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Hallo Zusammen

Ich habe eine Verständnisfrage zu Blut- und 24h-Urin-Werten.

Ich habe 2x die gleichen Tests gemacht: 24h-Urin gesammelt, am Folgetag nüchtern zum Endo um diesen abzugeben und gleich Blut zu zapfen. Ergebnis bei beiden Testreihen gleich:

- Cortisol im Blut am Morgen (nüchtern): viel zu tief.
- Cortisol im 24h-Urin: massiv zu hoch

Nachdem ich seit 3 Jahren meine HC-Dosis eigentlich senken möchte und mein Endo immer sagte das ginge nicht da die Blutwerte zeigen dass ich ca. 20-25mg/Tag benötige (24h-Urin musste ich in den 3 Jahren nie testen), sagt der neue Endo aufgrund des 24h-Urins, ich solle das HC reduzieren da ich schlicht überdosiert sei.

Frage an euch: wenn im Blut zu wenig Cortisol gemessen wird, wieso geht man dann vom 24h-Urin aus (ich hab ja in den 24h auch HC genommen womit der Wert ja sicher steigt)?
Wie wird bei euch gemessen ob ihr eure Tagesdosis reduzieren könnt?

Ich bin ein bisschen verwirrt über das Vorgehen.
Danke für eurer Feedback
Sarah

Liebe Birgitt

in Fact heisst das: ich habe verd... 3 Jahre zu viel HC genommen weil der Endo in der Uniklinik aufgrund von Bluttests und nicht von 24h-Urin-Tests beraten hat? Da kipp ich weg wenn das stimmt.

Nun denn: mein Endo No.2 ist noch in Urlaub. Ich hoffe auf einen Termin nach seiner Rückkehr. Ich habe, nachdem ich nun mehrere Monate nun auf 25-30mg HC war, gestern 20mg genommen, heute auch. Heute Mittag wurde mir aber nach 200 Meter ganz normalem Laufen plötzlich schwindlig und übel. Nach einer Cola und etwas hinsetzen ging es mehr oder weniger aber ich bin jetzt völlig k.o. und ausgelaugt. Ist das Einbildung oder kann nach 2 Tagen denn schon sowas wie Entzugserscheinungen auftreten? Nicht wirklich oder? Falls doch: durchhalten und abwarten oder sollte ich langsamer reduzieren? Könnte ich nicht radikal (bsp. 10mg) reduzieren, 2 Wochen massive Entzugserscheiungen in Kauf nehmen (Urlaub dafür einsetzen) und wäre dann schneller weiter? Müsste doch auch gehen, oder?

Dein Thread (von Ducky) war übrigens sehr aufschlussreich. Wobei ich nicht verstehe weshalb jemand über Jahre Cortison nimmt und dann dennoch so schnell Ausschleichen kann?!

Hallo Birgitt

und weg bist du...

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NN-Adenom rechts - OP Sommer 2009
linke NN arbeitet normal bis auf Cortisol-Produktion. Part.HVL-Insuffizienz (3 Achsen).
HC 10-5-0

Hi Birgitt

nee, Mail nicht bekommen....

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NN-Adenom rechts - OP Sommer 2009
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HC 10-5-0

Hallo Sarah,

das klingt immer noch ganz nach Unterdosierung. Kann auch sein, dass Dir jetzt 5 mg nicht reichen, dann lieber erst mal 10 mg nehmen und am nächsten Tag wieder langsam runter gehen. Es dauert übrigens ca 45 Minuten bis die HC Tbl wirkt.

Ich habe zwar eigentlich einen MA aber durch hohen Stress nach einem Autounfall längere Zeit hohe Dosen HC gebraucht und dadurch einen " Cushing" entwickelt. So und nun bin ich am reduzieren, seit einiger Zeit geht das aber nur in 2,5 mg Schritten. Vielleicht solltest Du das auch mal probieren, mit Tablettenteiler aus der Apotheke geht das gut.
10 mg HC reduzieren in einem Schritt das geht oft gar nicht.

