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 Betreff des Beitrags: Makroadenom
BeitragVerfasst: 02.04.2012, 11:16 
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Registriert: 01.04.2012, 23:16
Beiträge: 19
Hallo!
Ich bin zufällig auf euer tolles Forum gestossen und hab auch schon einiges gelesen.
Bei mir wurde am 28.03. ein ca. 4x2,9x3,1cm grosses Makroadenom festgestellt.Die Diagnose war ein echter Schocker für mich,ich hab mit sowas niemals gerechnet!Und ich habe eine Heidenangst vor dem was auf mich zukommt.Vor allem nachdem ich mir den Bericht vom ortsansässigen Krankenhaus durchgelesen hab und der Tumor anscheinend auch noch die Arteria Carotis Interna rechts ummantelt.
Kann mir irgendjemand sagen was das für die OP bedeutet?
Wie stehen meine Chancen in dem Fall?
Kann man das Ding überhaupt ganz raus nehmen?
Am Mittwoch den 04.04. hab ich einen ambulanten Termin in der Hypophysensprechstunde in der Uni Klinik in Freiburg,hat da irgendjemand schon Erfahrungswerte?
Wie gut oder nicht gut sind die da?
Ich bin wirklich dankbar für jede Antwort,denn die Angst vor dem ganzen macht mir schon sehr zu schaffen!

Liebe Grüße,Jela


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 Betreff des Beitrags: Re: Makroadenom
BeitragVerfasst: 02.04.2012, 12:36 
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Registriert: 15.12.2009, 22:29
Beiträge: 71
Hi Jela,

erstmal Wilkommen im Forum und gleichzeitig Wilkommen im Club der Adenomträger.

Ja, so eine Diagnose ist ein Schock, das kann ich gut nachvollziehen. Ich hatte auch ein Makroadenom, welches die Schlagader umwachsen hat. Die große Frage, welche sich bei einem solchen Befund stellt, ist, ob es ein hormonaktives Adenom ist, also ob es Hormone ausschüttet, oder nicht. Davon hängt direkt die zu wählende Therapie ab.

Hormoninaktive Tumore haben den "Vorteil", dass sie "nur" in Punkto Größenwachstum bedenklich sind. Sie verdrängen die Hypophyse und verlagern oft den Hypophysenstil, was den ganzen Hormonhaushalt durcheinanderbringen kann (Ausfall von Hormonen, oder sogar vermehrte Ausschüttung eines bestimmten Hormons), Außerdem können sie auf den Sehnerv drücken, was zu Sehstörungen führt. Der Nachteil ist, das hier meines Wissens keine medikamentöse Behandlung möglich ist.

Hormonaktive Tumore schütten meistens Prolaktin aus (soganannte Prolaktinome) es gibt auch welche die Wachstumshormone oder Cortisolstimulierendes Hormone ausschütten, aber die sind seltener.
Prolaktinome sind medikamentös behandelbar, in manchen Fällen sollen sogar große Tumore ganz verschwunden sein.

Also ist es erstmal elementar wichtig herauszufinden, was du für ein Tumor hast. Hast du da schon Informationen bekommen? Sonst zum guten Endokrinologen gehen!

Alternativ bleibt nur die Operation. Das hört sich erstmal fürchterlich an, Operation am Kopf. Aber in über 90 % wird durch die Nase operiert, das ist eigentlich gar nicht so wild. Ich hab mich in Hamburg-Eppendorf operieren lassen. 6 Tage Krankenhaus, zwei Tage Kopfschmerzen und eine verstopfte Nase. Nach drei Wochen war ich wieder bei der Arbeit.
Das Problem ist nur die Invasion der Schlagader durch den Tumor, da geht in der Regel kein Operateur dran, weil das viel zu gefährlich ist. Bei mir ist also auch nach der Operation ein inoperabeler Tumorrest verblieben, den ich vor einem halben Jahr mittels Bestrahlung hab abtöten lassen (das nennt sich Radiochirurgie, das geht auch garnicht so unästetisch zu, wie es sich anhört).

Wie sieht denn genau dein Befund aus und zu was hat man dir geraten?

Mein Rat zum Abschluss: Hier müssen absolute Experten ran, nicht der Hausarzt, nicht die Frauenärztin und auch nicht der Neurochirurg aus dem Vorstadtkrankenhaus. Das ist meine Quintessens aus meiner Erkrankung.

