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Glandula
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Jede Spende hilft!

Die Selbsthilfegruppe Multiple endokrine Neoplasie, Typ 1

Erfahrungsaustausch für Betroffene und Angehörige

Wir sind eine deutschlandweite diagnosespezifische Gruppe für betroffene MEN1-Patienten (Multiple endokrine Neoplasie, Typ 1) sowie deren Angehörige. Ziel ist es, durch regelmäßige regionale und überregionale Treffen ein Forum zu bilden, in dem Erfahrungen und Erkenntnisse ausgetauscht und gemeinsame Probleme angegangen werden.

Durch Referate eingeladener Fachdozenten sollen Informationen über die verschiedenen Aspekte der Erkrankung wie z.B. Genanalyse, Schwerbehindertengesetz, Diagnose- und Therapieverfahren, Arbeitsrecht, medizinische Entwicklungen usw. vermittelt werden.

Wie ist die Gruppe aufgebaut?

Die Gruppe hat sich als Untergruppe dem Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V. angeschlossen.

Wie kann ich der Selbsthilfegruppe beitreten und diese unterstützen?

Wen Sie Interesse an der Selbsthilfegruppe haben oder vielleicht sogar aktiv mitarbeiten möchten, dann wenden Sie sich bitte an Frau Petra Brügmann.

Wie finanziert sich die Gruppe?

Die Selbsthilfegruppe erhält als Untergruppe des Netzwerk Hypophysen- und Nebennieren-Erkrankungen e.V. einen Teil des Mitgliedsbeitrags wieder zurück. Außerdem sind wir dadurch in der Lage, öffentliche Gelder, Spenden usw. zu erhalten, die wir dringend für das weitere Bestehen benötigen.

Welche weiteren Pläne werden verfolgt?

Anfragen aus fast allen Bundesländern zeigen, das ein Bedarf nach Information und regionalen Gruppen besteht. Der Anfahrtsweg nach München/Nürnberg/Erlangen ist für einige doch zu weit. Wir sammeln daher alle Zuschriften aus ganz Deutschland und werden dann versuchen, Gruppentreffen in anderen Städten zu organisieren.
Wünschenswert wäre, wenn sich vor Ort Personen für die Organisation solcher Treffen finden würden. Bei Interesse wenden Sie sich bitte an uns.

Der Inhalt einer Selbsthilfegruppe

S  chwierigkeiten überwinden
E  rkennen und handeln
L  eben gestalten
B  eziehungen aufbauen
S  ich selbst bestimmen
T  eilnehmen und verstehen
H  ilfe geben und nehmen
I  formationen sammeln
L  ebensmut schöpfen
F  ähigkeiten erkennen und stärken
E  rfahrungen nutzen und weitergeben

G  emeinsamkeiten entdecken
R  eden und zuhören
U  nterstützen und begleiten
P  roblemen vorbeugen
P  ersönlichkeiten stärken
E  insamkeit überwinden
N  eue Wege gehen

(von Christa Kullakowski, Selbshilfegruppe für Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen Südbaden e.V., veröffentlicht im GlandulaNet 1/2000)