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Das MEN1-Register

Datenbank für das Krankheitsbild MEN 1

Das Deutsche MEN-1-Register ist ein von der Deutschen Krebshilfe gefördertes Projekt, das die Erfassung und Auswertung von Daten zum Krankheitsbild der multiplen endokrinen Neoplasien vom Typ 1 (MEN 1) zum Ziel hat.

Die aus der Gesamtheit der anonym erhobenen Einzeldaten gewonnenen Erkenntnisse über den Verlauf dieser seltenen Erbkrankheit werden zukünftig auf das medizinische Vorgehen angewendet werden.

Die Informationsbroschüre des Netzwerks bietet einen Überblick über den momentanen Erkenntnisstand und ist als Ratgeber für die Betroffenen und ihre Familien gedacht.

Durch die Lektüre kann die Bedeutung des ärztlichen Gesprächs jedoch nicht ersetzt werden. Bei vielen Krankheiten hat sich die Bildung von Selbsthilfegruppen bewährt, zum einen dienen diese als Forum des Erfahrungsaustauschs, zum anderen als wertvolle psychologische Hilfe.

In der Anlage befindet sich daher ein Beitrittsformular für die deutsche MEN-1-Selbsthilfegruppe. Wir wünschen dem Ratgeber weite Verbreitung unter Patienten und ihren Ärzten, die mit dieser seltenen Krankheit konfrontiert sind.

Die Broschüre liegt mittlerweile im PDF-Format in aktualisierter Fassung vor und kann komplett heruntergeladen und ausgedruckt werden (Dateigröße 840 KB).

Prof. Dr. med. L. Schaaf    Dr. med. J. Pickel
Internist, Endokrinologe    Assistenzärztin