Schöne Grüße
Gishin


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 Betreff des Beitrags: Re: Makroadenom
BeitragVerfasst: 02.04.2012, 14:09 
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Registriert: 01.04.2012, 23:16
Beiträge: 19
Hallo Gishin!
Ja also man hat mir hier im Kreiskrankenhaus zur OP geraten,mich aber wie gesagt am Mittwoch zur Hypophysensprechstunde in der Freiburger Uniklinik angemeldet.
Und im Bericht steht"invasives Hypophysenmakroadenom mit rechts parasellärer Ausdehnung
Supprimiertes TSH ,unauff. priphere Schilddrüsenhormone"
Sagt das irgendwas aus darüber ob der Tumor aktiv oder inaktiv ist?
Und die Endokrinologische Untersuchung wird wohl auch in Freiburg gemacht wenn ich es recht verstanden hab.Eben weil wir hier nur ein "Provinzkrankenhaus" haben :wink:
Viel genaueres kann ich sonst wohl erst nach Mittwoch sagen!
Weiss sonst noch jemand irgendwas was mir weiterhelfen kann?


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 Betreff des Beitrags: Re: Makroadenom
BeitragVerfasst: 02.04.2012, 14:21 
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Registriert: 15.12.2009, 22:29
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Nein, das sagt erstmal nur aus, dass dein TSH erniedigt ist. TSH ist das Hormon, mit dem die Hypophyse die Schilddrüse stimuliert, die Schilddrüse schüttet daraufhin die Hormone t3 und t4 aus(peripheren Schilddrüsenhormone), welche bei dir wohl noch im Referenzbereich liegen.

Wahrscheinlich ist wohl, dass der Tumor durch seine Größe die Hypophyse verdrängt und diese nicht mehr optimal arbeitet, aber genau wird das die endokrinologischen Untersuchung zeigen. Da wird ein Hypophysenstimulationstest gemacht um genau zu messen, was deine Hypophyse noch kann und was nicht. Waren denn irgendwelche Hormone erhöht?


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 Betreff des Beitrags: Re: Makroadenom
BeitragVerfasst: 02.04.2012, 14:28 
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Registriert: 01.04.2012, 23:16
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Was macht man denn bei so einem Stimulationstest?
Mit den Hormonen weiss ich nicht genau in dem Bericht stehen so viele Abkürzungen und Fachchinesisch das blickt ja kein Mensch durch!


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 Betreff des Beitrags: Re: Makroadenom
BeitragVerfasst: 02.04.2012, 14:47 
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Registriert: 15.12.2009, 22:29
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Du bekommst über einen Venenzugang ein Mittel gespritzt das die Ausschüttung von Hormonen aus der Hypophyse stimuliert und dann wird nach festen Zeiträumen (15 Minuten 30 Minuten 60 Minuten) Blut abgenommen und geguckt ob sich deine Hypophyse "normal" vehällt.

Ja mit dem Fachchinesisch kann man am Anfang wenig anfangen, warte am besten mal ab, was der Endo sagt


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 Betreff des Beitrags: Re: Makroadenom
BeitragVerfasst: 03.04.2012, 12:20 
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Hallo!
Kann mir auch jemand ein paar Infos bezüglich der OP geben?
Wie läuft die ab generell,und bei der Grösse und Lage meines Tumors im Besonderen?
@gishin,du sagtest dein Tumor hätte auch die Schlagader ummantelt und wäre danach noch mit Bestrahlung behandelt bzw abgetötet worden.Hat das auch gut funktioniert und kommt der dann auch nicht wieder?Irgendwelche Nebenwirkungen?
Ich weiss ich löchere mit meinen Fragen aber ich hab unglaubliche Angst dass was schiefläuft bei meinem Glück!Und nachdem ich mindestens schon 7-8 Jahre an den Symptomen leide und mir nie jemand(Ärzte) geglaubt hat bin ich mit Vertrauen nicht mehr so schnell bei der Hand!
Hier dagegen bekomme ich Auskunft von Betroffenen und wenn ihr nicht bescheid wisst,wer dann? :?
Freue mich über jede Antwort!
LG,Jela


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 Betreff des Beitrags: Re: Makroadenom
BeitragVerfasst: 03.04.2012, 15:09 
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Registriert: 15.12.2009, 22:29
Beiträge: 71
Hi Jela,

da mach dir mal keine Sorgen. In der Regel haben Betroffenen von solchen Erkrankungen einen ähnlichen Weg zurückgelegt und alle haben Verständnis für deine Situation und deine Fragen.