Der Tipp mit dem Traubenzucker von Birgitt ist auch sehr wichtig,
Ich habe zusätzlich auch immer noch was " Handfestes" zum essen dabei, das kann z.B. ein Müsliriegel sein, der hält länger vor als der reine Traubenzucker. Das ist z. B. sinnvoll, wenn Du länger unterwegs bist ( wandern oder so ).

UND : viel Geduld, das ist mir auch sehr schwer gefallen.

Wegen einer Reha kannst Du Dich an Deinen Hausarzt wenden und Dir die Unterlagen von der Kasse zuschicken lassen. Meist wird das erst mal abgelehnt, dann muß man Widerspruch einlegen. Dann gehts aber in der Regel durch.

Viel Erfolg und gute Besserung
viele Grüße Marga

Liebe Marga

danke für deine Worte. Heute war echt ein schwieriger Tag. Obwohl ich gemäss Endo 10-10-0 nehmen sollte, habe ich nach den 10 am Morgen um 9.00 Uhr nochmals 5 nachgeschoben...und wirklich, nach ca. 45-60 Minuten ging es etwas besser. Ob das Einbildung ist oder Wirkung kann ich nicht sagen aber ich habe am Nachmittag dann nochmals 5 genommen und war von 15.00 Uhr bis eben unterwegs und es hat geklappt. Bin zwar noch immer echt geschlagen aber egal, der Tag ging auf jeden Fall besser zu Ende als der Morgen begann. Nun habe ich wiederum Angst vor Morgen aber ich leg mich einfach mal hin und dann mal abwarten.

Das mit dem Traubenzucker habe ich gleich in die Tat umgesetzt und mich damit eingedeckt. Bei wieviel HC pro Tag bist du derzeit und wie lange wirst du warten, bis du erneut 2.5 mg reduzierst?

Danke auch für die Info mit der Reha. Mich nimmt Wunder was das überhaupt ist. Eine Reha bei einem Unfall zum Wiederaufbau (Bsp. wieder Laufen lernen) etc. ist mir bekannt. Aber was macht man bei uns? Ich kann mir darunter gar nicht wirklich was vorstellen. Aber ich werde das im Netz mal ein wenig nachschlagen. Ev. gibt ja jemand hier im Forum eine Rückinfo um meine Wissenslücke zu decken....

@Birgitt: danke für die Email. Ist nun eingetroffen.

Fazit: Gestern Mittag wohl Unterzuckert....Abends am Ende, heute Vormittag völlig im Elend und anstatt 10mg am Ende doch 15mg genommen. Nun aber relativ stabil. Nur die Angst vor dem was noch kommen kann steigt in mir immer wieder hoch. Mal schauen wie es weiter geht.

Gute Nacht allen

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NN-Adenom rechts - OP Sommer 2009
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HC 10-5-0

Hallo Sarah,

ich habe versucht, Dir eine PN zu schreiben mit Antworten zu Deinen Fragen. Ich weiss aber nicht, ob diese korrekt angekommen ist, da ich einen Unterstrich vergessen hatte.

Falls nichts angekommen ist, bitte nochmals melden.

bis dann und
viele Grüße
Marga

Hallo Marga

eingetroffen ist deine PN leider nicht.

Generell habe ich das Gefühl es geht mir verhalten gut. Nach der HC-Reduktion ging es ca. 2 Tage bis die Nebenwirkungen heftigst eintraten, nach weiteren 2 Tagen ganz üblem Befinden geht es seither stetig bergauf.

Nun, freue mich auf deine Nachricht.
Liebe Grüsse

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Gut oder schlecht. Wer weiss... Nach 2 Wochen auf 20mg HC bin ich seit letzem Donnerstag auf 17.5 mg runter. Ging ganz ordentlich bis gestern Abend. Übelkeit, Kopf- und Gliederschmerzen, Müdigkeit und frieren....Heute dito. Versuche dennoch auf den 17.5 mg zu bleiben. Aber für heute ist Feierabend. Ab ins Bett...

