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Sie befinden sich auf der Homepage des Netzwerks Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e. V. 

Um was handelt es sich da genau?

Das Netzwerk ist ein gemeinnütziger Verein von Betroffenen, Angehörigen und Ärzten.

Die Gründung erfolgte 1994 von Patienten und Endokrinologen (Fachärzte, die sich auf Hormonstörungen und Stoffwechselkrankheiten spezialisiert haben) in Erlangen. Das Netzwerk ist die erste partnerschaftliche Organisation von Patienten und Ärzten für Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen in Deutschland.

Dieses Krankheitsbild tritt verhältnismäßig selten auf. Die Anzahl unserer Mitglieder ist dennoch rasant gestiegen: 

Von gerade einmal neun Gründungsmitgliedern im Jahr 1994 sind wir mittlerweile schon bei etwa 2400 angelangt. Eine Entwicklung, die zeigt, dass wir wertvolle Arbeit leisten. 

Was sind eigentlich Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen?

Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen haben vielfältige Auswirkungen auf das Hormonsystem des Körpers. Hormone steuern als chemische Botensubstanzen zahlreiche körperliche Funktionen, von Wachstum über Fortpflanzung bis hin zur Verdauung. Sie haben bereits in geringen Mengen große Auswirkungen.
Die Hypophyse, auch Hirnanhangsdrüse genannt, ist eine Hormondrüse, die eine zentrale übergeordnete Rolle bei der Regulation des Hormonsystems hat. Sie besteht aus dem Hypophysenhinter- und -vorderlappen. Der Hypophysenhinterlappen bildet selbst keine Hormone, sondern ist ein Lager- und Abgabeorgan für bestimmte Hormone. Der Hypophysenvorderlappen bildet eine Vielzahl von Hormonen. Dazu gehören TSH, das sich vergrößernd auf die Schilddrüse auswirkt, ACTH, das die Nebennierenrinde zur Ausschüttung des lebensnotwendigen Stresshormons Cortisol anregt, sowie die auf die Geschlechtsdrüsen wirkenden Hormone FSH und LH.
Hinzu kommen Hormone, die direkt an den Zielzellen wirken: Prolaktin, verantwortlich für das Wachstum der Brustdrüsen und die dort produzierte Milch, Wachstumshormon - kontrolliert das Längenwachstum vor der Pubertät, das Wachstum der inneren Organe und hat Einfluss auf den Stoffwechsel und die Verknöcherung des Skeletts - und MSH, das die Färbung der Haut beeinflusst.

Die Nebenniere ist eine paarige Hormondrüse, die sich beim Menschen auf den oberen Polen beider Nieren befindet. Die Nebennierenrinde und das Nebennierenmark produzieren mehrere lebenswichtige Hormone. Diese Hormone sind unter anderem an der Regulation von Blutdruck, Salz- und Zuckerhaushalt beteiligt. Das in der Nebennierenrinde gebildete Cortisol ist das wichtigste Stresshormon des Menschen. Auch Sexualhormone werden in der Nebennierenrinde gebildet.

Im Wesentlichen entstehen Hypophysenerkrankungen durch Tumore, Nebennierenerkrankungen durch Tumore oder beidseitige Vergrößerungen. Für bestimmte Krankheitsbilder ist allerdings auch von großer Bedeutung, dass die Funktion der Hypophyse eng mit der Nebennierenfunktion verknüpft ist.

Zu den Hypophysen- und Nebennierenstörungen gehören u. a. folgende Krankheitsbilder: Morbus Cushing, Prolaktinom, Akromegalie, hormoninaktive Hypophysenadenome, Diabetes insipidus zentralis, Cushing-Syndrom, Conn-Syndrom oder der primäre Hyperaldosteronismus, das Nebennierenkarzinom, Morbus Addison oder angeborene Enzymstörungen (adrenogenitales Syndrom), die Hypophyseninsuffizienz mit Mangel an Cortisol, Schilddrüsen-, Geschlechts- und Wachstumshormonen sowie die multiple endokrine Neoplasie Typ 1 und Typ 2.

Diese vergleichsweise seltenen Krankheiten werden wegen der zunächst uncharakteristischen Beschwerden und des oft langsamen Verlaufes sehr spät diagnostiziert und behandelt. Die Beschwerden sind vielfältig und können sehr gravierend sein, insbesondere wenn keine optimale Behandlung erfolgt. Zu ihnen gehören Hautveränderungen, Herzrhythmus- und Blutdruckstörungen, Fettleibigkeit, psychische Veränderungen, Knochenentkalkung, Flüssigkeitsverlust, Riesenwuchs und Sexualstörungen. Unbehandelt können einige Erkrankungen auch rasch zum Tode führen. Die Behandlung erfolgt je nach Erkrankung durch Medikamente, eine Operation oder eine Bestrahlung. Die Dosierung der häufig lebenslang benötigten Medikamente ist individuell sehr unterschiedlich. In jedem Fall sollten Patienten mit Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen von einem Spezialisten behandelt werden. In der Regel handelt es sich hierbei um eine Fachärztin oder einen Facharzt für Hormon- und Stoffwechselerkrankungen (Endokrinologin bzw. Endokrinologe).

Wie hilft das Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen?

Das Netzwerk hat sich neben der Förderung des Austausches unter Betroffenen die folgenden Ziele gesetzt:

• Hilfe zur Selbsthilfe bei Betroffenen durch Förderung des Kontaktes mit anderen Patienten und Ärzten.
  
• Erstellung und Verteilung von Informationsmaterial für Betroffene, ihre Angehörigen, öffentliche Institutionen und Therapeuten.
  
• Unterstützung der Forschung auf dem Gebiet der Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen.
  
• Förderung von Seminaren und Weiterbildungsmaßnahmen für Betroffene und Ärzte.

Zur Verwirklichung unserer Ziele finanzieren wir uns aus jährlichen Mitgliedsbeiträgen und freiwilligen Spenden.

Welche Vorteile bietet Ihnen die Mitgliedschaft im Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen? Bitte klicken Sie hier.

Und hier können Sie die Beitrittserklärung zum Ausdrucken herunterladen.