie sehr du die Nase voll hast von diesem ganzen Mist.Ich hoffe für dich und deinen Mann dass es trotz allem doch noch mit eurem Urlaub klappt und deine Hüfte rechtzeitig besser wird.Halt uns auf dem Laufenden wie es dir geht.

Alles Liebe,Jela

Hallo ihr Lieben, hallo Jela,

so, hab grade meinen neuen Befund aus dem Briefkasten gefischt und siehe da, jetzt ist mein Prolaktinwert zu niedrig Er liegt nur noch bei 0,66 ng/ml und der Normwert liegt ja bei 1,9-25, laut meinem Befund. Heißt also, dass ich anstatt zweimal die Woche nur noch einmal die Woche das Cabergolin nehmen muss oder soll. Zusätzlich hab ich nun auch das L-Thyroxin für die Schilddrüse bekommen. Da soll ich die ersten zwei Wochen einschleichenderweise erstmal nur tgl. eine halbe Tablette von nehmen und danach dann ne ganze. Und ich hoffe dann auch, das sich das Problem mit dem Gewicht dann auch langsam wieder normalisiert. Immerhin, ich habe sage und schreibe 200g zu letzter Woche abgenommen. Der helle Wahnsinn!

Tja, ansonsten haben wir den Ausflug zur Walhalla nur auf einen Tagesausflug reduziert, weil meine Hüfte ist immer noch nicht besser. Das Ibuprofen hat leider hierbei nix geholfen. Am 4.6. hab ich erst nen Termin bei meinem Orthopäden bekommen, weiß aber nicht, ob ich das bis dahin schmerztechnisch aushalte. Mal ist es schlimmer, mal besser mit der Hüfte. Wie gesagt die Nächte sind am ekligsten. Ich stehe fast nur noch, oder versuche zumindest das Sitzen zu vermeiden, was zur Folge hat, dass mir die Füße abends wehtun und die Lendenwirbelsäule. Naja, gibt schlimmeres.

Ich bin trotz der Hüftschmerzen sehr sehr glücklich, dass das Cabergolin, was ich übrigens weiternehmen soll, weil es laut Aussage meiner Ärztin die wenigsten Nebenwirkungen von allen Präparaten macht, naja dass es wirkt und ich die Dosis verringern kann. Sie meinte, dass sie mir sehr ungern ein anderes Präparat verschreiben würde, weil wenn ich das Cabergolin schon nicht so gut vertrage, dann wird das mit den anderen wohl auch nix. Meinte jedenfalls sie. Ich hab ihr da nur allzu gern zugestimmt. In 2-3 Monaten soll ich dann erst wieder zur Kontrolle hin. Damit kann ich doch absolut leben.

Jetzt über Pfingsten kommen meine Schwiegereltern zu Besuch. Wir sind schon krampfhaft am überlegen, was wir mit ihnen unternehmen können, weil meine Schwiegermama die kann nicht lange laufen, die hat nen kaputtes Knie und ich ja nun genau das Gegenteil, ich kann nicht lange sitzen. Das wird lustig werden. Naja, ich freu mich auf ihren Besuch, ist nen bissl Abwechslung und ich find es nett, dass sie zu uns kommen, weil ich nicht solange im Auto sitzen kann, weil sonst wären wir nämlich zu Ihnen gefahren.

Meine Gemütslage hat sich auch wieder gebessert. Ich war auch ziemlich down und hab mir auch schon überlegt, ob ich nicht zum Psychiater gehen soll, aber im Moment bin ich trotz der Schmerzen richtig gut drauf. Das kommt natürlich zum einen davon, dass die Behandlung anschlägt und zum anderen auch dadurch, dass ich nicht noch mehr zugenommen hab in den letzten drei Wochen. Ich hab aber auch nicht so Recht Appetit. Keine Ahnung, ob das auch vom Cabergolin kommt, oder vom Prolaktinwert. Bevor ich die Tabletten noch nicht genommen hatte, da hätte ich den ganzen Tag essen können, vor allem süße Sachen. Da war das Widerstehen echt ne Herrausforderung und sehr, sehr schwer. Aber nu, nix, kein Verlangen nach Süßem, nichtmal Hunger hab ich großen. Deswegen bin ich echt positiv gestimmt, dass es mit den L-Thyroxin gewichtsmäßig wieder runter geht.