Hypophyentumore werden wie schon gesagt in der Regel (über 90 % der Fälle) transnasal, das heißt durch die Nase operiert. Eine Eröffnung des Schädels (transcraniell) ist die Ausnahme. Wenn du willst kannst du dir eine solche Operation mal angucken. Mach das aber nur, wenn du so was ab kannst, das ist natürlich nicht Jedermanns Sache:

Ich verlinke mal das Thema von Birgitt: viewtopic.php?f=9&t=2481

Ich hab mich im Cyberknife in Krefeld bestrahlen lassen. Genaugenommen ist das gar keine klassische Bestrahlung, sondern eine strahlen chirurgischer Eingriff. Sowohl die Nebenwirkungen, als auch die therapeutische Wirkung kann viele Monate auf sich warten lassen. Ich hab abgetötet geschrieben, genaugenommen stimmt das auch nicht, die Zellen des Tumors leben noch sind durch die Strahlung aber nicht mehr in der Lage sich zu vervielfältigen und sterben irgendwann eines "natürlichen Todes". Das Ganze ist jetzt ein halbes Jahr her und ich hab so langsam das Gefühl, dass es was genutzt hat, aber genaues kann man erst sagen, wenn ich in einem Monat zum MRT muss. Als Nebenwirkung hab ich manchmal noch leichte Kopfschmerzen, genau kann ich aber nicht sagen, woher die kommen, ob von der Op oder von der Bestrahlung, die sind aber sehr gut zu ertragen.

Das mit dem Rezediv, also mit dem Wiederauftreten des Tumors ist so eine Sache. Man muss versuchen den ganzen Tumor zu erwischen, sonst besteht natürlich die Gefahr, dass er wiederkommt, darum hab ich auch auf die Bestrahlung bestanden und bin momentan eigentlich ganz hoffnungsvoll.


Zum Thema Vertrauen kann ich nur sagen: Ich war bei 5 verschiedenen Ärzten und hab denen meine Symptome beschrieben, keiner konnte mir helfen. Ich hab dann im Internet eine zu meinen Symptomen passende Erkrankung gefunden und hab dem Arzt dann gesagt auf was er testen soll. Selbst als er die Laborwerte schwarz auf weiß vor sich hatte, hat er noch im Labor angerufen um zu fragen, ob es sich nicht um ein Irrtum handele :x .

Da müssen Experten ran, denen kann man dann auch halbwegs vertrauen, obwohl ich heute nix mehr ohne eine Zweitmeinung unternehmen würde!!!

Wenn du noch Fragen hast...

Liebe Grüße
Gishin


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 Betreff des Beitrags: Re: Makroadenom
BeitragVerfasst: 03.04.2012, 15:37 
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..danke für den Link aber ich kann sowas glaub ich nicht angucken.Denn je mehr ich darüber höre und sehe umso banger wird mir vor dem ganzen Ding das da auf mich zukommt!Vielleicht sollte ich jetzt auch erst mal morgen abwarten was die in der Uniklinik sagen.
Auf jeden Fall mal vielen Dank für die tollen Infos!Wenn ich noch Fragen hab meld ich mich nochmal,ansonsten dann bis Donnerstag!


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 Betreff des Beitrags: Re: Makroadenom
BeitragVerfasst: 03.04.2012, 21:51 
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Registriert: 02.04.2012, 14:21
Beiträge: 5
Hallo Jela,

bei mir wurde im letzten Jahr auch zufällig ein Hypophysenmakroadenom festgestellt. Ich sollte wegen einer anderen Erkrankung ein MRT vom Kopf machen lassen und da wurde das Adenom festgestellt. Ich weiss heute nicht mehr, wie ich nach dem Artztermin zu Hause angekommen bin. Dann ging alles sehr schnell und nach einer Woche lag ich schon im Krankenhaus und wurde operiert. Der Tumor lag welch ein Glück so günstig, er hatte allerdings meine Sehnerven schon komplett umschlossen.
Zur OP kann ich nur sagen, dass ich es mir schlimmer vorgestellt habe. Ich hatte danach keine Probleme, nur eine sehr verstopfte Nase und nach 6 Tagen war ich schon wieder zu Hause.

LG Nicole


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 Betreff des Beitrags: Re: Makroadenom
BeitragVerfasst: 07.04.2012, 17:58 
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Registriert: 01.04.2012, 23:16
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Hallo!
Bei mir gibt es immer noch keine Ergebnisse,ich muss wieder mal warten!
Im Kreiskrankenhaus haben sie die falschen Hormonwerte bestimmt und damit konnten sie in Freiburg gar nichts anfangen :evil:
Also nochmal Blut abnehmen und wie schon gesagt: Warten!
Die einzige positive Nachricht ist dass grosse Chancen bestehen dass es ein Prolaktinom ist und die entsprechenden Medikamente (keine Ahnung welche!) zum Einsatz kommen!
Weiss hier jemand was das für Tabletten sind und welche Nebenwirkungen die haben?Anscheinend nimmt man die 1x die Woche (nur?!)
Und wie seid ihr mit dieser Warterei fertig geworden?

