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Hallo zusammen,
ich nehme seit knapp 1 Jahr wegen eines Mikroprolaktinoms Dostinex, welches ja den Wirkstoff Cabergolin enthält. Gestartet bin ich mit zwei Tabletten pro Woche, mittlerweile bin ich mit einer Tablette (0,5 mg) gut eingestellt. Prolaktinwert normal, keine spürbaren Nebenwirkungen. Meine Therapie wird in der endokrinologischen Ambulanz eines Krankenhauses überwacht. Alle 3 Monate bin ich dort zur Blutabnahme und einem Gespräch beim Arzt. Beim letzten Gespräch hat mich der Arzt informiert, dass der Wirkstoff Cabergolin in Verdacht steht, Herzklappenschäden verursachen zu können. Er bezog sich auf eine Studie, die mit Parkinson-Patienten gemacht wurde. Man muss dazu sagen, dass diese Patienten in der Regel älter sind und hohe Dosen (6 mg) Cabergolin erhalten. Dennoch: Ich bin total verunsichert.
Habt Ihr von diesem Verdacht gehört? Kennt Ihr diese Untersuchung? Wie geht Ihr damit um?? Mein Arzt hat mir empfohlen, die Therapie fortzusetzen, möchte aber auch, dass ich einen Ultraschall des Herzens machen lasse, damit eine Vorbelastung (bislang nicht entdeckter Herzklappenfehler) ausgeschlossen ist. Bei einer evtl. Vorbelastung sollte dann - nach seiner Meinung - doch über einen Therapiewechsel nachgedacht werden.
Ich hatte bisher noch nie von diesem Verdacht gehört (Studie soll angeblich seit Anfang des Jahres vorliegen). Auf den ersten Blick habe ich auch in diesem Forum nichts dazu gefunden. Falls ich was übersehen habe, entschuldigt bitte. Dann wäre ich für einen Hinweis auf die entsprechende Stelle im Forum dankbar. Dankbar bin ich auch für eine Information, was Eure Ärzte dazu gesagt haben und ob Ihr Donstinex deshalb abgesezt habt.

Grüße
Agnes

Hallo Agnes,
bei mir steht die endgültige Diagnose noch aus. (Bis jetzt stehen nur ein erhöhter Prolaktinwert und ein Mikroadenom an der Hypophyse fest.) Deswegen nehme ich auch noch keine Tabletten. Allerdings hat die Ärztin mich schon mal "vorgewarnt", dass ich aufgrund dieses Verdachtes einen Herzultraschall lassen muss.
Sie hat aber gesagt, dass diese mögliche Herzklappenschädigung durch Cabergolin sehr selten ist und das der Ultraschall eigentlich nur aus Sicherheitsgründen gemacht wird.
An deiner Stelle würde ich einfach mal die Untersuchung machen und dann weiterschauen. Ich habe die Untersuchung schon mehrfach mitgemacht (muss sie jetzt wahrscheinlich auch nicht noch mal machen)und es ist absolut nicht schlimm. Dauert auch max. 5 Minuten wenn überhaupt. Ich glaube, da haben wir schon ganz andere Sachen hinter uns.

Sag Bescheid, wenn du was Neues weißt.

Liebe Grüße
Sarah

Hallo Agnes,
Ich nehme wegen meines Makroprolaktinoms (1,5 cm) drei Jahre wöchentlich 1 Tabl. Dostinex. Habe auch gehört, dass der Wirkstoff Cabergolin Herzklappenschäden verursachen könnte. Mein Endokrinologe sagte aber, dass dies nur für Parkinsonpatienten zutrifft, die eine hohe Dosis einnehmen. Bin dann aber trotzdem zum Kardiologen, der ein Herzecho gemacht hat, dabei war alles ok. Der Kardiologe will sicherheitshalber halbjährilich Kontrollen durchführen. Du siehst also, dass es für uns mit den Herzklappenschäden nicht unbedingt zutrifft.
Liebe Grüße von Marie.

Liebe Sarah, liebe Marie,

danke für Eure Antworten. Ich denke auch, dass bei einer im Vergleich zu Parkinoson Patenten geringen Cabergolin-Dosis das Medikament nicht gleich abgesetzt werden muss. Schließlich ist es immer eine Abwägung zwischen Schaden und Nutzen...
Trotzdem werde ich versuchen, die weiteren Untersuchungen und die Diskussion zum Thema Herzklappenschädigung zu verfolgen. Ich mag mich nicht allein darauf verlassen, welche Infos Ärzte an uns weitergeben. Und eine regelmäßige Kontrolle der Herzfunktion halte ich unter diesen Umständen auch für wichtig.