Ich hoffe, liebe Jela, dass es dir auch wieder bissl besser geht, was die Gemütslage und die anderen Zimperlein betrifft. Wir lassen uns doch nicht unterkriegen!

Ganz liebe Grüßle und ein schönes Pfingstfest!
Fobsily

Hallo Jela,

ja ich hab auch nicht vor, vor Erlangen noch mal zu meinem Facharzt zu fahrn. Ich hab mir für danach nen Termin gemacht. Naja 4 Wochen muss ich jetzt warten, heißt aber auch dass ich dann ein bisschen Pause von allem habe. Auch wenn das Thema Operation nach wie vor präsent ist. Aus meinem Umfeld höre ich immer wieder:" Dann mach das doch einfach und dann hast du keine Probleme mehr!". Ich glaube vielleicht ist es ja echt unverhältnismäßig wie viel Angst ich davor hab, aber so war ich schon immer...
Ich habe irgendwie gar keine großen Erwartungen mehr, was die Sprechstunde betrifft. Ich habe keine Lust,später wieder enttäuscht zu sein... Aber irgendwas muss ich ja unternehmen.
Naja jetzt hab ich erstmal "Pause". Ein bisschen beunruhigend ist es ja schon, nicht zu wissen was genau in meinem Kopf jetzt passiert in den Wochen ohne Medis. Vor allem habe ich seit ein paar Tagen übelst starke Kopfschmerzen. Ich hoffe, das verschwindet wieder. Naja ich schätze da muss man einfach versuchen, sich abzulenken.

LG

Hallo ihr Lieben!
@ Fobsily
Es freut mich zu hören dass es dir auch besser geht auch wenn deine Hüfte dich immer noch plagt.Schade um euren Urlaub aber ein Tagesausflug ist ja wenigsten etwas,besser als nix,und wir müssen ja auch schon für Kleinigkeiten dankbar sein,oder?!

Ich habe auch positives zu vermelden,auch mir gehts mental wieder besser,Gott sei Dank!War ja schon echt peinlich was ich in meinem letzten Post geschrieben hab Aber ich wollte einfach ehrlich sein und nix schönreden.

Meine Wochenenden mit Dostinex sind inzwischen auch ganz ok,kaum noch Schmerzen,das einzige was mich eigentlich noch richtig dolle plagt ist diese unglaubliche Müdigkeit am Tag nach der Einnahme!Da könnt ich echt nur den ganzen Tag im Bett liegen und pennen! Ich werd jetzt auch den Einnahmetag von Samstag auf Freitag vorziehen damit ich nicht immer am Sonntag so kaputt bin,sonst wird das mit dem Arbeiten gehen nie mehr was.Immerhin hab ich mir jetzt für den 29. ganz fest vorgenommen wieder in die Firma zu gehen,hab dort auch schon bescheid gesagt dass ich wieder komme und es schien mir als würden sie sich dort freuen mich mal wieder zu sehen! Bin ja mal gespannt wie ich mich schlage.Ehrlich gesagt hab ich ein bissel Angst dass ich gleich wieder zusammenklappe,aber probieren muss ich es ja irgendwann mal wieder und ich freu mich auch meine Mädels dort endlich wiederzusehen.

Wann ich mal wieder zur Blutabnahme muss weiss ich noch gar nicht,da muss ich mal mit meinem HA reden,so langsam würd es mich interessieren ob meine Werte auch gesunken sind oder nicht.Aber ich denke dass sich da was getan haben muss,ich will einfach dass es so ist!! Ausserdem denke ich dass ich sonst nicht schon 7,2 Kilo abgenommen hätte wenn sich nichts tun würde.Ich hab auch bei mir eine ziemliche Reduzierung meines Heisshungers festgestellt,mir ging es genau wie dir mit süssen Sachen,vor allem war ich regelrecht süchtig nach Nutella! Aber in den letzten Wochen war da gar nix mehr,ich kann gut darauf verzichten und hab auch sonst kaum Hunger.Das find ich voll super!!!Ich hab zwar noch einen langen Weg vor mir,aber ich freu mich über jedes Gramm weniger wie ein kleines Kind!Hoffentlich geht es auch so weiter!Das wünsch ich uns Beiden!!!

