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Hallo Jela,
Hallo Guitargirl,



Das ist exakt auch das, was mir meine Endo damals gesagt hatte, dass das Dostinex/Cabergolin das beste und neueste ist, was auf dem Markt ist und Bromocriptin eins der allerersten Medis ist, welche überhaupt auf den Markt kamen mit noch mehr Nebenwirkungen als die neueren Generationen von Medis. Und genau deswegen wollte ich ja auch das Cabergoin weiternehmen.

Tja, aber genau das darf und kann ich nicht mehr. Ich hatte ja vor zwei Wochen meine Endo angeschrieben gehabt wegen den Schmerzen im Bein und wie wir weitermachen sollen und sie hatte mir dann geantwortet, das ich sofort das Cabergolin absetzen muss. Das hab ich auch getan und nehme nun seit genau 2 Wochen nix ein, da ja der Wirkstoff vom Cabergolin gut 2-3 Wochen noch im Körper nachzuweisen ist. Und was soll ich sagen, seit letzten Freitag geht es mir mit meinem Beinschmerzen erheblich besser. Ich weiß jetzt nicht, ob die Akupunktur watt gemacht hat, weil da bin ich ja nun schon auch etliche Sitzungen schon gewesen, immer ohne irgendeine Wirkung, oder ob die Schmerzen nun einfach weggehen, weil das Cabergolin aus dem Körper verschwindet Ich hab keine Ahnung. Aber den Freitag werde ich nicht vergessen, es war der erste Tag seit nunmehr 9 Wochen Dauerschmerz, wo ich mir ohne starke Schmerzen Socken und Schuhe anziehen konnte Es war ein Gefühl wie...keine Ahnung wie, unbeschreiblich schön!!!
Der Druckschmerz seitlich an der Hüfte und Oberschenkel ist zwar noch da, auch wenn ich sitze ziept es ab und an und beim liegen schmerzt es auch noch, aber kein Vergleich zu vorher. Ich denke mal, dass damit bewiesen ist, dass das Cabergolin an den Schmerzen Schuld war und ist.

Ich habe auch schon die neuen Tabletten, also das Bromocriptin daheim, werde aber noch diese Woche nicht mit der Einnahme beginnen. Boah, es ist schon krass, wie gut es einem ohne Medis geht. Völlig normal halt Die letzte Woche war vom Kopfgefühl her super! Da bekommt man es richtig mit der Angst zu tun, wenn man den Beipackzettel vom Bromocriptin durchliest. Und das allerbekloppteste an den Tabletten ist, dass man sie dreimal täglich nehmen muss und die doofe Eingewöhnungsphase wie beim Cabergolin, wo es uns ja allen so dreckig bei ging, die gibbet hier natürlich auch. Da kannst du dir dann schon mal ausmalen wie es ist, wenn du da 3 mal tgl. was einwirfst, anstatt nur 1-2 mal die Woche. Besonders schön, man darf nach der Einnahme kein Auto fahren Toll Das sagt ja eigentlich schon alles! Und die Apothekerin auch gleich darauf hingewiesen, dass mein Mann sich auch sehr gut den Beipackzettel durchlesen sollte, damit er die möglichen Nebenwirkungen kennt, falls was davon eintriffft, damit er dem Notarzt dann sagen kann, was es ist. Jaaaa, das hört man doch gerne... Und bloß außer Reichweite von Kindern aufbewahren. Naja, da sollte ja für uns kein Problem sein...
Ach, das macht ja alles keinen Spaß mehr! Aber wie immer ist mein Mann guter Dinge, ganz der Optimist der er ist, dass ich ja vielleicht das Bromocriptin ganz toll vertrage, weil ich eben das Cabergolin so schlecht vertragen habe. Sein Wort in Gottes Ohr Apropos Gottes Ohr, meine Schwiegermama versucht mich andauernd zu überreden zum Heilungs-Gottesdienst zu gehen Nur bin ich nicht gläubig wie mein Mann. Das nervt bissl. Aber die ganze Familie betet für mich, was ich schon wieder irgendwie nett und niedlich finde. Jeder versucht halt auf seine Art und Weise zu helfen. Nur muss man mich dann am Telefon nicht zutexten mit so Sätzen, veilleicht ist es ja eine Prüfung Gottes, damit du zum Glauben findest. Naja...ich weiß ja nicht...

Ich bin jedenfalls gespannt, was das mit den Bromocriptin so wird. Auf jeden Fall hab ich mich schonmal sicherheitshalber über die Alternativen wie OP und Gammaknife bzw. Cyberknife informiert, was mein Mann auch schon wieder für zu voreilig hielt, weil er meinte, dass ich ja so von vornerein davon ausgehe, dass das mit den Tabletten nicht klappt und diese negative Grundhaltung dann genau dazu führen wird. Da bin ich allerdings ganz anderer Meinung. Ich bin lieber vorbereitet, falls es nicht mit den Tabletten klappt. Denn wenn es nicht klappt und die auch wieder abgesetzt werden müssen, dann fühl ich mich bestimmt nicht in der Lage da dann groß noch zu Recherchieren, da hab ich dann lieber alle nötigen Infos schon im Vorfeld gesammet, so dass ich dann schnell reagieren kann. Oder?

@ guitargirl
Wenn du dir dann auch das Bromocriptin holst, dann können wir ja wieder vergleichen, wie sich die Nebenwirkungen so verteilen bei uns beiden.
Ich tu ja auch alles, um an der OP vobeizukommen und sie so lange wie nötig hinauszuzögern. Ma gucken, ob wir es doch noch mit den Medis hinbekommen. Und wenn ich in 15 Jahren keinen Eisprung mehr bekomme wegen den Medis, tja, watt solls, dann bin ich 50, dann brauch ich auch keinen mehr. Was würden wir nur ohne Galgenhumor mchen?