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Hallo Sarah

Gratulation zu Deinen bisherigen Reduktionserfolgen! Ich kenne das ganze noch zu gut aus meiner eigenen Erfahrung... Ich wünsche Dir ganz viel Durchhaltevermögen und Nachsichtigkeit/Geduld mit Dir selber!

lg
pumuckl

Hallo Pumuckl

danke für deine Worte. Mein "Durchhaltewillen" wurde gestern sehr strapaziert. Heute ging es merklich besser, wenn auch nicht optimal. Im Moment kämpfe ich aber "nur" mit starker Übelkeit und Gliederschmerzen. Wenn es so bleibt, dann bin ich für den Moment zufrieden. Die Reaktion auf die Reduktion von 20 auf 17,5 mg HC war deutlich geringer als bei der letzen Reduktion von 25 auf 20mg HC (wenn es denn das gewesen sein sollte).

Frage dazu: kommt auf eine Dosisreduktion ein Schub mit Nebenwirkungen und wenn dieser "ausgesessen" ist, ist es erledigt oder muss ich damit rechnen, dass solche Nebenwirkungsphasen immer wieder kommen? Letztes Mal waren einige Tage sehr mühsam und danach war es eigentlich durch.

LG
Sarah

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Hallo Sarah

Ich weiss nicht, ob das mit den Entzugssymptomen bei allen ähnlich abläuft oder individuell unterschiedlich ist. Gerne schreibe ich aber, wie es bei mir jeweils war: nach jeder Reduktion war ich die nächsten vier Tage total am Anschlag und dachte, das schaffe ich nie und nimmer. Irgendwie ist es dann jedoch gegangen und nach den vier Hammer-Tagen, ging es langsam aber stetig aufwärts, ohne krasse Rückfälle.
Vielleicht ist es ja bei Dir auch so.

Weiterhin viel Kraft!

lg
pumuckl

Hallo Pumuckl

danke für deine Antwort. Bei mir ist das im Moment etwas anders. Erst ging es mir echt gut, dann wiederum 2-3 Tage mies.

Frage an dich: hast du mit der weiteren Reduktion jeweils zugewartet bis du so 2-3 Wochen absolut nebenwirkungsfrei warst oder hast du auch mal reduziert obwohl die Nebenwirkungen noch nicht ganz weg waren?

Liebe Grüsse und eine gute Woche

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NN-Adenom rechts - OP Sommer 2009
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HC 10-5-0

Hallo Sarah

Ich habe zwischen den einzelnen Reduktionsschritten immer 6-8 Wochen gewartet. Auf diese Art und Weise hatte ich zwischendrin ungefähr 2 Wochen in denen ich mich gut fühlte, bevor dann der Reduktionshorror wieder losging. Für mich war es auch wichtig ein wenig Kraft zu tanken und dann so richtig schön gewappnet zu sein, für das kommende. Welche Strategie verfolgst Du?

lg
pumuckl

...im Moment heisst meine Strategie: irgendwie den Tag rumbringen.

Im Ernst: ich weiss du hast mir das bereits mal sehr klar gesagt: 120% Arbeiten UND das ganze Thema hier wird kaum gehen....so langsam sehe ich es ein....

6-8 Wochen auf dem gleichen Stand bevor du weiter reduziert hast. Hast du in 2,5 er Schritten reduziert? Puh, am Donnerstag hab ich gerade mal 2 Wochen mit 17,5 um. Ich weiss jeder Mensch reagiert unterschiedlich aber das würde mit deiner Erfahrung bedeuten: nochmals ca. 2 Wochen mit Nebenwirkungen und dann 2 Wochen gut und dann geht es an den nächsten Schritt. Richtig?
2Wochen mit dieser Übelkeit. Na viel Spass.

lg zurück
S

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HC 10-5-0

Hallo Sarah

Ich bin ganz Deiner Meinung: der Entzug ist superübel und anstrengend. Mein Reduktionsschritt betrug jeweils 5mg. Das war jedoch nur möglich, weil ich niedrigprozentig (50%) arbeitete. Sonst hätte ich wohl oder übel auch kleinere Schritte machen müssen. Was meint denn Dein neuer Endokrinologe zu der ganzen Sache? Ist Dein Ziel nun bis auf Null zu reduzieren, damit die verbleibende Nebenniere hoffentlich wieder anspringt? Wie kriegst Du das zur Zeit mit Deinem stressigen Job hin?

Ich wünsche Dir weiterhin viel Energie und Durchhaltevermögen!

lg
pumuckl