@Guitargirl
Lass dich von deinen Kopfschmerzen nicht unterkriegen und setz deine Hoffnung auf die Hypophysensprechstunde,das sind die Experten!

So wie ich verstanden hab nimmst du jetzt gar keine Medis mehr im Moment?!Vielleicht sind deine Kopfschmerzen ja ein Zeichen für eine Art von Entzug?!Das könnte doch möglich sein,du hast ja auch schon eine ganze Weile das ganze Zeug genommen,oder?Und so wie sich der Körper an die Medis gewöhnen muss,muss er sie sich ja auch logischerweise wieder abgewöhnen!

Du musst dir einfach immer selbst positiv Zureden,dir sozusagen alles selber schönquatschen Dann wird das schon wieder!

Und zur Not haben wir ja noch unser tolles Forum hier wo wir uns gegenseitig unser Herz ausschütten können.Ich weiss gar nicht was ich ohne das Hier gemacht hätte manchmal!Du solltest vielleicht auch schreiben so oft es geht,vielleicht kann dir das Schreiben hier auch ein bissel helfen über deine Angst vor einer OP hinwegzukommen.Ich kann deine Angst sehr gut verstehen,mir ging es ganz genauso wie dir als ich noch nichts von einer medikamentösen Behandlung wusste.Meine grösste Angst war dass irgendwas bei dieser OP schief laufen könnte,immerhin ist man ja ziemlich dicht dran am Gehirn,und wer will schon als Einzeller vor sich hin vegetieren?!Das war der grösste Horror für mich!Und als dann die Nachricht kam dass es ein Prolaktinom ist das man mit Medis behandeln kann war ich sooo erleichtert dass ich geheult hab!

Ich will dir damit nicht noch mehr Angst vor einer OP machen als du eh schon hast,sondern ich will dir damit sagen,GIB NICHT DIE HOFFNUNG AUF!!!NIEMALS!!!Auch wenn es schwer ist!Du kannst auch mir jederzeit schreiben wenn du magst,nicht nur wegen deiner bzw. unserer Krankheit,auch wenn du einfach nur so mal quatschen möchtest hör ich dir jederzeit zu!

So,genug der Rührseligkeiten,meldet euch wenns was Neues gibt,ich tu es auch!

In diesem Sinne,ein schönes und beschwerdefreies Pfingstwochenende für alle!

Liebe Grüsse,Jela

Hallo Jela,

danke für die netten Worte!
Das mit dem guten Zureden sagt meine Freundin auch, ist wirklich das einzige was man machen kann.

Ja, das mit dem Entzug kann gut sein, ich war ja immerhin ca. 10 Monate auf Medis. Ist schon krass, dass ich sie nich mehr nehmen kann, hatte so viel Hoffnung reingesetzt - blinde Hoffnung offensichtlich. Naja, abwarten was in Erlangen rauskommt.
Ähnliche Bedenken hab ich mit der OP auch. Ich hab nur echt das Gefühl, dass für mein komplettes Umfeld die Entscheidung schon gefallen ist und keiner verstehn kann, dass ich mich so dagegen wehre...
Mit dem Schreiben hier ist auch so ne Sache... kostet mich tierisch Überwindung jedes Mal. Weil es dann immer wieder real wird, weißt du... Vielleicht kann ich es irgendwann besser akzeptiern, aber im Moment nervt mich mein Leben so! Wahrscheinlich kennen wir alle das...

Oooooh man, verbreite ich ne Depri-Stimmung hier!
Naja schönen Feiertag noch, wer nich arbeiten muss.
LG

Hallo ihr Lieben,

so, heute war endlich der Termin beim Orthopäden, da die Hüfte ja immer noch ohne Unterlass, vor allem Nachts schmerzt. Tja, watt soll ich sagen, nach gefühlten 2 Stunden Ganzkörperröntgen , von allen Seiten, im Stehen im Liegen kam raus, dass meine Hüfte und auch meine Wirbelsäule ganz toll aussehen. Meinem Orthopäden hat es sichtlich Freude bereitet, dass er mal ne gesunde Wirbelsäule zu Gesicht bekommen hat. Immerhin watt! Nen Bandscheibenvorfall würd ich wohl dieses Leben auch keinen mehr bekommen. Na, das hört man doch gern!

