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Glandula
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Erweiterung der MEN1-Datenbank

Studie zur Aktualisierung des Registers

Haben Sie Interesse, ein wichtiges wissenschaftliches Projekt zu unterstützen?

Ich darf mich kurz bei Ihnen vorstellen: Mein Name ist Volker Reiß. Ich studiere Medizin in Erlangen und arbeite derzeit als Doktorand für Herrn Professor Schaaf im Rahmen meiner Promotion an der Aktualisierung des Deutschen MEN-1-Registers.

Professor Schaaf hat dieses Projekt ins Leben gerufen, da es gerade bei familiär auftretenden Erkrankungen wie der Multiplen Endokrinen Neoplasie Typ 1 sinnvoll ist, Daten über das Auftreten und den Verlauf der Erkrankung aufzunehmen und zu vergleichen. Dies ermöglicht wiederum, Erkenntnisse über diese seltene Erkrankung zu gewinnen und Konzepte für die Behandlung zu entwickeln.

Die Einrichtung einer Datenbank wie des MEN-1-Registers ist, auch wenn sie nicht sofort zu Ergebnissen führen mag, ein wichtiger Schritt zum besseren Verständnis dieser Erkrankung, und nachfolgende Generationen werden sicher davon profitieren können.

In diesem Sinne möchten wir Sie bitten, falls dies noch nicht geschehen ist, einer Aufnahme in das MEN-1-Register und regelmäßigen Aktualisierung zuzustimmen. Da wir die Erfahrung gemacht haben, dass sich die Aufnahme durch die behandelnden Ärzte aufgrund des Zeitmangels sehr schleppend gestaltet, wäre es uns eine große Erleichterung, wenn Sie die Bögen selbst – eventuell auch zusammen mit Ihrem behandelnden Arzt – ausfüllen und an uns zurücksenden könnten. Die Daten werden selbstverständlich anonym gespeichert und absolut vertraulich behandelt.

Wenn Sie Interesse haben, dieses Projekt zu unterstützen, dann füllen Sie bitte den Fragebogen aus und senden diesen bitte an Frau Schmelzer zurück. Für Rückfragen steht Ihnen Frau Schmelzer ebenfalls gerne zur Verfügung.

Wir hoffen sehr auf Ihre Mitarbeit, da wir denken, dass eine Aktualisierung und Erweiterung der MEN-1-Datenbank für den Verlauf und die Erkenntnisse über die Erkrankung enorme Vorteile bringen würde.

Vielen Dank im Voraus für Ihre Mitarbeit.
Volker Reiß

Jetzt den Fragebogen im PDF-Format herunterladen.