@ Jela
Ach Mensch, das klingt ja auch alles nicht so prickelnd, watt bei dir los ist und so lange auf Arbeit durchzuhalten, bis du aus den Latschen kippst, kann ja auch nicht der Sinn der Sache sein. Ich hab das Glück, dass mein Mann so gut verdient, dass wir auch nur mit einem ganzen Gehalt über die Runden kommen. Klar, mit Extras ist da dann auch nichts mehr, aber Kurztripps oder Partys sind ja eh im Moment vom Gesundheitlichen nicht drin, also ist das auch nicht so schlimm. Ich habe ganz großen Respekt vor dir und deiner Situation, dass du dich trotzdem zur Arbeit quälst. Ich hoffe wirklich, dass es nicht zum Äußersten kommt und du dich besser an die Arbeitssituation gewöhnst!

Mädels, ich denk an euch und drück uns allen die Daumen, dass wir das Beste aus der besch... Situation machen und uns nicht unterkriegen lassen!

Also, ich berichte weiter, wie es mit den neuen Tabletten wird.
Liebe Grüßle
Fobsily

Hallo - ich schon wieder!

@Fobsily: Naja, dann bin ich ja mal gespannt, wie das bei uns läuft. Ich muss ja jetzt ersmal meinen Facharzt dazu bringen, mir das Medikament zu verschreiben. Und dreimal täglich, das wusste ich auch nicht. Ist ja schon ne Einschränkung, auch wegen dem Autofahrn. Gilt das dann für 2 Stunden nach der Einnahme oder länger??
Ich hoffe für dich, dass deine Schmerzen jetzt ganz weggehn. Damit du wenigstens mal ne Zeit lang ohne Schmerzen bist. Man weiß ja nie, was das Bromocriptin wieder mit sich bringt... Ich denke, ich werde gar nicht erst den Beipackzettel durchlesen - dass es en Teufelszeug ist, kann ich mir ja auch so denken.
Naja und zu der religiösen Schiene sag ich nur: Ich hab da auch keinen Draht zu. In meiner Family gibts auch welche, die sagen, dass man gerade in Krisensituationen zu Gott finden soll usw... Aber mein Ding isses nich.
Müssen wir halt gucken, wie wir das bewältigen. Ich hab jetzt auch nur noch 5 Therapiestunden, dann kann ich auch nicht mehr zu meiner Psychologin. Is doch en doofer Zeitpunkt, wenn ich jetzt die neuen Medis anfange und nicht weiß, wie ich das psychisch annehme. Ich heul ja jetzt schon dauernd die Nächte durch. Aber das ist glaub ich eher, weil ich an die OP denken muss.

Naja verdrängen ist angesagt!
Ich wünsch euch ne schöne Woche!
LG

Hallo Guitargirl,

so genau weiß ich das im Moment auch nicht, wie das im Beipackzettel mit dem Autofahren drinstand Habe die Tabletten erstmal noch ganz hinten im Medikamentenschräncken deponiert, damit ich die nicht sehen muss.
Ich hatte mich ja mal beim Cyberknife in München erkundigt, ob bei meinem Tumor ne Bestrahlung überhaupt in Frage kommen würde oder nicht. Hab dann auch gestern vom Doc. ne Antwort bekommen, dass in meinem Fall die OP an erster Therapiestelle kommt, da ich so schlecht auf die Medis reagiere. Er hat mir dann auch gleich nen Neurochirurg empfohlen am Klinikum d.Universität München Klinikum Großhadern Mhm...da muss ich mal gucken, watt datt so fürn Doktor ist, mit welchen Referenzen etc. Ach, ich will nicht an so ne doofe Op denken!

Ich genieße jetzt noch meine letzte Woche ohne Medis und wünsch dir / euch auch ne schöne Woche!
Grüßle
Fobsily

Hallo Mädels!
Mensch,was muss ich denn da für Sachen von euch hören? Das hört sich ja alles echt ziemlich besch...an!

Hab mich ja nun schon ne Weile nicht mehr zu Wort gemeldet,mit dem Arbeiten ist es gar nicht so einfach mal ein bisschen Zeit zum Schreiben zu finden!Aber das Wort "einfach" hab ich mir in den letzten Monaten sowieso ziemlich abgewöhnt,so wie es wohl die Meisten von uns Betroffenen seit der Diagnose tun mussten."Einfach" ist seither nix mehr

@ Fobsily: Tut mir leid zu hören dass es doch an dem Cabergolin liegt mit deinen Schmerzen.Aber du machst das schon ganz richtig,immer schön optimistisch und trotzdem auf alles vorbereitet.Respekt!!!Ich weiss gar nicht worüber sich dein Mann da beschwert.Nur weil man alle Optionen abcheckt hat man doch nicht gleich ne negative Einstellung,oder?
Und die ganze Glaubenssache,na ja,ist so gar nicht mein Ding.Ich bin schon vor 20 Jahren aus der Kirche ausgetreten weil das nix ist für mich.Aber das kann von mir aus jeder halten wie er will,leben und leben lassen sag ich immer!
Aber um nochmal auf deine Schmerzen zurück zu kommen,musstest du die Dostinex absetzen aus medizinischen Gründen oder weil die Schmerzen zu stark waren und du es nicht mehr aushalten konntest?Ich frage deswegen weil mich ja seit ich arbeiten gehe sehr starke Rückenschmerzen plagen die letzte Woche so fies waren dass ich wieder zu Hause bleiben musste.Diesen Montag bin ich jetzt wieder zur Arbeit weil es etwas besser war,aber heute bzw.seit gestern schon ist es so schlimm dass ich kaum noch liegen oder sitzen kann.Und wenn das auch von dem Cabergolin kommt,dann gute Nacht Marie!Wo es doch so gut anschlägt will ich es jetzt nicht absetzen müssen!Ich hab heute nämlich meinen neuen Prolaktinwert bekommen (und jetzt einen Trommelwirbel bitte! ). Mein Wert ist von über 1000 !!! auf sagenhafte 51,12 gesunken!!!Mann,war ich glücklich als ich das gesehen hab!! Da macht mir deine Geschichte verständlicherweise etwas Angst.Aber es muss ja nicht so sein,denn Rückenprobleme bzw. Nervenentzündungen im Rücken hatte ich ja vorher auch schon zur Genüge.Deswegen auch die Frage!
Aber vor allem hoffe ich dass dir das Bromocriptin nicht wieder zu viele Beschwerden macht in der Eingewöhnungsphase und dass es HILFT!!!
Und wie dein Mann auch sagt: immer schön positiv denken
Halt uns aber auf jeden Fall auf dem Laufenden,auch wenn du umgestellt bist auf ein anderes Medikament.Wer weiss was auf mich noch zukommt,da ist es immer hilfreich wenn man schon vorher ein bissel was weiss!!