Tja, leider waren das auch die einzigen positiven Neuigkeiten. Natürlich hatte er noch nie watt von nem Prolaktinom und Hypophysentumor gehört, aber er war interessiert. Nachdem ich ihm die Sache mit dem Kiefer- und Handgelenk erzählt hatte , hat er sich während ich geröngt wurde bissl über Cabergolin kundig gemacht. Und mit den ermutigenden Worten: "Na, die Tabletten, die Sie da nehmen, sind ja nen richtiges Teufelszeug." (Danke, das wusste ich auch schon vorher! ) kam er dann auch wieder zurück. Es entzünden sich nicht die Gelenke, sondern die Muskeln. Als eine der häufigsten Nebenwirkungen vom Cabergolin ist im Beipackzettel ja auch die Herzbeutelentzündung drinn und das Herz ist ein großer Muskel. Tadaa! Muskel gleich Muskel. Er meinte, dass es eigentlich nur an den Tabletten liegen könne, weil organisch so nix zu finden war und ich ja auch keine komischen sportlichen Aktivitäten getätigt hätte, die die Muskeln entzünden lassen. Naja, lange Rede, kurzer Sinn, es gab zwei Behandlungsalternativen. 1. Cortisobspritzen 2. Akupunktur. Die Wahl ist mir nicht schwer gefallen! Morgen geh ich also zum ersten Mal zur Akupunktur. Bin schon ganz gespannt, hatte ich noch nie.

Der Doc meinte auch, dass man da nicht viel machen könne und er würde auch lieber auf die Cortisonspritzen verzichten. Ich auch, nicht noch mehr Chemie! Aber wenn das nicht besser wird (sind ja nun auch schon 4 Wochen) dann sollte man doch mal drüber nachdenken und die Tabletten gegen ein anderes Präparat eintauschen, weil es kann ja nicht Sinn der Sache sein, dass sich die Muskeln entzünden und man mit Schmerzen lebt. Mit der Akupunktur könne er die Schmerzen bissl reduzieren. Und dann schauen wir mal weiter. Mhm...so richtig happy war ich nicht, als ich fertig war. Immerhin nix an der Hüfte oder Wirbelsäule.

Und es muss niemanden peinlich sein, was er/sie hier schreibt. Wenn man down ist, dann kann man das auch zum Ausdruck bringen, zumal ich von einigen weiß, dass sie nicht wirklich jemanden haben, den sie sich anvertrauen können von der eigenen Family oder den Freunden, da tut das wirklich gut, wenn man das hier in schriftlicher Form machen kann!

Ich kann nur von mir reden, aber es hilft mir ungemein, dass ich hier im Forum Leidensgenossen gefunden hab. So blöd das auch klingt, niemand, nicht die Ärzte, nicht der Partner, nicht die Familie etc. können es nachvollziehen wie es ist, mit so nem doofen Prolaktinom und den Nebenwirkungen, die es fabriziert, und wie man damit umgehen muss und leben soll, ohne, dass man manchmal dran verzweifelt. Das können nur diejenigen, die das gleiche durchmachen, oder zumindest ähnliches, weil gleich ist es ja bei niemanden, sind ja alles Individuen.

Auf jeden Fall hab ich meine gute Laune wieder gefunden! Meine Hose wird weiter und das ganz ohne Sport. Ich hab die Magenverstimmung von letzter Woche hinter mich gebracht und der Besuch von meinen Schwiegereltern war auch schön, auch wenn wir wie ne Reisegruppe aus'm Hospital gewirkt haben müssen, meine Schwiegermama und ich. Sie konnte keine Treppen runtergehen, ich nicht hoch, sie konnte nicht lange stehen, ich nicht lange sitzen. Das klingt jetzt total doof, aber wir hatten echt Spaß! Unsere Männer wollten uns schon Rollstühle klauen...öhm borgen natürlich!