LG,Jela


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 Betreff des Beitrags: Re: Makroadenom
BeitragVerfasst: 10.04.2012, 10:45 
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Registriert: 01.04.2012, 23:16
Beiträge: 19
Hallo zusammen!
Endlich hab ich meine Ergebnisse,und siehe da,es ist ein Prolaktinom!Der Arzt sagte mir jetzt müsse ich einmal die Woche ein Medikament namens "Dostinex" einnhemen.Nimmt das hier auch jemand,wenn ja wieviel mit welchen Nebenwirkungen?Und welchen Erfolg hattet ihr damit?
Fragen über Fragen...
Bin trotzdem sehr dankbar für jedes Feedback!!
LG,Jela


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 Betreff des Beitrags: Re: Makroadenom
BeitragVerfasst: 16.04.2012, 15:12 
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Registriert: 30.03.2012, 10:47
Beiträge: 59
Hallo Jela,

ich nehm seit genau einer Woche auch Dostinex und hatte bis jetzt ziemlich mit Nebenwirkungen zu kämpfen, die da wären Schwindel, Benommenheit und Übelkeit. Das tritt besonders stark am Tag der Einnahme und dem daraufolgenden Tag zu, dann wird es besser. Heute zum Bsp., den Montag geht es mir total super, weil ich am Freitag das letzte Mal meine halbe Tablette genommen hab. Leider muss ich morgen wieder eine nehmen und dann guck ich mal, ob sich die Nebenwirkungen schon bessern, weil ich auch gelesen hab, dass man sich wohl gut daran gewöhnt und die Nebenwirkungen dann besser werden sollen.

Ich habe übrigens ein Makroprolaktinom von etwas über 1 cm. Wie groß ist denn deines?

Finde das ganz spanned, dass du auch damit anfängst, weil es würde mich schon interessieren, ob du die gleichen Nebenwirkungen hast wie ich und wenn ja, in welchem Umfang und ob die dann bei dir besser werden mit der Zeit.

Mit der Warterei ist das so eine Sache. :? Ich bin von Natur aus ein ziemlich ungeduldiger Mensch und musste mich wirklich zusammenreißen, dass ich meine Lieben daheim nicht grundlos zusammenstauche, weil die immer meinten, nun sei doch nicht so ungeduldig, die Ärzte sind nur gründlich und wollen ganz sicher gehen, dass sie auch alles richtig untersuchen und nicht nachher was falsches diagnostizieren. Mttlw. kann ich ganz gut damit umgehen, vor allem auch, weil ich hier im Forum endlich einen guten Überblick über die Krankheit bekommen hab, den einen die Ärzte so nicht vermitteln konnten. Wenn man weiß, was man hat und wie man dagegen angehen kann und dann Erfahrungsberichte von anderen Betroffenen liest und sieht, dass es durchaus auch positiv enden kann, dann ist das elende Warten nicht mehr ganz so schlimm. Aber Geduld, das hab ich gelernt in den letzten Wochen und Monaten muss man auf jeden Fall haben.

Grüßle Fobsily :)


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 Betreff des Beitrags: Re: Makroadenom
BeitragVerfasst: 18.04.2012, 01:30 
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Registriert: 01.04.2012, 23:16
Beiträge: 19
Hallo Fobsily!
Schön dass sich doch nochmal jemand meldet!
Ich habe vergangenen Samstag das erste Mal meine wöchentlilche Dosis Dostinex genommen(1x wöchentlich 1Tablette mit 0,5mg)
Zuerst dachte ich,hey,voll gut,ich merk ja gar nix!Ca. eine halbe Stunde nach der Einnahme hatte ich einen leichten Schwindelanfall,aber der war nach ein paar Sekunden auch schon wieder vorbei und das war es dann auch für den Abend.
Das böse Erwachen folgte dann buchstäblich am Sonntagmorgen.Ich hatte die furchtbarsten Schmerzen meines ganzen Lebens,ich dachte mein Gesicht würde explodieren!Stell dir die schlimmsten Zahmschmerzen vor die du jemals hattest und multipliziere sie x1000,dann bist du ungefähr auf meinem Schmerzlevel von Sonntag.Mir tat jeder Millimeter meiner Gesichtsknochen weh,so sehr dass ich dachte ich müsste jeden Moment sterben.Und das dauerte den ganzen Tag und wollte überhaupt nicht nachlassen.Abends hab ich dann doch kapituliert und Valoron Tropfen genommen,ab da ging es dann einigermaßen.
Geschlafen hab ich in der Nacht von Sonntag auf Montag allerdings kaum.
Am Montag ging es dann etwas besser,aber meine Zähne taten immer noch ziemlich weh.
Am Dienstag war ich dann wieder bei meinem Hausarzt,er wollte wissen wie ich die erste Dosis vertragen hab.Ich hab es ihm genau geschildert,und er fragte mich ob ich es weiterhin aushalten würde,was ich ganz klar verneint hab.Aber hab ich denn eine Wahl?!
Ich denke nicht,denn bei mir ist das Prolaktinom schon eine andere Hausnummer,es misst 4x3x3cm!D.h. es füllt den Raum um die Hypophyse schon fast vollständig aus und hat sie auch platt gequetscht wie eine Flunder.Noch ungefähr 1mm grösser und es greift meinen rechten Sehnerv an.
Jeder Arzt bei dem ich bis jetzt war hat meinen Fall als "bemerkenswert" oder"interessant" oder auch "ungewöhnlich" eingestuft.
Ach ja,und viel besser ging es mir auch Dienstag nicht,ich hab den ganzen Tag furchtbare Kopfschmerzen gehabt.Und ich leide an Schlafmangel.Andere werden müde von dem Zeug,bei mir ist das Gegenteil der Fall.
Nun ja,jetzt versuch ich es am Wochenende eben nochmal,wenn es wieder so furchtbar unerträglich wird will mein Hausarzt mal mit meinem Neurochirurgen in Freiburg reden ob es eine Altnative zu Dostinex für mich gibt.
Ich glaube damit hab ich alle deine Fragen beantwortet.Es wäre schön wenn ich wieder von dir hören würde.Sich mit Jemandem auszutauschen der die gleichen Probleme hat erleichtert es einem doch sehr mit der ganzen Misere zurecht zu kommen.
Wie hat man eigentlich dein Prolaktinom bemerkt,was hast oder hattest du bis jetzt für Beschwerden damit?
Lass mal von dir hören,ich freu mich drauf!
Liebe Grüsse,Jela