@Guitargirl: schön auch von dir zu hören.Lass dir nicht zu viel Angst machen wegen der OP Aufklärung,das bekommst du auch zu hören wenn sie dir nen Weissheitszahn unter Vollnarkose ziehen,das müssen die so machen.Jede Operation birgt nunmal Risiken,da führt nix dran vorbei! Und wenn du doch mit dem Bromocriptin Erfolg hast brauchst du dir ums operieren ja eh keine Sorgen mehr zu machen!!!
Wie immer gilt auch in dem Fall: think pink

In diesem Sinne:haltet die Ohren steiff Mädels (und Jungs!) und meldet euch wieder,ich tu es auch!

Ganz viele liebe Grüsse,
Jela

Hallo ihr Lieben,

@ Jela:
eieieeiiiii, das mit deinen Rückenschmerzen klingt aber auch sehr bescheiden! Bist du noch arbeiten, oder hat es dich, wie du mal meintest, wieder aus den Latschen gekippt? Ich hoffe, es ist bissl besser geworden bei dir!!! Also ich musste die Cabergolin schon aus medizinischen Gründen absetzen, da sich die Schmerzen ja immer mehr ausgebreitet hatten, also die Entzündungsherde der Nerven und Muskeln und nachher auch so stark waren, dass ich ja gar nicht mehr liegen konnte, egal wie, alles tat weh und Schmerztabletten hatten ja nix gebracht. Zum Ende hin fing ja auch schon das andere Bein an weh zu tun, auch auf Hüfthöhe, so wie es beim Linken angefangen hatte. Ich hätte die Cabergolin gerne weitergenommen, aber ich war dann doch auch froh, dass ich sie absetzen konnte und dass nun die Schmerzen weniger geworden sind. Ganz ist es noch nicht weg, mal tut das Bein überhaupt nicht mehr weh, dann wieder sehr stark, aber der Schmerz breitet sich nicht mehr weiter aus, seit ich das Cabergolin abgesetzt habe. Die Akupunktur scheint auch bissl zu helfen, den Tag nach der Akupunktur bin ich immer ganz schmerzfrei. Leider hält die Wirkung nicht so lang an, wie gewünscht. Naja, besser als nix!

Ich bin ja nun in der 2. Woche mit dem Bromocriptin. Die erste Woche hab ich ja nur abends eine halbe Tablette genommen, nun nehm ich auch noch morgends eine halbe und nächste Woche dann auch noch Mittags. Tja, also die Eingewöhnungszeit ist genauso beschi.... wie beim Cabergolin. Bissl andere Nebenwirkungen gibt es, die aber auch nicht besser sind. Ich konnte die ganze letzte Woche nicht richtig schlafen, so 2-3 Stunden pro Nacht, wenn es hochkommt. Dementsprechend hatte ich mich dann auch tagsüber gefühlt. Ich bin jede Nacht gegen 4 Uhr wegen Übelkeit aufgewacht und konnte dann wegen innerer Unruhe auch nicht mehr einschlafen. Wegen dieser Unruhe konnte ich leider auch gar nicht erst vor 1 Uhr nachts einschlafen. War ne blöde Zeit. Das mit dem Schlafen geht inzwischen wieder besser. Ich wach zwar noch wegen Übelkeit auf, wälz mich dann bissl hin und her, schlaf dann aber irgendwie wieder ein. Darüber bin ich doch sehr froh! Ansonsten der gleiche Schmu wie beim Cabergolin nach der Einnahme, Übelkeit, Unwohlsein, Müdigkeit und Schwindel, so als wär man total besoffen. Das ist noch nicht besser geworden, aber es kann ja einige Wochen dauern, bis man sich dran gewöhnt hat. Von daher, muss die Abteilung für's positive Denken wieder Überstunden schieben.

Jetzt am Donnerstag fahren wir nach Dresden zum Open Air Konzert von Katie Melua. Da bin ich mal gespannt, wie das wird. Die Karten hatten wir ja schon im Januar oder so gekauft gehabt, da wussten wir ja noch nix vom heimlichen Untermieter in meinem Kopp. Ich werde die Tabletten am Freitag und am Samstag, wenn das Konzert ist, nicht nehmen, weil ich würd auch schon gern was vom Konzert mitbekommen. So oft darf ich das natürlich nicht machen, weil ich auch wieder gemerkt hab, dass bei Druck Milch aus der Brust austritt und das war ja beim Cabergolin komplett weggewesen. Ich schätze also schon, dass mein Prolaktinspiegel wieder gestiegen ist.

Die letzte Woche war dann zusätzlich auch noch ein Tiefschlag, weil mein Mann erfahren hat, dass seine Mama (61 Jahre) bösartigen Darmkrebs hat. Ein 11cm großes Karzinom im Enddarm. Da war der Tag für mich gelaufen, musste nur noch heulen, weil meine eigene Mama an dem Schei....Darmkrebs vor 20 Jahren mit 42 Jahren verstorben ist. Aber sie ist guter Dinge, ihr Mann auch und mein Mann auch, dass alles gut wird. Naja, ich will es hoffen, ich habe damit halt so meine eigenen, schlechten Erfahrungen gemacht, die ich leider nie wieder vergessen werde. Und dass auch mein Onkel und meine Oma auch alle an Darmkrebs gestorben sind, ist da auch nicht grade hilfreich. Ich kann da sehr schlecht mit umgehen, fang da gleich an zu heulen, naja, das Jahr war bis jetzt nicht wirklich toll. Ich freu mich auf die paar Tage in Dresden, auch wenn das Wetter nicht so doll sein soll, was ja bei Open Air bissl nass dann werden kann, aber Hauptsache mal raus. Wir treffen uns auch mit meiner Schwester in Dresden, die zufälligerweise am gleichen Samstag dort ins Musical geht. Das haben wir erst viel Später rausgefunden. Sie wohnt ja an der Ostsee, ich im Schwabenländle, weswegen man sich nicht so oft sieht, da ist es schön, wenn man sich treffen kann. Da freu ich mich richtig drauf, wir wohnen auch alle im gleichen Hotel, so dass wir bissl watt zusammen unternehmen können.