Ne, ich lass mich nicht unterkriegen! Ich hab zwar auch so meine 2 Monate gebraucht bis ich die Krankheit akzeptiert habe, so halbwegs zumindest und das solltet ihr auch nicht, euch unterkriegen lassen! So mies es einem auch an manchen Tagen geht und es gibt immer noch so 1-2 Tage die Woche, wo ich es, sei es vor Schmerzen oder Nebenwirkungen, nicht aushalte und ich am liebsten alles in die Tonne kloppen würde, aber die anderen Tage, an denen es dann wieder so gut geht, dass man fast denken könnte, man hat nix, die sind klasse und die genieße ich in vollen Zügen!!! Und allein dafür lohnt es sich schon, die gute Laune nicht zu verlieren!

@ Jela:
Und, wie war die Arbeit? Biste hingegangen und haste durchgehalten??? Das klang doch auch alles nicht so schlecht, was du berichtet hast. Und mit dem Heißhunger ist schon komisch. Aber vielleicht bekommt man den einfach, wenn der Prolaktinwert steigt. Wie bei den Schwangeren, die haben doch auch so Heißhunger und in der Schwangerschaft steigt doch der Prolaktinwert auch. Wer weiß das schon? Zumnindest kann er bleiben wo der Pfeffer wächst! Es gibt einem schon ein Stück Lebensquallität zurück, wenn man nicht die ganze Zeit wie nen verhungernder Krieger um den Kühlschrank schleicht und den ganzen Tag zu widerstehen versucht!

Also dann Mädels, eine schöne Woche euch, ich berichte dann mal, wie die Akupunktur so war und ob sie geholfen hat.
Ganz liebe Grüßle
Fobsily

Hallo Mädels, ich hoffe es geht euch gut ,

ich wollte mich ja noch mal melden und berichten wie die Akupunktur so ist. Tja, kjomisch ist sie und es tut schon auch ziemlich weh, wenn du 5 Nadeln ins Ohr gepiekt bekommst und die dann da pro Sitzung 20 Minuten drin stecken bleiben. Irgendwas machen die auch, weil das linke Bein wird immer sehr warm, wenn ich da sitze mit den Nadeln, aber die Schmerzen gehen leider, leider bis jetzt noch nicht weg. Gut, ich bekomme erstmal 10 Anwendungen, man muss wohl, wie überall auch bissl Geduld mitbringen. Jaaa, da hab ich im Moment bissl Engpass bei der Geduld...

Und dann saß gestern nen Mann im Wartezimmer, der mir ins Gesicht sagte, dass es nicht funktionieren wird, er hätte 40 Anwendungen bekommen, und 20 bezahlt wohl nur die Krankenkasse und bei ihm hätte es überhaupt nix gebracht. Toll, das motiviert einen natürlich auch wahnsinnig. Aber gut, die Chancen, dass es hilft, liegen wohl laut Statistik bei 70%. Da ist es immer möglich, dass man zu den 30% gehört, wo es nix bringt.

Da die Schmerzen auch immer schlimmer werden, mittlw. ist auch die rechte Seite betroffen und ich dadurch nicht mehr richtig durchschlafen kann, weil es nur noch wehtut im Liegen, egal in welcher Position ich liege, habe ich am Montag meine Endo kontaktiert und gefragt, was ich machen soll. Sie war nicht da, also hab ich alles nochmal als Mail getippt, bis jetzt jedoch leider noch keine Antwort bekommen. Es sieht alles danach aus, dass die medikamentöse Behandlung mit Cabergolin fehlgeschlagen ist und ich das Zeug wohl dann ab nächster Woche erstmal Testweise für ein paar Wochen absetzen muss, um zu gucken, ob dann die Schmerzen wieder weggehen. Wenn ja, dann wird geguckt, was ich dann bekomme. Dostinex fällt dann wohl auch weg, besteght ja zu 99,9999% auch nur aus Cabergolin. Mhm, ma gucken. Finde ich alles nicht so prickelnd, weil es mich ja wieder gefühlte Lichtjahre zurückwirft in der Behandlung.
Und da laut eigener Aussage meiner Endokrinologin die anderen, älteren Präparate noch viel mehr Nebenwirkungen machen, als das Cabergolin, will sich bei mir nicht so recht das positive Denken einstellen. Ich würde ja das Cabergolin am liebsten weiternehmen, ich bin Schmerzen ja langsam gewöhnt, aber mein Mann hatte am WE was entscheidenes zu mir gesagt, weil da ging es mir richtig dreckig, er sagte nämlich, dass er es langsam nicht mehr erträgt, mich so leiden zu sehen und dass es ihm richtig physisch im Herzen wehtut, wenn ich Schmerzen habe und er nix dagegen machen kann... Da musste ich dann erstmal flennen wie nen Schlosshund und mir langsam eingestehen, dass es wohl besser ist, dass Zeug abzusetzen, damit geschaut werden kann, ob es nicht auch anders irgendwie weitergehen kann, auch wenn dann ungewiss ist, ob es hilft oder nicht.
Es bringt ja nix, wenn ich mich kaum bewegen kann und mein Mann dann auch leidet und im Endeffekt keiner mehr so Recht Spaß am Leben hat.