Herzliche Grüße
Agnes

Hallo ihr, habe in der letzten Woche unseren Endokrinologen auf die Studie angesprochen. Er sagte mir, dass die Parkinson-Patienten ein ganz anderes Dostinex-Präparat als Prolaktinom-Betroffene bekommen. Die Tablette sei viel größer und würde täglich eingenommen werden. Bei der geringen Dosis, die die meisten Prolaktinom-Betroffenen wöchentlich nehmen, könne nichts passieren, das fand ich dann doch sehr beruhigend. Wenn ich dann überlege, dass ich selbst schon zweimal vor einigen Jahren eine Pille absetzen musste wegen zu hoher Nebenwirkungen und sogar Todesfällen . . . die Tabletten wurden letztendlich vom Markt genommen . . . (Diane und Marvelon)

Viele Grüße

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Genieße jeden Tag !

Hallo,

ich habe in der letzten Glandula den Leserbrief mit der zugehörigen Antwort zu diesem Thema gelesen und bin bei meinen Recherchen dann auch auf diesen Thread gestoßen.

Auch durch die "Zwangsumstellung" (Die Krankenkasse hat eine Vereinbarung mit Ratiopharm) von Dostinex auf Cabergolin bin ich jetzt noch mal aufmerksam geworden, da im Beipackzettel von Cabergolin explizit auf eine mögliche Fibrose hingewiesen wurde (Bei Dostinex wurde davon nichts erwähnt).

Im Internet gibt es auch diverse Artikel dazu:
http://www.aerztezeitung.de/suchen/?sid=363241
http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/art ... p?id=44883
http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/art ... p?id=45675

Quintessenz des Ganzen scheint wohl zu sein, dass aufgrund der vergleichsweise geringen Dosierung (im Gegensatz zu Parkinson-Patienten) das Fibrose-Risiko eher gering ist.

Ich werde bei meinem nächsten Termin den Endo mal direkt auf das Thema ansprechen. Bin ja mal gespannt, was er dazu sagt! Ich werde berichten!

Hallo,
auch mein Endokrinologe hat mich darauf aufmerksam gemacht. Ich habe letztes Jahr diese Herzultraschall Untersuchung machen lassen. Es ist im Moment nichts dabei raus gekommen aber mir wurde erklärt, dass halt Langzeitstudien in unsern Fällen fehlen und irgendwann muss man ja mall anfangen sonst kann man nie kontrollieren ob sich etwas verändert. Nehme seit 2002 wegen eines Prolaktinom 2 mal 2,5 mg Pravidel.
Gruß
Reni

Hallo zusammen,

also mir macht das auch etwas Sorgen. Auch wenn das Risiko einer Fribose gering ist, ist es da.
Gerade dann wenn ich mal wieder Herzaussetzter habe oder ich wieder Flattern bekomme, mache ich mir da schon so meine Gedanken.
Ich denke man sollte es immer vorsichtshalber abklären lassen.

Grüßle Svenja

Hallo Svenja,

also mir hat mein Endo im Juni 2008 das erste Mal das Herz abgehorcht, mit den Hinweis dieser Studie, wegen den Herzklappenprobleme. Das hat mich auch sehr beunruhigt .... . Hab mich dann informiert und das mit den Parkinsonpartienten gelesen. Diese nehmen zwar noch mehr - aber ich bin auch sehr hoch dosiert - mit 7 mg/ Woche und das seit 9 Jahren!!!

Ich habe mich jedoch durchchecken lassen, also das volle Programm, EKG, Belastungs-EKG, Herzultraschall, usw. bei mir ist alles OK. Jedoch hatte ich vor einigen Jahren auch eine Phase mit Herzrasen, da habe ich einige Monate Tabletten bekommen und die Sache war besser. Bin leider auch gentechnisch vorbelastet, in der Familie gibt es einige Fälle mit Herzrythmusstörungen, mein Opa und mein Vater sind an Herzinfakt gestorben.

War heuer im Juli wieder bei meinen Endokrinologen, diesmal kein Abhorchen, habe ihn meine Befunde gezeigt. Wollte jedoch meine Dostinex-Einnahme auf 4 Tabl. (insges.2 mg.) tägl. erhöhen .... da es wiederum neue Studien gebe. Jedoch sind wir auf 2 täglich geblieben.