@ Guitargirl:

Und hast du dir von deinem Arzt auch das Bromocriptin verschreiben lassen? Kann man denn die Stunden beim Psychiater nicht verlängern? Oder muss man das dann selbst bezahlen? Ist doch doof, wenn du da nicht mehr hingehen kannst.

So Mädels, ich denk an euch! Lasst euch nicht unterkriegen!!!

Ganz liebe Grüßle
Fobsily

Hallo Fobsily!
Mensch,das mit deiner Schwiegermama tut mir sehr leid!Vor allem unter den Umständen die du geschildert hast.Demnach hast du auch schon einige Schicksalsschläge hinnehmen müssen.Ich hoffe dass deine Nebenwirkungen bald wieder nachlassen und dass diesmal keine unliebsamen Überrschungen dazu kommen.

Das mit deiner Konzertreise ist eine ganz ganz tolle Sache,in unserer Situation braucht man solche positiven Momente ganz dringend.Und wenn dann sogar noch irgend ein anderer Mist dazu kommt wie jetzt bei dir,dann sogar noch viel mehr.

Ja und bei mir?!Na ja,also eigentlich gings bei mir jetzt ein gutes Stück bergauf.Mein Prolaktinwert ist ja von über 10000 auf 51,1 gesunken,ich hab inzwischen 11Kilo abgenommen,ich hab viel mehr Energie als noch vor ein paar Wochen und die Arbeit ging auch ganz gut.Sogar die Nebenwirkungen hatten nachgelassen,bis auf die Müdigkeit am nächsten Tag,aber wenn das alles ist,damit kann ich leben!Ab 20. Juli hätt ich jetzt 4 Wochen Urlaub gehabt und wir wollten ein paar Tage wegfahren,raus aus allem und es uns so richtig gut gehen lassen.Und jetzt?Alles Pustekuchen!Am Freitagmorgen bin ich auf dem Weg zur Arbeit dieSteintreppe vor unserem Haus runter gefallen,einfach so!Ne halbe Sekunde das Gleichgewicht verloren und aus der Traum!Das Ergebnis sind ein verstauchter rechter Fuss,das linke Knie verdreht,eine schwere Rückenprellung (hätte auch das Genick erwischen können,dann wärs jetzt ab!) und eine Knochenabsplitterung am Mittelfinger der rechten Hand.Die steckt jetzt in einer Aluschiene und ist mindestens 4 Wochen da drin und zu nix zu gebrauchen!So eine Sch...!

Irgendwie haben wir zu unserer Krankheit wohl auch noch das Pech gepachtet,was?Manchmal denk ich,es wird nie mehr irgendwas besser,aber das dürfen wir wohl nicht an uns ran lassen,was meinst du?

Auf jeden Fall drück ich dir die Daumen dass allesbald besser wird und wünsch dir einen Heidenspass auf deinem Konzert!Geniesse es und gönn dir jede Menge Spass!!KOPF HOCH!!!

(Eventuelle Tippfehler bitte ich zu entschuldigen,einhändig geht das sehr schlecht)
Liebe Grüsse,Jela

Hallo Mädels,

oh neeeeeeeein! Wir haben ja echt ein Scheiß- Glück alle!!!!!!
@Fobsily: Tut mir Leid das mit deiner Family. Wenn, dann kommt es auch immer ganz dicke, oder??
Das mit der Eingewöhnungszeit kann ich gut nachvollziehen. Ich fand das mit der Übelkeit echt schrecklich, wenn man sich da nachts rumwälzt. Und mit Schlaflosigkeit kenn ich mich auch aus. Ich hoffe, du hast Spaß bei deinem Ausflug! Hoffentlich kann er dich was ablenken.
Zu deiner Frage: Ich war bei meinem Arzt und wir haben uns die Laborwerte angesehn. Ich hab wohl immernoch Dostinex im Spiegel. Und Prolaktin ist ja auch noch normal. Da hab ich gefragt, ob ich nicht einfach jetzt ein bisschen Leerlauf haben darf. Weil das ja langsam ansteigt und ich so oder so halbjährlich das MRT hab. Und er meinte, das geht klar. Dann könnte man wenigstens sehen, ob die psychischen Sachen ganz weggehen. Also hoffe ich, dass ich vielleicht wirklich jetzt ein paar Monate Ruhe hab. Und nach dem nächsten MRT kann ich ja dann sehen, wie ich weitermache. Ob ich noch was Zeit schinde mit dem Bromocriptin oder ob ich bis dahin bereit zu einer OP bin. Hab mich jetzt die Tage zum ersten Mal getraut, mir so ein Video von der OP anzuschauen. Und.... puh. Also schlauer bin ich jetzt auf jeden Fall. Aber... eklig sieht das aus, was da drin is....
Naja, was die Therapie angeht, hab ich heute ausgemacht, dass ich jetzt nicht mehr wöchentlich hingehe. Ich werde mir die verbleibenden Sitzungen nach Bedarf holen. Und es gibt auch die Möglichkeit, weitere zu beantragen. Und ich denke, das werde ich müssen. Glaube mir, bei mir läufts privat alles andere als rund...

Auf jeden Fall viel Spaß beim Konzi!

Und Jela: Dir gute Besserung mit deinen Sturzverletzungen!