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 Betreff des Beitrags: Re: Makroadenom
BeitragVerfasst: 18.04.2012, 11:15 
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Registriert: 19.12.2009, 13:32
Beiträge: 223
Wohnort: Ingolstadt
Hallo!

Wurde in deinem Fall schon mal über eine Op nachgedacht?

LG Sabine

_________________
Diagnose Dezember 2009, hormoninaktiver Hypophysentumor von 9mm
Kontrolle April 2011, Tumor nach wie vor 9mm
Diagnose Mai 2011 hormonaktiv, bzw. Morbus Cushing
OP am 07.02.12, partielle Hypopyhseninsuffizienz
Dez.2012 keine Insuffizienz mehr.


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 Betreff des Beitrags: Re: Makroadenom
BeitragVerfasst: 18.04.2012, 13:13 
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Registriert: 30.03.2012, 10:47
Beiträge: 59
Hallo Jela,

uiuiii, das klingt ja nicht so dolle, da mag ich mich über meinen Schwindel, meine Übelkeit und neurdings auch Kopfschmerzen, aber nur so gelegentliches Ziehen hinter den Ohren, gar nicht mehr beschweren. :oops:
Ich hab gestern meine halbe Tablette genommen und danach, auch so circa ne halbe Stunde später, wurd mir dann, genau wie bei den anderen Malen total schwindelig. Eigentlich ist das Gefühl so, als ob ich total besoffen bin. Ich hab auch partielle Gedächtnisausfälle. Meine Omi ist letzte Woche gestorben :( und ich wollte meine Tante kontaktieren und kam nicht auf ihren Namen. Weder ihren Namen noch den von meinem Onkel oder meinen Cousins, das war echt strange! :shock: Nach ner Stunde dann war alles wieder in Ordnung. Ganz komisches Gefühl war das.
Müde werd ich von dem Zeug total doll, aber schlafen kann ich nicht. Wenn ich im Bett liege, dann schwirrt mein Kopf, als ob da Bienenvölker Krieg gegeneinander führen und ich hab so weiße Lichtblitze, wie Feuerwerk bei geschlossenen Augen.
Tja und heute ist der Schwindel wieder weg aber die Übelkeit dafür da. Vor allem nach dem Essen wird mir so schlecht, dass ich mich übergeben könnte, aber das passiert zum Glück nicht! Also ne Besserung der Nebenwirkungen hab ich noch nicht festgestellt, leider! :? Mein Mann meint, dass ich es doch ganz gut getroffen habe, gibt durchaus auch schlimmeres, was man haben könnte und wenn ich von deinem Schmerz höre, hat er da durchaus Recht, auch wenn ich ihn hauen könnte, wenn er mir das sagt, wenn ich mich grad elendig fühl.

Naja, da hat man ja aber auch wenig von, wenn man als Bemerkenswerter Fall herumgereicht wird! :?