Ein paar kleine Nebenwirkungen habe ich schon, aber die sind OK - doch das mit den Herz sollte man auf alle Fälle abklären lassen. Sonst hat man immer diese Ungewissheit.

aufbauende Grüße
Kica

Hallo Kica,

werde im September auf jeden Fall meinen Endo drauf ansprechen.
Das mit deiner Vorgeschichte tut mir leid.
Warum bist du so hoch dosiert??? Ist dein Tumor so hartnäckig oder groß???
Besteht bei dir nicht die Möglichkeit dich operieren zu lassen.

ebenfalls aufbauende Grüße
Svenja

Hello Svenja,

danke für deine Rückmeldung.
Hoffe, dein Endokrinologe kann dir weiterhelfen..., aber wenn du wirklich auch Herzaussetzer hast, wird er (oder sie) dir wahrscheinlich eine nähere Überprüfung empfehlen.

Halte dir die Daumen, das alles OK ist.

Zu deinen Fragen: Ich wurde schon 2 x operiert. 1998 über die Schädeldecke, da hat man nicht alles rausbekommen und der Rest ist nachgewachsen, deshalb 1999 die 2. OP über die Nase mit anschließendem GammaKnife (Bestrahlung). Es ist immer noch ein Rest drinnen, da mein Tumor die Hauptschlagader umschlossen hat. Aber das GammaKnife hat bei mir was gebracht, der Tumor scheint abgetötet, da er weiter schrumpft.

Aber das Prolaktin ist noch immer sehr hoch und ich gehöre zu den 5 % (lt.Arzt) wo kein Medikament so richtig greift und wenn, dann nur sehr gering. Bei den Befunden war dann immer zu lesen: DOSTINEX ... lebenslange Dauertherapie - na, super!!

Das will ich und mein Körper nicht!

Das war meine "kleine Geschichte", natürlich mit einigen weiteren Up and Downs.

Achte auf dich und dein Herz.

In diesem Sinne

herzliche Grüße

Kica

Hallo Kica,

danke für deine Geschichte. Welche OP ist denn angenehmer? Angenehm wird keine sein-das ist mir klar. Wie laufen diese beiden Methoden ab? Wie ist die erste Zeit nach der OP-hat man Schmerzen, Beschwerden usw???

Ich werde es auf jeden Fall mit den Aussetzern berichten. Bin gespannt und hoffe, dass nichts ist.
Vielen Dank für dein Interesse, es tut gut mit anderen Betroffenen darüber reden zu können, denn die nichtBetroffenen können die Gedanken und Beschwerden nicht nachvollziehen, was man Ihnen auch nicht verübeln kann.

Liebe Grüße und ich drück dir ganz feste die Daumen, dass dein Tumor nicht wieder anfängt zu wachsen.

Hallo Kica,
war schon einige Zeit nicht auf der Seite und habe deine Geschichte mit Aufmerksamkeit gelesen.
Mir ist aufgefallen, dass sich unsere beiden Geschichten etwas ähneln, auch dein Satz zu den lebenslangen Medikamenten: das will ich nicht und mein Körper auch nicht. Die Worte hätten von mir sein können.
Ich versuche jetzt seit 28 Jahren damit klar zu kommen und auch ich will es nicht akzeptieren. Mit 18. wurde ich das erste Mal an einem Gehirntumor über die Schädeldecke operiert. Mit 27. wurde ein Rezidiv entdeckt und der re. Temporallap-pen mit Hippocampus auch wieder über eine Schädeldecken-OP entfernt. Durch den Gehirntumor habe ich Epilepsie bekommen und muss dagegen zwei verschiedene Epimittel nehmen. 2002 habe ich dann ein Prolaktinom bekommen, welches mit Pravidel 5 mg/Tag behandelt wird. Nach 5 Jahren hat mein Endokrinologe einen Aussetzversuch probiert. Der ist leider fehlgeschlagen, das Prolaktinom ist wieder gewachsen. Also heißt das auch für mich lebenslang das Medikament für das Pro-laktinom und für die Epilepsie. Jedes Jahr zum MRT und 2x im Jahr zur Gesichtsfelduntersuchung. Meine Herzklappenuntersuchen ist ohne nenneswerten Befund abgelaufen, aber auch da werde ich weiterhin hinterher sein, damit nicht da auch noch etwas passiert. Ich habe gelernt auf meinen Körper zu achten und auch kleinen Problemen lieber auf den Grund zu gehen, für mich hat es etwas beruhigendes. Ich von meinem Naturell kann den Kopf nicht in den Sand stecken.
Euch allen drücke ich fest die Daumen, Kopf hoch und ganz viel Gesundheit.
LG von Reni

Hallo, danke für Eure Rückmeldungen ...