Die letzte Woche war wohl für uns alle nicht die beste... Wird Zeit, dass mal was positives passiert!
Eine schöne Restwoche!
LG

Hallo Mädels,

hab mich länger nicht gemeldet, habe doch ziemlich mit den Nebenwirkungen vom blöden Bromocriptin zu kämpfen.
Ich kann ja mal aufzählen, was ich da alles so habe und gehabt hab, alles ist zum Glück nicht mehr vorhanden:

* Schwindel und Übelkeit , fängt so ne halbe Stunde nach der Einnahme an. Wenn ich ganz regelmäßig esse, also zu immer den gleichen Uhrzeiten, dann geht es einigermaßen, aber wenn nicht, dann haut dich die Übelkeit echt um und du bist den ganzen Tag "Besoffen" so fühlt sich zumindest mein Kopf an
* Ich muss ständig auf Klo, das nervt, vor allem Nachts....
*Verstopfte Nase, meine Nase ist seit Beginn der Einnahme Dauerverstopft, nur Morgens nach dem Aufstehen und vor der Einnahme der ersten Tablette ist sie Frei
* Müdigkeit nach der Einnahme, das hat sich zum Glück gebessert
*fiese Muskelkrämpfe - die bekomm ich mit ner täglichen Magnesiumpille gut in den Griff, aber wehe man vergisst das blöde Magnesium mal...
*Schlafstörungen - tja, die sind besser geworden. Ich wach nicht mehr jede Nacht auf und mir ist übel, jetzt vielleicht nur noch 2 Mal in der Woche
* innere Unruhe - ist leider überhaupt nicht besser geworden, kann deswegen auch immer noch sehr schlecht einschlafen
*Lichtblitze - jetzt auch vereinzelt am Tag bei offenen Augen - Toll Feuerwerk am hellerlichten Tag... - die kommen ganz sporadisch mal vor
* Herzrasen - vor allem Nachts - kommt leider auch immer noch vor

Mhm....ich seh grad, so wirklich viel besser ist es ja gar nicht geworden.... Naja, am 16.8. hab ich meinen Kontrolltermin und dann kann man auch erst definitiv sagen, ob die Dinger überhaupt watt bringen oder nicht. Ich nehm die ja jetzt auch schon in der 5 Woche, so langsam sollte man sich dann doch auch an die Tabletten gewöhnt haben, so dass die Nebenwirkumgen dann besser werden, oder nicht Bei dem Cabergolin war das mit Übelkeit und Schwindel zumindest schon nach zwei Wochen erledigt. Mhm... Die Hitze in der letzten Woche war auch nicht grad förderlich.

Mein Mann meinte auch, dass wenn der Fall eintrifft und die nicht so gut anschalgen wie es das Cabergolin getan hat, ich also die Dosis erhöhen müsste, dass wir, also ich das nicht machen werde. Wenn ich schon so schlecht mit der jetztigen Wirkstoffmenge zurechtkomme, wie soll es dann erst mit noch mehr werden? Nein Danke, ich möchte auch noch bissl Lebensquallität haben, zumindest ein klein Bisschen, das ist doch nicht zuviel verlangt, verdammt!

So, genug gemeckert.

Wie geht es euch denn so?
@Jela:
ich hoffe deiner Schulter, der Hand, dem Knie und deinem Fuß geht es wieder besser! Das klang ja ganz furchtbar, als ich das gelesen hab. Eieiei, nicht genug, dass wir den Untermieter im Kopp haben, der Probleme macht, musst du dich doch nicht auch noch anderweitig selbst verstümmeln!

@guitargirl:

na wenigstens kannst du dir die Sitzungen so einteilen, wie du sie brauchst, das ist doch schon mal was. Ich würde auch so gerne einfach nichts mehr an Tabletten nehmen. manchmal, so wie letzte Nacht wieder, wo ich bis 4 Uhr wachgelegen bin, denke ich mir einfach, dass ich nix mehr nehme. Soll der doofe Tumor halt einfach weiterwachsen, so schnell wächst der ja nich. Aber das ist ja leider keine Lösung. Also nimmt man ganz brav die Tabletten weiter ein, hört auf seinen Mann, der jede Woche von neuem predigt, dass ich mich schon an die Dinger gewöhnen werde, irgendwann....nur wann, das weiß er dann auch nicht... und hofft, dass es irgendeinen Erfolg bringt, sich so zu quälen.
Genieße die Zeit ohne Tabletten!!! Jede einzelne Sekunde!!!

Das Konzert und der Kurztripp nach Dresden waren sehr schön. Furchtbar stressig zwar und danach hab ich mich doppelt düselig und besoffen gefühlt, aber ich bin froh, dass wir es gemacht haben. Ich hatte den Samstagabend keine Tablette genommen, damit ich das Konzert genießen konnte und das war auch die richtige Entscheidung. Blöd nur bei diesen Tabletten und der geringen Halbwertzeit (der Wirkstoff ist je nach Körpergröße und Gewicht ja schon nach ca. 5 Stunden wieder aus dem Körper raus, weswegen mann die ja auch 3 mal Tägl. nehmen muss), dass die Tablette den nächsten Morgen dann so richtig wieder reingehauen hat mit Übelkeit und Co. Und dann im Auto die 5 Stunden Autofahrt zurück waren auch nicht wirklich toll. Mir ist früher nie schlecht im Auto geworden. Mein Mann hatte bis letztes Jahr noch nen Sportwagen, mit dem wir auch mit bis zu 260 Sachen über die Autobahn gerast sind, das hat mir nix ausgemacht. Dabei konnte ich noch lesen oder andere Sachen machen. Jetzt bei 120 km/h wird mir so übel. Wenn ich stur aus dem Fenster guck, geht es noch, aber wehe ich hol watt aus dem Handschubfach oder guck mal runter, dann ist das gleich vorbei und mir ist so schlecht. Ätzend!

Naja, ich hoffe ihr hattet alle ien paar schöne Sommertage, habt euch bissl erholen können und, dass nichts Schlimmes mehr dazu gekommen ist.