Ich hatte Glück im Unglück sozusagen, dass mein Mann und ich uns doch noch entschieden haben, Kinder zu bekommen, weil deswegen hatte ich letztes Jahr im November die Pille abgesetzt. Und dabei kam es dann raus, weil ich seitdem keine Mens mehr hatte und dann im Februar dieses Jahres dann zu meinem Frauenarzt hin bin. Der meinte zwar, dass es normal sei, wegen der Umstellung ohne Pille, dass es dauern könnte, bis der Körper wieder normal arbeitet, aber die Gewichtszunahme fand er bissl. erschreckend 15 kg in nem halben Jahr, ohne, dass ich was verändert hätte am Essverhalten und trotz Sport. Naja und da haben wir dann nen Bluttest gemacht, in erster Linie wegen der Schilddrüse und da kam dann raus, dass der Prolaktinwert bei fast 300 lag. Und dann ging es halt mit MRT, CT, Endokrinologen etc. weiter.
Mein Endo meinte auch, dass ich Glücklich sein könnte, dass ich die Pille abgesetzt habe, weil mein "nur" 1 cm großes Adenom hat ja schon angefangen den Knochen zu zerstören. Ich weiß nicht, aber normalerweise ist es wohl so, dass die Dinger sich nach oben orientieren, so wie bei dir und dabei dann in ihrem Wachstum die Hypophyse verdrängen und einfach einwuchern, quasi alles, was ihnen im Weg steht umwuchern. Bei mir ging es halt auf den Knochen unten, den Türkensattel, wo die Hypophyse drinsitzt und wenn ich die Pille noch ein paar Jahre länger genommen hätte, dann wär es auch fröhlich weitergewachsen.
So, bis auf die Gewichtszunahme hatte ich nämlich keinerlei, mir bewusste Beschwerden. Erst beim Endo kam dann raus, dass die Verstopfung davon kommt und, dass mir eigentlich ständig kalt ist. Ich friere selbst im Hochsommer bei 30°C! :? So Lapalien eben, wo man ja nie drauf kommen könnte, dass was mit der Hypophyse nicht stimmt. Irgendwann, wenn ich noch mehr zugenommen hätte, wär ich dann sicherlich mal zum Arzt gegangen und hätte nachgefragt, ob das so normal sei.

Ich hab mir für den Alltag schon Strategien zurechtgelegt, wie ich ihn schaffe, trotz der Nebenwirkungen. Zum Glück arbeite ich von zu Hause aus. Ich kan mir gar nicht vorstellen, wie es sein muss mit düseliger Birne und Übelkeit z.B. den ganzen Tag im Büro sitzen zu müssen, vor allem wenn das Gedächtnis nicht 100% mitspielt. :? Da kann man sich ja eigentlich nur Krankschreiben, wenn das nicht besser würde oder das Zeug absetzen.

Aber, wie du schon sagtest, Augen zu und durch und vielleicht wird es ja besser mit der Zeit. :)

Vor ner OP hab ich jedenfalls Bammel und ich für meinen Teil versuche erstmal alles auf anderen Wegen, damit es besser wird, bevor ich ins Krankenhaus geh und mich unters Messer lege.

Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass sich dein Kopfschmerz bessert mit der Zeit!!! :)
Liebe Grüßle aus dem z.Z. sonnigen Schwabenländle
Fobsily


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 Betreff des Beitrags: Re: Makroadenom
BeitragVerfasst: 18.04.2012, 13:57 
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Registriert: 01.04.2012, 23:16
Beiträge: 19
@ Sabine: nein eine OP kommt zur Zeit nicht in Frage da das Prolaktinom die Schlagader vollständig umwachsen hat und dadurch könnten eh nur höchstens 80% des Tumors entfernt werden.Ich müsste also nach der OP trotzdem mit Tabletten therapieren!
Trotzdem Dank!

@ Fobsily: woher aus dem Schwabenländle kommst du denn?
Und ja,ich kenn das mit den Sprüchen von wegen Glück im Unglück und so,da könnt ich meinen Lebensgefährten auch manchmal echt "fressen"!Aber er kümmert sich so toll um um mich dass ich es mir verkneife ihn anzufahren,zumindest bemühe ich mich darum!
Sei froh dass man es bei dir ohne nennenswerte Beschwerden gefunden hat,ich hab da ne richtige Oddysse hinter mir.Das ging sogar soweit dass ich als Psycho abgestempelt worden bin die sich alles nur einbildet!
Und wenn man so aussieht wie ich,dann wird man eh nur als "die spinnige Dicke" abgestempelt!Dabei war ich immer ganz schlank bis ich ungefähr 26 oder 27 war( bei 165cm ca.50-55kg)
Heute sieht das Bild ganz anders aus (immer noch 165cm aber im Moment ca.114kg)
Inzwischen bin ich 39,da wird es auch immer schwerer abzunehmen.Aber ich hoffe dass sich auch das mit der Zeit jetzt bessert.
Die Sache mit dem Gedächtnis,ja die kenn ich auch.Mein Kurzzeitgedächtnis ist in den letzten Wochen eine echte Katastrophe.Was ich mir nicht aufschreibe vergesse ich in Sekunden.Noch etwas das wieder besser werden muss!Arbeiten wäre durch die Schmerzen im Moment eh nicht drin,bin schon seit 4 Wochen krankgeschrieben.Dabei würde ich gar zu gern endlich wieder in die Firma gehen.Na ja,schauen wir mal wie es sich mit der nächsten Dosis entwickelt!
Würd mich freuen wieder von euch zu hören!