Es tut gut, dass man mit seinen kleinen "Problemchen" nicht so ganz allein ist.

Zu deinen Fragen liebe Svenja:
Ja - welche OP ist angenehm mal nachdenken - keine!
Aber wo würd ich jetzt sein, wenn ich keine gemacht hätte?

Ich kann dir nur sagen, dass man mir bei der transnasalen OP (anderes KH) sagte, nur mehr vorwiegend über die Nase operiert und ich mir die "Öffnung meiner Schädeldecke hätte sparen können" ... Also untern Strich, wenn man den Tumor erreichen kann ist die Methode über die Nase idealer. Es ist einfach ein kleinerer Eingriff.

Bei der OP vom Kopf aus, wurde bei mir der Sehnerv berührt und ich habe ca. 1/2 Jahr mein linkes Augenlid nicht aufmachen können, bin mit einer "Piratenklappe" herumgelaufen. Hab auch länger gebraucht, bis ich wieder auf den Damm war. Es war länger so ein Druck im Kopf, beim Bücken wurde mir schwindelig. Optisch ist halt die Narbe am Haaransatz auch nicht sooo vorteilhaft, die kleine Rasur wächst ja nach, aber die 10 cm "Schnittspur" bleibt. War auch auf Kur und ca. 1/2 Jahr krank geschrieben.
Bei der OP durch die Nase, war ich schneller wieder einsatzfähig, da hat man halt länger eine Tampon in der Nase, kann nicht schnäuzen und die Mundatmung wird vorrangig.
Danach war bei mir ja auch das GammaKnife, nach dieser Bestrahlung kann man dann am nächsten Tag heim.

Aber das ist sicher auch individuell unterschiedlich, kann nur von mir berichten.
Wünsche dir die richtige Entscheidung zu treffen. Alles Gute auf deinen Weg!

Zu deinem Beitrag, Reni:

Wow, eine ähnliche Geschichte - aber es hört sich noch anstrengender an, als meine.
Also der 1. Tumor mit 18 Jahren ist schon extrem - oder? Bricht da nicht eine Welt zusammen? Ich war 26 als ich mit der Botschaft konfrontiert wurde. Da zieht es einen schon den Teppich unter den Füßen weg. Ich war grad in einer Umschulung und im Schlußsemester, hatte aber Glück, dass die Abschlußarbeit auch vom Krankenbett aus durchführbar war und ich die Ausbildung mit Auszeichnung noch abschließen konnte. Aber der Start in die Berufswelt war dann doch etwas schwierig, da ich als 80 % behindert eingestuft wurde.
Aber ich suche immer eine Lösung, deshalb ist das mit der Medikation - lebenslänglich in meinen Kopf nicht akzeptabel.

Leider ist vor ca. 2 Monaten auch bei meine Bruder ein Gehirntumor festgestellt, und auch schon operiert worden. Er sitzt/saß auch am Schläfenlappen, leider bösartig. Da heißts jetzt auch informieren, Therapieformen auswählen. Er macht eine kurze Chemo und zusätzlich eine alternative Therapie.
Wir haben in der Family irgenwo ein blödes Kopftumor-Gen sitzen!?

Ich habe auch gerlernt auf meine Körper zu achten und bewußter mit meinen Umfeld umzugehen. Viele meiner Ansichten haben sich geändert. Bin hellhöriger, lebe sorgsamer. Ernähre mich bewusster und habe lange Zeit mit Karottenkraut gewürzt, da ich in einen tollen Ernährungsbuch die Zeile gefunden habe: Porphyrine, die eine Hormonausschüttung über die Hypophyse anregen, finden sich besonders reichlich im Kraut der Karotten. War zwar etwas gewöhnungsbedürftig - aber ich habe es gemacht, also mir suggeriert das es hilft.