Eine erträgliche Woche euch und ganz liebe Grüßle!!!
Fobsily

Huhu Fobsily,

uiuiui das sind ja nicht grad wenig Nebenwirkungen. Das Gesamtpaket bekommen, hm?
Aber kommt mir alles sehr bekannt vor. Einiges davon hab ich auch jetzt noch, sind dann bei mir wahrscheinlich keine Nebenwirkungen gewesen...
Aber das mit der Lebensqualität - da hast du absolut recht Ich glaub jemand der diese permanente Übelkeit nicht erlebt hat, kann das nicht nachvollziehen. Da gewöhnt man sich auch nach 5 Wochen nicht dran... Ich hoffe für dich, dass du bald übern Berg bist damit und dass du die Medis bald besser verträgst. *3-Kreuze-mach*

Danke, mir gehts soweit gut. Hab halt in letzter Zeit wieder Panikattacken, Herzrasen, Schwindel usw... versuche das aber zu ignorieren so gut wies geht. Mal sehen, wies jetzt im Urlaub ist. Eigentlich hat mich die Arbeit ja immer gut davon abgelenkt. Aber vielleicht kann ich mich ja trotzdem was "erholen". Bin ja auch mal gespannt auf meine Blutwerte, wenn ich nächste Woche meinen Doc anrufe...

Ich wünsch euch ne schöne Woche!!
LG

Hallo Guitargirl,

klar, wenn schon, denn schon, ist doch umsonst... Mit nur halben Sachen geben wir uns doch nicht ab...

Danke!!!

Insgeheim hoffe ich fast schon, dass die Medis nicht wirken, damit ich sie nicht mehr nehmen muss. Soweit ist es schon gekommen. Zwischendurch hab ich sogar schon solche Gedanken, dass ich sie absichtlich nicht nehme, aber so tue als ob und dann, wenn die Tests durch sind, der Prolaktinwert dann bestimmt wieder zu hoch ist und ich dann sagen kann, ja die Dinger wirken ja nicht, aber ne höhere Dosis, nicht mit mir. Das sind ganz neue Seiten von mir, bin sonst ne ehrliche Haut, aber die Sch...Dingen schaffen mich wirklich.

Mhm, wie ignoriert man denn Panikattacken? Das klingt nicht wirklich gesund, so als ob man das so machen müsste. Ich kenn mich damit leider gar nicht aus, bin zumindest bis jetzt immer ne Frohnatur gewesen, wie sie im Buche steht. Ne richtige Grinsebacke, wenn man so will. Depris oder mal schlechte Laune, die länger als 20 Minuten andauerten, hab ich alles nicht gekannt. Das war ne ganz neue Seite, die ich gar nicht mochte an mir, als ich mich so richtig mies gefühlt hab über Wochen hinweg. Ich möchte gar nicht wissen, wie das ist, wenn man das quasi ständig mit sich rumschleppen muss. Da hast du meinen vollsten Respekt, dass du da trotzdem immer noch so "locker" mit umgehen kannst!

Soll es denn irgendwo im Urlaub hingehen? Oder bleibst du Daheim? Wir wollen ja Anfang Oktober nach Canada, die Großeltern meines Mannes (ist ja gebürtiger Kanadier) und noch weitere Verwandte von ihm besuchen. Ich war noch nie da, weswegen mich seine Sippe noch nicht live kennen, zumindest die nicht, die noch in Canada leben, seine Eltern wohnen ja mttlw. auch wieder in Dt. Seine Oma hat jetzt auch irgendwie davon Wind bekommen, dass ich nen Prolaktinom hab (irgendwer hat gequatscht), sie sollte das gar nicht wissen, damit sie sich nicht so viele Sorgen macht, naja, sie ruft nu jede Woche an und fragt, ob es was neues gibt. Ist total süß von ihr, nervt auf Dauer aber auch, wenn ich ganz ehrlich bin! Sie ist eh schon total fertig, weil ihre Tochter, also meine Schwiegermama ja den Darmkrebs hat.(wird übrigens genau jetzt zur Stunde daran operiert).

Ich wünsch dir auf jeden Fall einen schönen Urlaub, ob daheim oder in der Ferne! Versuch dich bissl zu erholen, ich drück dir die Daumen, dass deine Blutwerte in Ordnung sind!

Liebe Grüßle
Fobsily

Hi Fobsily,

Ich kann so Gedanken voll verstehen. Es wird ja von Leuten um einen rum auch oft was erwartet, was für die einfach aussieht, aber nich so einfach ist, wenn man drinsteckt. Dein Arzt verschreibt dir Medis und du sitzt dann da mit den ganzen Nebenwirkungen.
Aber eigentlich musst du nicht tricksen, mein Arzt musste ja auch akzeptieren, dass ich die OP nicht will. Ohne Zustimmung geht gar nix. Nur du kannst wissen, was noch zumutbar ist und was nicht.

Tja, die Panikattacken... In dem Moment selbst natürlich nicht, da kann man nicht viel machen. Montag nacht hatte ich wieder sowas, so nen "Elefanten auf der Brust sitzen". Und dann bin ich einfach rausgegangen. Ich bin dann um halb 2 nachts spatzieren gegangen und danach bin ich mit dem Auto noch was durch die Gegend gefahren und hab einfach den Kopf aus dem Fenster gesteckt. Irgendwann hab ich dann wieder Luft gekriegt und dann gings wieder. Ich warte einfach immer, bis es wieder vorbei geht. Mittlerweile weiß ich das zum Glück, das machts aushaltbarer. Aber tagsüber ist meistens alles ok. Da kann ich auch wider fröhlich sein. Ich denke, wichtig ist immer dass man unter Leute geht. Zusammen kann man nämlich über die unlustigsten Sachen noch lachen.

Ja, ich bleib daheim. Ist ja nur ne Woche. Aber ich denk, das ist genau richtig. So nach 2 Wochen gewöhn ich mir nen ungesunden Schlafrhythmus an (ca.8:00 bis 14:00).
Ui, Kanada muss toll sein. Und englischsprachige Männer erst! Wird bestimmt gut da.