Liebe Grüsse,Jela


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 Betreff des Beitrags: Re: Makroadenom
BeitragVerfasst: 19.04.2012, 11:05 
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Registriert: 30.03.2012, 10:47
Beiträge: 59
Hallo Jela,

ich wohne in der Nähe von Stuttgart, weswegen ich auch ganz dankbar bin, weil ich so eine ziemlich gute Endokrinologie-Praxis habe, wo ich schnell hinkomme. Für MRT und CT muss ich auch nicht, wie viele andere Monate auf einen Termin warten, da hab ich mehrere Möglichkeiten im Umfeld. Das zahlt sich schon aus. :)

Ja, ich hab mit Anfang 20 ca. 120 Kilo gewogen. Dann bin ich nach Berlin gezogen und hab da dann aus eigener Kraft mit viel Sport und der richtigen Ernährung 60 Kilo abgenommen gehabt und hab das dann auch gehalten, bis 2009 ca. Ab da nehm ich wieder zu. Jetzt bin ich auch schon wieder bei 90 Kilo und nicht sehr glücklich damit. Ich mein, ich weiß, wie ich dick aussehe, war ja schon mal dick, aber mein Mann hat mich mit Kleidergröße 36 kennen- und liebengelernt. Er betont zwar immer, dass ihn das nix ausmacht, aber wenn man sich selbst nicht wohl fühlt und sich nicht mehr attraktiv fühlt, dann kann man nur schwer glauben, dass das andere können.

Und ich würde so gerne Sport machen, aber wegen den Tabletten geht das im Moment nicht wirklich. Und für die Unterfunktion der Schilddrüse bekomm ich noch nix als Medikament, weil mein Endo erstmal abwarten soll, ob die UF durch das Prolaktinom verursacht wird und von alleine wieder weggeht, wenn der Prolaktinwert wieder sinkt. Aber das heißt natürlich, dass ich wieder warten muss, nämlich bis mitte Mai, wenn ich wieder zum Blutabnehmen muss. :? Und wenn man bedenkt, dass ich in nur 5-6 Monaten 15 Kilo zugenommen hab, dann kann man sich ja ausrechnen wie der Schnitt in 8 Wochen ist und das macht mich nicht grad glücklich! :? Schlimm sind wirklich die Kommentare von Nachbarn oder auch von der eigenen Family, dass man in letzter Zeit wohl bisschen zu viel geschlemmt hätte etc. Und da kannste denen dann 100 Mal erklären, dass du da nix für kannst, dass du im Gegenteil wie bei ner Diät isst und trotzdem immer dicker wirst, die kapieren das nicht und schon wird man als undisziplinierter Moppel abgestempelt. Da erkennt man, wem man wirklich am Herzen liegt und wem nicht.

