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Sie befinden sich auf der Homepage des Netzwerks Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V.

Um was handelt es sich da genau?

Das Netzwerk ist ein gemeinnütziger Verein von Betroffenen, Angehörigen und Ärzten.

Die Gründung erfolgte 1994 von Patienten und Endokrinologen (Fachärzte, die sich auf Hormonstörungen und Stoffwechselkrankheiten spezialisiert haben) in Erlangen. Das Netzwerk ist die erste partnerschaftliche Organisation von Patienten und Ärzten für Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen in Deutschland.

Dieses Krankheitsbild tritt verhältnismäßig selten auf. Wie Sie aus der untenstehenden Graphik ersehen können, ist die Anzahl unserer Mitglieder dennoch rasant gestiegen: 

Von gerade einmal neun Gründungsmitgliedern im Jahr 1994 sind wir mittlerweile schon bei fast 2400 angelangt. Eine Entwicklung, die zeigt, dass wir wertvolle Arbeit leisten. 

Oft werden Erkrankungen der Hypophyse (Hirnanhangdrüse) oder der Nebenniere wegen der zunächst uncharakteristischen Beschwerden und des langsamen Verlaufes zu spät diagnostiziert und behandelt. Vielfach ist eine lebenslange Hormonbehandlung notwendig, wobei sich Betroffene mit speziellen Fragen häufig alleingelassen fühlen. Zu den Erkrankungen, mit denen sich das Netzwerk beschäftigt, gehören der Morbus Cushing, Prolaktinome, Akromegalie, hormoninaktive Hypophysenadenome, der Diabetes insipidus, der Morbus Addison sowie die Hypophyseninsuffizienz mit Mangel an Cortisol, Schilddrüsenhormonen, Geschlechtshormonen und Wachstumshormon.  Ebenfalls enthalten sind Nebennierenerkrankungen wie Hyper- und Hypopaldosteronismus, Phäochromozytom und sekundäre Nebennierenrindeninsuffizienz.

Neu hinzugekommen ist die Gruppe für Multiple Endokrine Neoplasie Typ 1 (MEN1).

Das Netzwerk hat sich neben der Förderung des Austausches unter Betroffenen die folgenden Ziele gesetzt:

• Hilfe zur Selbsthilfe bei Betroffenen durch Förderung des Kontaktes mit anderen Patienten und Ärzten.
  
  
• Erstellung und Verteilung von Informationsmaterial für Betroffene, ihre Angehörigen, öffentliche Institutionen und Therapeuten.
  
  
• Unterstützung der Forschung auf dem Gebiet der Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen.
  
  
• Förderung von Seminaren und Weiterbildungsmaßnahmen für Betroffene und Ärzte.

Zur Verwirklichung unserer Ziele finanzieren wir uns aus jährlichen Mitgliedsbeiträgen und freiwilligen Spenden.

Welche Vorteile bietet Ihnen die Mitgliedschaft im Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen? Bitte klicken Sie hier.