Dankeschön!
Bis bald!
LG

Hallo Guitargirl,

ja, mein Mann kommt zum Glück auch aus Calgary, der englischsprachigen Ecke von Canada. Hätte ja auch ein Franko-Canadier sein können, dann würd ich die Family überhaupt nicht verstehen, weil Französisch geht bei mir ja gar nicht. Ist immer toll, wenn er sich mit seiner Mom unterhält, weil das ist immer auf Englisch. Ich steh auch total drauf! Das ist sowieso immer sehr lustig, weil die reden eng., ich antworte aber immer auf dt., schönes Kauderwelsch. Zum Glück kann ich ganz gut Englisch.

So, der Termin der Wahrheit rückt näher. Donnerstag ist es soweit, da werd ich wieder angezapft und dann noch ne Woche auf die Ergebnisse warten und dann sind wir hoffentlich alle schlauer.

War dein Urlaub eigentlich schon? Oder kommt der noch? Wenn ja, hast du dich bissl erholen können? Wenn nein, dann hoffe ich, dass du dich bissl erholst!

Also dann, ganz sonnige Grüßle
Fobsily

Hi Fobsily,

ja der Urlaub war super! Hab mich einigermaßen erholt und gut Farbe bekommen.
War wenigstens mal für ne Woche alles gut. Aber zu gut darf es ja auch nicht laufen.
Vorhin auf meiner Heimfahrt bin ich mal schön ins Schleudern gekommen und in die Leitplanke gerast.
Naja mein Auto hat ja schon viel mitgemacht...

Ja, ich drück dir die Daumen mit deinen Werten. Ich hab bei meinem Arzt ja immernoch keinen erreicht und weiß meine Ergebnisse vom letzten Besuch gar nicht. Aber ich schätze mal, die werden normal sein.

Es geht immer irgendwie weiter, ne!!!
Liebe Grüße

Hallo ihr Lieben,

so, heute kamen endlich die Ergebnisse und watt soll ich sagen, endlich auch mal watt Positives zu vermelden. Der Prolaktinwert ist immernoch zu niedrig, wie auch schon beim Cabergolin, so dass ich jetzt tatsächlich nur noch einmal am Tag ne halbe Tablette nehmen brauche. Ich bin echt happy, keine OP in Sicht! Die Schildrüse ist nu auch wieder normal am arbeiten, wie es aussieht mit dem L-Thyroxin, leider nehm ich seit Wochehn schon nix mehr ab, aber auch nix zu, muss man wohl auch mit zufrieden sein, schätze ich. Immerhin, von den insgesamt 20 Kilo Gewichtszunahme hab ich bisher 2 wieder runter, aber das war schon zu Beginn mit L-Thyroxin, dann wie gesagt passierte da leider nix mehr.
Ich hatte die abendliche Tablette ja schon weggelassen die letzte Woche, so dass ich nu auch getrost die am Mittag wegglassen kann und dann nur noch morgends watt nehm, weil am Morgen ging und geht es am besten mit der Tablette. Obwohl die Ärzte immer menen, ich soll die am Abend einehmen, aber dann kann ich wieder nicht schlafen. Ich entspreche halt nicht er Norm.

Ja, wenn man nix hört von den Doktoren, dann scheint wohl alles gut zu sein, bei schlimmeren Werten, würden sie sich bestimmt bei dir melden.

Das wollt ich nur kurz mitteilen. Dann habt ein schönes, beschwerdefreies Wochenende!!!

Liebe Grüßle
Fobsily

Huhu,

@Fobsily: Das sind doch super Neuigkeiten! Ist bestimmt ne große Erleichterung für dich. Freut mich, dass es gut läuft.

Mittlerweile hab ich auch mal meinen Doc erreicht. In einem ca. 30-sekündigem Gespräch hat er mir gesagt, dass alle Werte normal sind und mich dann abgewimmelt - wie man das halt so kennt. Naja, aber war ja was ich hören wollte. Dann brauche ich im Moment auch über Medis nicht nachzudenken.
Dann kommen wir beide wohl erstmal auf keinen OP-Tisch!

Ein schönes Wochenende noch!
LG

Hallo ihr Lieben,

hab lange nix von mir hören lassen, aber ich war ja fast nen Monat in Canada und danach lag ich dann mit Magen-Darm erstmal flach und war auch bissl in nem Loch gefallen nach dem tollen, "fast" sorgenfreien Urlaub, aber nu geht es mir wieder richtig gut.

Ich war letzte Woche wieder bei der Blutuntersuchung und hab auch schon die Ergebnisse und alles sieht richtig super aus. Der Prolaktinwert liegt mit nur 1/2 Tablette Bromocriptin täglich konstant bei 1,4. Das ist zwar bissl unter dem Normwert aber das ist absolut in Ordnung meinte meine Ärztin, so dass wir die Dosis so beibehalten können. Alle anderen Werte sind super, die Schilddrüse funktioniert auch immer noch so wie sie soll mit dem L-Thyroxin, das wird auch nicht geändert. Ich brauch nun auch erst in 9-12 Monaten zur nächsten Blutkontrolle, es sei denn ich werd schwanger, dann soll ich natürlich früher kommen.

Tja, es geht mir wirklich richtig gut. Hab auch wieder angefangen zu arbeiten, als Tagesmama und komm mit dem Stress richtig gut klar. Ich kann wieder Sport machen, nur mit dem Abnehmen klappt es immer noch nicht, aber naja, da bleib ich auch dran.

Kleinere neue Nebenwirkungen sind hinzugekommen, mit denen ich aber gut leben kann. So schlafen mir vermehrt Nachts die Hände ein, selbst dann wenn sie locker auf der Bettdecke liegen und die Wadenkrämpfe sind auch bissl schlimmer geworden, aber im Vergleich zu den fiesen Nebenwirkungen vorher ist das echt Pillepalle!