Naja, auch nicht wirklich tolle Neuigkeiten von mir, aber es ist ein ständiges Auf und Ab. Die Akupunktur werd ich auf alle Fälle erstmal die 10 Anwendungen lang durchziehen, vielliecht hilft es ja doch noch, ma schauen.

Liebe Grüßle
Fobsily

Hallo alle zusammen,hallo Fobsily!

Mensch es tut mir ja sooo leid das zu hören mit deinen ganzen Problemen mit dem Cabergolin und deinen ganzen Schmerzen!Ich kann nur für dich hoffen dass die Akupunktur dir wenigstens Erleichterung bringt,oder auch sogar deine Schmerzen ganz vertreiben kann.Und du bist sicher dass du jetzt schon das Dostinex absetzen musst,nicht erst wenn du noch ein paar mehr Anwendungen deiner Akupunktur hattest?!Ich meine nach 3x ist es doch vielleicht wirklich noch ein bissel zu früh um eine Aussage darüber zu machen ob sie hilft oder nicht?!Oh je,und das ausgerechnet aus meinem Mund!Denn eigentlich halte ich ja gar nix von Akupunktur,hab da mal ne schlechte Erfahrung gemacht.Ich sollte damals auch so behandelt werden und mir wurde ein Handnerv so massiv angestochen dass bis heute mein kleiner Finger der rechten Hand etwas taub ist.Das hat zwar nicht direkt mit der Akupunktur zu tun,lag wohl eher an dem Arzt,aber ich mach seither nen grossen Bogen um sowas.

Ich habe mich ja auch schon lange nicht mehr gemeldet,darum hier mal ein paar Infos aus den letzten 3 Wochen: Ich gehe jetzt in der dritten Woche wieder zur Arbeit und schlage mich so einigermassen durch,aber wirklich gut geht es mir nicht so wirklich dabei.Ich habe wieder täglich Schmerzen,vor allem nachts,und die halten mich natürlich dann auch entsprechend wach.Manchmal ist es sogar wieder so schlimm dass ich stundenlang heulend vor Schmerzen im Wohnzimmer sitze und mich frage,warum ausgerechnet ich diesen Scheiss (Tschuldigung für die Ausdrucksweise!) haben muss!
Das wiederum bekommt natürlich dann auch mein Mann mit und versucht dann mich so gut es eben geht zu trösten,aber wirklich helfen kann er mir natürlich auch nicht,genausowenig wie bei dir,das macht ihn dann verständlicherweise auch wieder fertig,psychisch und auch physisch.Denn wir fangen zwischen 6 und 6.30 Uhr morgens an zu arbeiten und stehen um 4.30 Uhr auf,da ist die Nacht eh schon zu kurz und wenn man dann auch noch ne heulende Frau trösten muss,dann Gute Nacht,im wahrsten Sinne des Wortes!!
Andererseits kann ich aber auch nicht ewig zu Hause sitzen.Da ist es mir zwar körperlich wesentlich besser gegangen,aber finanziell ist das mit den paar Euros Krankengeld einfach nicht zu machen,da fehlt am Ende des Monats einfach viel zu viel!Und die Rechnungen und festen Kosten fragen nun mal nicht nach irgendwelchen Krankheiten!
Darum bleibt mir nichts anderes übrig als durchzuhalten solang es eben irgendwie geht,auch wenns nicht einfach ist.Ich mach eben weiter bis es mich wieder von den Socken haut,so wie beim letzten Mal.Wird wohl auch nicht mehr allzu lange dauern.