Deine Einstellung, Reni, den Kopf nicht in den Sand zu stecken, sondern mit offen Augen und Ohren und mit allen Sinnen durch die Welt zu gehen ist ein guter Ansatz.
Also ich suche weiter nach Ideal-Lösungen, dabei ist mein Beitrag leider wieder etwas länger geworden - sorry

Wünsche allen, jeden zu Tag genießen.
LG Kica

Hallo Kica,
das mit deinem Bruder tut mir Leid. Ich weiß nicht ob ihr die Adresse der Deutschen Hirntumorhilfe kennt (http://hirntumorhilfe.de) dort findet ihr auch sehr viel Hilfe gerade über Behandlungsmethoden und Erfahrungsberichte. Schön das du deine Ausbildung noch so gut abschließen konntest, bei mir war es auch so. Im 2. Lehrjahr kam die Diagnose ich durfte dann ein halbes Jahr verlänger weil ich ja lange ausgefallen bin. Aber wie du schon sagtst ich hatte damals 70% Schwerbehinderung und wurde nicht im Ausbildungsbetrieb übernommen. Ich habe gelernt das ganze Leben ist ein rauf und runter und so eine Art Seiltanz, man darf nur nicht die Balance verlieren. Anfang diesen Jahres hatte ich auch im Zusammenhang mit den ganzen Kopfgeschichten eine starke Depression. Auch diese habe ich mithilfe von 6 Wochen Krankenhaus und einem guten Medikament überstanden. Gehe jetzt auch wieder arbeiten aber bekomme auch noch eine Reha im Oktober. Mein Arbeitgeber findet das auch nicht alles so gut aber als Schwerbehinterter mit jetzt 60% muß auch er damit Leben. Er bekommt ja auch die Zuschüsse für mich, damit seine Schwerbehinderten Quote stimmt.
Euch allen weiterhin gute Besserung und nicht die Balance verlieren. Ohne Medikamente ginge es uns doch wirklich noch viel schlechter.
Gruß Reni

Hallo Reni und Hallo an alle anderen im Forum,

das ganze Leben ist ein Seiltanz ... ganz schön lyrisch!
Die Einstufung der Behinderung ist auch oft eine Balanceakt. Aber der Arbeitgeber bekommt eine Unterstützung, dass ist auch der einzige Vorteil - wenn man einen Job findet.
Danke für den Tipp mit dem Link, werde gleich mal reinschauen.

Ich wollte noch auf unsere "Überschrift bezüglich Herzklappenschäden" zurück kommen.
Weshalb machen uns die Ärzte eigentlich darauf aufmerksam? Sie wissen von der Studie mit den Parkinson-Patienten und deren hohe Einnahme, die ja bei den meisten Tumor-Cabergolin-Patienten wesentlich geringer ist. Oder gibt es auch in diesen Personenkreis bereits Betroffene?

Ich finde es wird verunsichert, aber keine wirkliche Aufklärung geboten, bzw. keine relevante Hilfestellung. Was sollen wir mit dieser Information anfangen? Sollen wir auf etwas aufpassen, nähere Untersuchungen machen, wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit, dass auch bei "Nicht-Parkinson-Patienten" diese Herzklappenschäden auftreten? Ich finde, da wird einen einfach etwas hingeworfen und man dann irgendwie mit dieser Tatsache alleingelassen.

Ist das die Lösung - ? Sollen wir die Antwort selber finden oder warten bis das Herzproblem einfach da ist? Naja, die Ärzte selbst betriffts ja nicht, aber haben sie da nicht doch eine Verantwortung?

Ganz cool lässt mich diese Ungewissheit nicht, was kann man da tut?

Vielleicht weiß jemand von euch Näheres.

Mit nachdenklichen Grüßen
kica

Hallo,

ich habe es im letzten Jahr versäumt, zu berichten. Sorry!

Nachdem ich ihn darauf angesprochen habe, hat mein Endo mich im letzten Jahr zun Kardiologen überwiesen.
Der konnte aber keine Auffälligkeiten feststellen. Insonfern bin ich erstmal beruhigt.
Mein Endo wollte das aber langfristig im Auge behalten (Erneuter Check in 5 Jahren).

Bis dann!
LG McCoy

Hallo McCoy,
bei mir ist es genauso. Mein Endo will es auch im Auge behalten, er hat mir erklärt, dass man ja irgendwann mal mit dem Sammeln von Ergebnissen anfangen muß um dann in 5-10 Jahren vielleicht sagen zu können OK, dass kann mit dem Cabergolin zu tun haben. Ich fand das einleuchtend und finde es nicht beängstigend eher umgekehrt, vielleicht können wir nachfolgenden Erkrankten mit unseren (bis jetzt ja positiven) Ergebinsen helfen.
Gruß
Reni