Also, mein Fazit, auch nach monatelangen Quälereien kommt irgendwann der Punkt, wo tatsächlich alles besser wird. Man muss nur durchhalten!

In diesem Sinne, haltet die Ohren steif, lasst euch nicht hängen! Alles wird gut!

Ganz liebe Grüßle
Fobsily

Hallo zusammen, ich bin auch NEU hier und versuch mich grad so zurecht zu finden!
Ich bin micha,42 j. und ich hab wohl auch ein Makroadenom (6x4cm).Hab immer Kopfschmerzen im Bereich des Kiefergelenks und der Stirnhöhlen gehabt. Dazu kamen Anzeichen einer Trigeminusneuralgie.Daraufhin das MRT.In der Neurochirurgischen Sprechstunde wurde mir Blut entnommen. Darauf rief mich der Arzt an un meinte das mein Prolaktinwert erhöht sei.Ich nehme jetzt Bromocriptin ein.
Soll den tumor zum Schrumpfen bringen.Hoffentlich gelingt das! Ich komme im moment nicht klar mit der Situation,weil ich große Angst vor einen Op habe.Am Do gehts zum Endokrinologen nach Stgt,bin echt gespannt und aufgeregt was der wohl sagt zu dem ganzen! Sorry das das alles so heraussprudelt grad, aber ich bin ziemlich Verzweifelt. Ist schön hier im Forum auch positive Berichte zu lesen. Hat jemand ähnliches erlebt oder gehört von euch?
Danke für,s Lesen und eine schöne Weihnachtszeit

Grüße aus dem Schwabenland
Micha

Hallo Micha, herzlich Willkommen hier im Forum!

Bin auch in Stuttgart in Behandlung, in der Praxis von Prof. Dr. Grußendorf und fühle mich da sehr gut aufgehoben, falls dein Termin auch dort sein sollte.

Ich war auch ziemlich fertig, als ich die Diagnose bekommen habe diesen März. Danach kamen furchtbare Monate mit Schmerzen und Übelkeit und Depressionen, wo ich überhaupt kein Licht am Ende des Tunnels gesehn habe aber nun ist es endlich wieder halbwegs normal, so dass man wieder ein Leben führen kann, wo man nicht ständig jeden Tag an die Krankheit erinnert wird. Ich hatte mit Cabergolin angefangen und es nicht vertragen, musste danach wechseln zu Bromocriptin und hatte da am Anfang auch sehr große Probleme mit, doch so eklig es am Anfang auch war, ich hab die Zähne zusammengebissen und hab durchgehalten, auch weil ich selber großen Bammel vor einer OP habe.

Mein Untermieter im Kopp ist bei weitem nicht so groß wie deiner, zählt aber auch zu den Makros.

Ich hoffe, dass du dich bei deinen Endokrinologen gut aufgehoben fühlst und sich bald alles zum Besseren für dich wendet!!!

Kleiner Tipp für die Arztbesuche. Mach dir eine Liste mit den Fragen, die dir durch den Kopf gehen und auf die du selber keine Antworten hast bezüglich des Tumors, der Behandlungsmethoden etc. Das hat mir sehr geholfen, weil ich war so fürchterlich nervös vor meinen 1. Arztbesuch beim Spezialisten, dass ich ohne meinen Fragenzettel die Hälfte vergessen hätte. Scheu dich nicht Fragen zu stellen, egal wie blöd sie auch sind!!!

Ich wünsche dir ein schönes Weihnachtsfest und einen besseren Start ins neue Jahr!
Grüßle
Fobsily

Hallo Fobsily,ein frohes Weihnachtsfest wünsche ich!

Vielen Dank für deine aufmunternden Worte und die Tipps! Ich bin auch in der Praxis von Dr.Grussendorf in Behandlung.
Ich fühle mich da ganz gut aufgehoben. Mein Prolaktin liegt immer noch sehr hoch,darauf hin muß ich jetzt Cabercolin einnehmen!
Bin gespannt wie und ob das Medikament wirkt!? Leider mach ich mir viel zuviel Gedanken wegen der OP. Bekomm das nicht aus dem Kopf und komm dadurch nicht zur Ruhe. Die Feiertage waren bis jetzt die Hölle.Mir macht die größe meines Prolaktinom sorgen.Hab Angst das es nicht kleiner wird.Muß im März wieder zum MRT,bin echt gespannt. Der Arzt in Stgt. meinte ich solle mich Entspannen denn der Tumor wäre ja Gutartig.Ich hab leider schon viel negatives in meinem Leben erlebt aber das ist bis jetzt der Hammer.
Naja...jetzt ist mal gut.Muß halt Abwarten wie sich alles entwickelt.

Vielen Dank für,s Lesen und eine angenehme Zeit!
Bis bald Micha

Hallo Micha,

ich wollt mal nachfragen, wie es dir so geht mit dem Cabergolin und insgesamt?

Und mir ging das auch nicht anders mit den negativen Gedanken über eine OP und dass es mir nicht gut ging. Aber, und das hätte ich vor einem Jahr nie gedacht, mir geht es wieder richtig gut! Trotz des Tumors im Kopp. Es braucht bei einigen (wie bei mir) so seine Zeit, bis man die richtige Medikation gefunden hat, bei anderen geht das auch ganz fix und dann merkt man recht schnell, dass es einem nicht nur körperlich, sondern auch seelisch rasch besser geht. Und nun, nach genau einem Jahr nach meiner Diagnose kann ich sagen, dass ich mein Leben wieder genießen kann und wieder der fröhliche Mensch bin, der ich davor und immer schon war. Das gesamte Jahr 2012 hab ich einfach aus meinem Leben gestrichen, so mies war das. Aber mit ein wenig Geduld (ich weiß wie schwer das ist) und Durchhaltevermögen schafft man auch solch miese Jahre zu überstehen und man schafft es auch, sich mit seinen Untermieter da oben irgendwie zu arangieren.

Ich drück dir ganz fest die Daumen, dass es dir auch bald besser geht!

Grüßle
Fobsily