Aber was jammere ich hier rum?Dir geht's wohl noch mieser als mir,wenigstens kann ich kaum noch über die Dostinex klagen,bis auf die extreme Müdigkeit die mich am Tag nach der Einnahme plagt war das letzte Wochenende nahezu beschwerdefrei! Das ist ja wenigstens immerhin ein Lichtblick!

Demnächst muss ich mich auch um einen Termin zur Blutabnahme kümmern,ich nehme jetzt seit 9 Wochen Dostinex,da muss sich doch mal langsam was beim Prolaktinwert getan haben,oder nicht?Ich wüsste es ja schon mal ganz gerne!

Sonst gibt es nicht viel Neues.Meld dich wieder sobald du weisst wie es weitergeht!Ich hoffe das Beste für dich,sei Stark!!!

Liebe Grüsse,Jela

Hallo Jela,
Hallo Fobsily,


ich wollte mal berichten, wies bei mir aussieht.
Ich war jetzt zur Hypophysensprechstunde in der Uni Erlangen. Hat mir gut gefallen die Klinik. Hab der Chirurgin da einfach mal alle Fragen an den Kopf geknallt, die mir eingefallen sind. Naja hat sich rausgestellt, dass es keine ideale Behandlungsmethode gibt (kein Geheimnis, oder? ):
Bestrahlung ist bei mir, zumindest vor einer OP gar nicht möglich, da ich ja ein zystisches Adenom habe und man Wasser nicht erfolgreich bestrahlen kann. Hat mein Facharzt mir anders verkauft...
Die Medis...puh... also da hat mir die Frau Sachen offenbart, die ich so noch nicht wusste. Also, dass die Medis scheiße viele Nebenwirkungen haben ist klar. Aber so über die Risiken wusste ich nicht bescheid. Sie sagte, dass wenn man die Medis so 10 bis 15 Jahre am Stück nimmt, sich auch Folgen zeigen können wie z.B. dass man keinen Eisprung mehr hat oder irgendwas an der Herzklappe. Und ich meinte so zu ihr:"Das war aber der eigentliche Plan, dass laaaange zu nehmen...". Naja vielleicht ist es auch ihr Job, die Medis schlechtzureden. Sie hat mir eben von diesem dritten Medikament, das ich noch nicht hatte, erzählt. Bromocriptin oder so... Sie meint, es hätte schon nen Grund, warum ich das nicht bekommen habe. Das wäre das Medikament, das Patienten in der Regel am schlechtesten vertragen und dass den geringsten Effekt auf das Adenom habe. Aber ich dachte mir so:"Wenn ich der Regelfall wäre, hätte ich ja nicht so schlecht auf das angeblich beste Medikament (Dostinex) reagiert..."
Naja schlussendlich kam ich auch in diesem Gespräch nicht am Thema OP vorbei. So den kompletten Ablauf wollte ich noch nicht wissen, aber sie würden es da auf jeden Fall transnasal machen und mit nem 11-tägigen Aufenthalt. Wenigstens war sie ehrlich, was die Komplikationen angeht: Schädigung der Hypophyse, des Sehnervs, wichtiger Blutgefäße, Nerven, Koma, Tod.... alles drin. Aber die Quote is ja soooo gering sagt sie...
Naja, ich hab schon das Gefühl, dass es für mich auf die OP hinauslaufen wird. Ich muss mich da aber rantasten. Ich werde also jetzt von meinem Facharzt verlangen, dass er mit Bromocriptin verschreibt. Nicht, dass ich mir besonders viel davon erwarte, aber es ist wie ein bisschen Zeit gewinnen.
Ach ja, einfach ist anders... Naja bleibt stark ihr beiden und Kopf hoch!

Liebe Grüße