Liebe Grüßle
Fobsily


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 Betreff des Beitrags: Re: Makroadenom
BeitragVerfasst: 23.04.2012, 01:22 
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Registriert: 01.04.2012, 23:16
Beiträge: 19
Hallo alle zusammen und auch Hallo Fobsily!
So,nun habe ich also meine 2. Dosis Dostinex hinter mir,und es war genauso schlimm wie letzte Woche.Genau dieselben Schmerzen die mich fast wahnsinnig machen und dazu kamen dieses Mal noch Bauchschmerzen und Übelkeit!Herzlich Willkommen in meiner persönlichen Hölle.Manch einer wird jetzt sagen,nimm doch einfach was gegen die Schmerzen.Würd ich ja auch gern tun wenn ich nicht gegen fast alle Schmerzmittel allergisch wäre.Also hilft da nur Augen zu und durch!Ist aber verdammt schwer,das kann ich euch sagen!
@ Fobsily: und wie ergeht es dir so mit Dostinex? Zeichnet sich bei dir schon eine Verbesserung der Nebenwirkungen ab?Mein Hausarzt meine am Dienstag noch zu mir es würde mit jeder Woche besser werden.Sein Wort in Gottes Ohr!Ich merke jedenfalls noch nix von einer Besserung.
Oh,und wenn du aus der Nähe von Stuttgart bist sind wir gar nicht so weit weg voneinander,von mir aus sind es knapp 100km über die Autobahn bis Stuttgart!Schön dass mal jemand hier aus der Gegend kommt.
Das mit den lieben Verwandten kenn ich auch,immer wird einem ein tägliches Fressgelage angedichtet,dabei lebt man eigentlich eher von Wasser und Brot und nimmt immer noch zu!Und dann muss man sich auch noch diese ganzen dummen Sprüche anhören,von wegen probiers doch mal mit Weight Watchers und so.Und wenn man dann zu erklären versucht dass man das alles schon längst versucht hat und es nix bringt kommen dann diese komischen Blicke aus dem Augenwinkel die einem dann sagen dass die anderen das nur für faule Ausreden halten.
Bei mir waren es sogar meine eigenen Eltern die mich so behandelt haben.Naja,jetzt wissen sie es besser :?
Und sogar mein Lebensgefährte war wohl von Zeit zu Zeit etwas skeptisch.Oder vielleicht hab ich es mir auch nur eingebildet,denn ich hab mich ja auch jeden Tag im Spiegel gesehen.Und genauso wie bei dir hat er mich kennengelernt als ich noch gertenschlank war und Grösse 36 tragen konnte.Das war vor mittlerweile 17 Jahren und er ist immer noch bei mir.Aber manchmal hatte ich auch bei ihm schon das Gefühl dass er sich für meinen Anblick schämt.Doch inzwischen habe ich die leise Hoffnung dass sich vielleicht mit etwas Glück auch in dieser Richtung die Lage wieder bessern könnte und ich mein Gewicht auch bei normalen Essgewohnheiten ein wenig reduzieren kann.Kleidergrösse 36 werd ich wohl nicht mehr schaffen,aber ich bin in meinen Ansprüchen ja schon bescheiden geworden.38 tut es auch :lol:
Inzwischen ist es schon mitten in der Nacht aber es geht mir etwas besser und auch die Schmerzen plagen mich nicht mehr so sehr.Vielleicht sind sogar ein paar Stunden Schlaf drin.Ich hoffe es zumindest mal.
@ Fobsily: meld dich mal wie es dir ergangen ist inzwischen,würd mich sehr freuen!
Und auch über jeden anderen
Kontakt freue ich mich sehr,also schreibt mir ruhig!!
Liebe Grüsse und gute Nacht!
Eure Jela


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 Betreff des Beitrags: Re: Makroadenom
BeitragVerfasst: 23.04.2012, 09:59 
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Hallo Jela,

ach, das ist doch alles Mist, dass es bei dir genauso schlimm wie beim ersten Mal nehmen der Tablette war. :?
Tja, bei mir bricht jetzt die dritte Woche an, aber, dass es bis jetzt besser geworden wär, kann ich leider nicht wirklich behaupten. :( Vielleicht ja diese Woche! :!: :)
Besonders blöd, ich hab ne Sinusitis bekommen und weiß nun nicht so Recht, was und ob ich überhaupt was dagegen nehmen kann, ohne, dass es die Nebenwirkungen beeinträchtigt oder verschlimmert. Ich wollt nachher mal zur Apotheke gehen und deren Fachwissen bissl auf die Probe stellen, von wegen "Zu Risiken und Nebenwirkungen fragen sie ihren Arzt und Apotheker" Ma gucken, watt die mir sagen können. Beim Endo häng ich nämlich nur in der Warteschleife. :roll: Muss also die Apotheke ran. :mrgreen:

Ich wär auch schon glücklich, wenn's die 40 wär. :mrgreen:

Ja, mein Mann geht da ganz praktisch vor. Er meinte gestern so zu mir, dass wir die ganze Sache jetzt Schritt für Schritt angehen:

1. datt Köpchen wieder hinkriegen, sprich den Feind rausschmeißen.
2. die Schilddrüse auf Vordermann bringen und
3. dann das Gewicht bekämpfen

Tja, klingt doch ganz gut, 0der? :lol: Wenn's nicht's weiter ist. Und er meinte dann auch noch so lax, was ich alles an Geld sparen würd, weil keine Tampons etc. mehr, ja schon seit Monaten. Aber, dass ich mich für mehrere Hunnis neu einkleiden musste, weil ich in nix mehr reingepasst hab, das hat er irgendwie übersehen. :mrgreen: Ansonsten ist er ganz süß und versucht auch mir zu helfen, ist auch für die Partner nicht leicht, muss man ja auch mal sagen und zugeben.

Ich hoffe jedenfalls, dass du bissl Schlaf bekommen hast die Nacht und, dass es dir heut bissel besser geht! :)
Liebe Grüßle, auch an die anderen Leidensgenossen/genossinen
Fobsily


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