Wir sind eine Selbsthilfegruppe aus dem Raum Bayern für betroffene MEN1-Patienten (Multiple endokrine Neoplasie, Typ 1), sowie deren Angehörige. Ziel der Selbsthilfegruppe ist es, durch regelmäßige regionale und überregionale Treffen ein Forum zu bilden, in dem Erfahrungen und Erkenntnisse ausgetauscht und gemeinsame Probleme angegangen werden.
Durch Referate eingeladener Fachdozenten sollen Informationen über die verschiedenen Aspekte der Erkrankung wie z.B. Genanalyse, Schwerbehindertengesetz, Diagnose- und Therapieverfahren, Arbeitsrecht, medizinische Entwicklungen usw. vermittelt werden.
Die Gruppe hat sich als Untergruppe dem Netzwerk Hypopyhysen- und Nebennieren-Erkrankungen e.V. angeschlossen.
Wen Sie Interesse an der Selbsthilfegruppe haben oder vielleicht sogar aktiv mitarbeiten möchten, dann senden sie bitte das folgende Infoblatt ausgefüllt an uns zurück: Kontakt/Fragen
Die Selbthilfegruppe erhält als Untergruppe des Netzwerk Hypopyhysen- und Nebennieren-Erkrankungen e.V. einen Teil des Mitgliedsbeitrags wieder zurück. Außerdem sind wir dadurch in der Lage, öffentliche Gelder, Spenden usw. zu erhalten, die wir dringend für das weitere Bestehen der Selbsthilfegruppe benötigen.
Anfragen aus fast allen Bundesländern zeigen, das ein Bedarf nach Information und regionalen Gruppen besteht. Der Anfahrtsweg nach München/Nürnberg/Erlangen ist für einige doch zu weit. Wir sammeln daher alle Zuschriften aus ganz Deutschland und werden dann versuchen, Gruppentreffen in anderen Städten zu organisieren.
Wünschenswert wäre, wenn sich vor Ort Personen für die Organisation solcher Treffen finden würden. Bei Interesse wenden Sie sich bitte an uns.