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Moin, moin,
nachdem ich hier das Forum gefunden habe, bin ich doch erleichtert. Einfach aus dem Grunde, weil ich nicht der Einzige bin, der unter der Arroganz der "Götter in Weiß" Leid erfahren habe.
Ich heiße Holger, wurde am 03.08.1962 als drittes von vier Kindern geboren und bin vermutlich seit Geburt an einem DI erkrankt. Mein Mutter erzählte mir, dass sie versucht hat, mich alleine zur Welt zu bringen, da die genervte Hebamme sich einer anderen Schwangeren zuwendete, die unaufhörlich laut schrie. Erst als meine Mutter merkte, sie schafft es nicht alleine, rief sie die Hebamme. Wütend schlug sie die Decke zurück und löste sofort einen Notfall aus. Ich gehe davon aus, dass bei der Geburt die Hypophyse verletzt wurde, denn ansonsten ist diese Erkrankung in unserer Familie nicht bekannt.
Bis zum 7. Okt. 1964, also über zwei Jahre, stillte meine Mutter mich, da ich nicht Essen konnte. Sie erinnert sich an den Tag so genau, weil es der 18. Republiksgeburtstag der DDR war. Wir sind während des Stillens eingeschlafen und ich biß meiner Mutter in die entzündete Brust. Zu diesem Zeitpunkt war sie bereits hoch schwanger (mein jüngster Bruder wurde am 30.11.1964 geboren) und von nun an entzog mir die ausgemergelte Frau ihre Brust. In der Folgezeit konnte ich immer noch keine feste Nahrung zu mir nehmen, sondern trank nur Unmengen und wurde immer weniger. Aus Angst, ich würde sterben, brachte sie mich in ein evangelisches Krankenhaus in Schwerin, wo ihr gesagt wurde, sie sei nur zu faul, mir Essen beizubringen. Mir wurde also Essen hingestellt und zu Trinken würde es erst wieder geben, wenn ich gegessen hätte. Es dauerte dann auch nicht lange, bis ich mit dem Tode rang und in die Universitätskinderklinik Rostock überführt wurde. Hier wurde der DI festgestellt, doch keine Therapie wollte richtig anschlagen. Fast unglaublich, aber ich wurde als Einziger bekannter Fall in der DDR auf "Pitressin Tannat in Oel" aus den USA eingestellt und erholte mich zusehends. Das Pitressin mußte im Kühlschrank gelagert werden und bevor es intramuskulär gesprizt werden konnte, mußte es erst in kochendem Wasser erhitzt werden. An meinem dritten Geburtstag wurde ich probehalber für zwei Wochen zu meiner Familie auf Urlaub entlassen und der bekam mir sehr gut. Meine Familie kannte ich nicht, denn sie hatten nicht das Geld, um mich besuchen zu können. Die Zeiten zu Hause wurden immer länger und bald verbrachte ich nur noch meine Ferien in der Uni. Hier wurden sämtliche Forschungen an mir vorgenommen, weil alles versucht wurde, damit das teuere Pitressin, dass ja mit Valutamark bezahlt werden mußte, ersetzt werden konnte. Erst mit 17 Jahren schlug endlich ein tschechisches Präparat an, dessen Namen ich allerdings vergessen habe. Und endlich brauchte ich mich nicht mehr zu spritzen. Täglich ein bis zweimal intramuskulöse Injektionen haben in meinem Muskelgewebe ihre Spuren hinterlassen. Am 1. April 1987 wurde ich von der Bundesrepublik aus einer politischen Haft heraus freigekauft und zunächst auf Postacton, einem schwedischen Präparat und dann auf Minirin umgestellt. Kaum ein Arzt wollte mir die Rezepte allerdings verschreiben, da es das Budget sprengen würde. Vor 5 Jahren zwang mich mein Arzt, einen stationären Dursttest durchführen zu lassen, sonst würde er mir das Medikament nicht mehr verschreiben. Ich weiß nicht mehr, wie oft ich das schon hinter mir hatte und gab mir kurz vor Mitternacht eine Überdosis. Am nächsten Tag sollte ich als geheilt entlassen werden, da die Werte natürlich verfälscht waren. Ich brauche wohl hier keinem zu beschreiben, welchen Horror das bei mir auslöste. Ich wechselte den Arzt und suchte einen Endokrinologen auf, der mir auch weiterhin mein Minirin verschrieb. Inzwischen bin ich auf Desmopressin umgestellt, da ich damit besser klar komme. Zweimal täglich 2 - 3 Tabl. bzw. Hübe 0,2 mg, also 0,8 bis 1,2 mg täglich ist meine Dosis. Wenn das Medikament auswirkt, werde ich unkonzentriert, bin leicht reizbar und neige zu Gewaltausbrüchen und Handlungen, die ich später bereue. Als Kind verging kaum ein Tag, an dem ich nicht verprügelt wurde. Vor allem, nachdem mein Vater ermordet wurde, als ich 6 Jahre alt war und meine Mutter mit den vier Jungen einfach überfordert war. Das Pitressin hatte eine lange Wirkzeit, aber es dauerte immer mehrere Stunden, bevor es wirkte. Das Minirin bzw. Desmopressin wirkt da erheblich schneller. Körperlich hat die Krankheit kaum Auswirkungen, bis auf eine erhebliche Verschlechterung des Zahnzustandes seit ein paar Jahren. Vor etwa 15 Jahren wurde allerdings Bauchspeicheldrüsenkrebs diagnostiziert und nur meinem Zusatz auf der Op-Einverständniserklärung "Ich bestehe auf einen Schnelltest und bei positiven Ergebnis auf eine kleinflächige Wegnahme." ist es zu verdanken, dass ich hier heute schreiben kann. Immerhin war die Mortalitätsrate 94 % bei der OP, wobei ich die 6 % Überlebenschance genutzt habe. Die riesige Narbe über meinem Bauch habe ich als Erinnerung behalten. Begleitet wird mein Leben von zum Teil erheblichen Stimmungsschwankungen, ähnlich wie bei Frauen, die einmal im Monat ihre Tage haben, habe ich diese zweimal am Tag. Manchmal bin ich zu fast übermenschlichen Leistungen fähig und dann bin ich wieder für mehrere Wochen antriebslos. Meine Jobs verliere ich nach wenigen Monaten. Dass es einen Zusammenhang zu geben scheint, zwischen DI und Psyche, habe ich hier aus mehreren Beiträgen entnehmen können. Doch das versuche mal einem zu erklären.
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Schlapp fühle ich mich auch oft, dann geht es aber auch mal wieder ganz gut. Mehr Minirin nehmen bringt nichts. Dicke Füße, dicke Hände und ev. sogar noch mehr Beschwerden. Wünschte mir auch mehr Infos, aber wir zählen zu den Exoten 
( sagte man mir in der Uniklinik).
... Der Körper lagert zu viel Wasser ein, der Natriumspiegel sinkt